Wie dacht dat met het aannemen van de Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (Wegiz) het stof is neergedaald en alle betrokkenen op hun lauweren zijn gaan rusten, die heeft het mis. Wegiz is een kaderwet, wat betekent dat de wet gaandeweg wordt opgetuigd. Een beetje als een kerstboom, alleen dan niet met ballen maar met Algemene Maatregelen van Bestuur (AMvB). En elke AMvB moet weer door de Eerste en Tweede Kamer worden aangenomen. Eigenlijk is het traject dus net begonnen. Achter de schermen wordt er bij het ministerie van VWS, NEN en alle andere betrokkenen dan ook hard gewerkt. Aan AMvB’s, maar ook aan het ontwikkelen van normen én aan de organisatie van het NEN EGIZ congres op 14 september in het Spoorwegmuseum in Utrecht. Tijd voor een rondje langs de velden.
Laten we beginnen in Den Haag bij Ulco de Boer. Hij weet als beleidsadviseur gegevensuitwisseling bij het ministerie van VWS alles van Wegiz. “Het is een mooie mijlpaal die we op 1 juli hebben bereikt toen de wet echt in werking trad,” zegt hij, “we zijn al sinds 2019 met deze wet bezig en nu gaat het beginnen. De wet is er en de eerste AMvB, over medicatieoverdracht, gaat per 1 januari 2024 in. Wetten worden altijd van kracht op 1 juli of 1 januari.”
De tweede AMvB die er aan komt, gaat over de Basisgegevensset Zorg (BgZ). Nu is er natuurlijk een enigszins nieuwe situatie door de val van het kabinet, maar De Boer denkt niet dat dit veel invloed zal hebben op de voortgang. “Het regeren gaat gewoon door en we verwachten niet dat de Tweede Kamer na terugkeer van het zomerreces dit onderwerp controversieel zal verklaren. We hopen en denken dus gewoon verder te kunnen gaan.” Ook kijkt De Boer uit naar het NEN EGIZ congres. “Vanuit VWS hechten we enorm aan goede communicatie met alle betrokkenen en het congres is daar een hele goede gelegenheid voor.”
Blijven streven naar consensus
We gaan ook even langs in Delft, waar Shirin Golyardi en Mirjam van der Gugten bij NEN met een teams van collega’s werken aan de normen en certificatieschema’s die worden ontwikkeld in het kader van Wegiz. Een norm is een afspraak die verschillende partijen met elkaar vastleggen. Het is een grote meerwaarde dat hierbij meerdere partijen betrokken zijn, en dat deze afspraak gebaseerd is op basis van consensus.
Het komen tot consensus is het vak van Golyardi en Van der Gugten. Zij zitten niet zelf aan de tekentafel, maar brengen relevante stakeholders bij elkaar. Zo zorgen ze ervoor dat zij gezamenlijk komen tot afspraken. En die afspraken leggen ze vast in een norm. Golyardi ziet dat er nog veel kan verbeteren in de samenwerking tussen zorgprofessionals en verwacht dat een verbeterde elektronische gegevensuitwisseling daar heel goed bij kan helpen.
De Wegiz is een prachtig resultaat, maar wel een voorlopig prachtig resultaat
“Mijn man heeft trombose, hierdoor ziet hij veel verschillende artsen die allemaal zelf onderzoek doen. Wij moeten dan voor verbinding zorgen tussen de zorgverleners in de keten zoals de huisarts, de hematoloog en de trombosedienst. Nu is dat voor ons niet een heel groot probleem, wij begrijpen hoe het werkt en zijn mondig genoeg om dat te kunnen. Maar er zijn ook mensen die dat niet kunnen. Het leidt tot een tweedeling in de zorg, niet iedereen krijgt dezelfde zorg en heeft gelijke kansen. Dat vind ik schrijnend om te zien.”
De verwachting is dat met het verder uitrollen van Wegiz ook deze schrijnende situaties tot het verleden gaan behoren. Golyardi en Van der Gugten hebben inmiddels een hele groep stakeholders om zich heen verzameld, die meewerken om nieuwe normen in het kader van de Wegiz te ontwikkelen.
“Dat is wel iets om trots op te zijn,” zegt Van der Gugten, “Net als de eerste EGIZ-norm die is ontwikkeld. Deze werd in april 2022 gepubliceerd: NEN 7503, de norm voor een elektronisch recept. Het zou super zijn als een patiënt zich geen zorgen meer hoeft te maken over de informatieoverdracht als hij in het ziekenhuis belandt. Dat hij erop kan vertrouwen dat de informatie up-to-date is en dat de arts op de hoogte is.”
Wederkerigheid
Last but most certainly not least, spreken we met Sylvia Veereschild, voorzitter van de NEN-commissie van deskundigen (CvD) voor informatievoorziening in de zorg én dagvoorzitter tijdens het aanstaande NEN EGIZ congres.
“De Wegiz is een prachtig resultaat,” zo steekt Veereschild van wal, “maar wel een voorlopig prachtig resultaat. We hebben op dit moment veertig verschillende talen in de zorg. Soms wordt er zelfs in dezelfde instelling verschillende talen gesproken. Daar wordt niemand blij van, zorgverleners niet en patiënten al helemaal niet. Wegiz zorgt ervoor dat we allemaal wettelijk verplicht zijn om dezelfde taal te spreken en met elke NEN-norm en AMvB die er bij komt worden we ook meer datavolwassen om dit te kunnen doen. Maar het gaat nog lang duren voordat we helemaal zijn waar we willen zijn. Op zich niet erg, ook al hadden we dit al veel eerder moeten doen. We zijn in elk geval goed onderweg.”
Los van de wettelijke verplichting ziet Veereschild een ander groot voordeel aan Wegiz. “Deze wet gaat zorgen voor wederkerigheid tussen zorgverlener en patiënt. Nu is het zo dat een patiënt bij elke nieuwe zorgverlener waar hij of zij terecht komt hetzelfde verhaal moet afsteken. Vaak voor de zoveelste keer. Dit is niet alleen vervelend voor de patiënt, maar ook voor de zorgverlener. De een moet het verhaal voor de zoveelste keer vertellen en de ander moet het hele verhaal aanhoren. Wegiz zorgt ervoor dat beiden veel beter zijn voorbereid op de eerste ontmoeting en dat komt de wederkerigheid, de wederzijdse empathie, de efficiëntie en dus uiteindelijk de hele behandeling ten goede.”
Wie moet wat weten
Veereschild is blij met het gegeven dat zorginstellingen en patiënten straks over exact dezelfde informatie beschikken en er daardoor een meer gelijkwaardige basis ontstaat. “Zorgverleners hoeven niet alleen meer maar te vragen, patiënten kunnen nu ook zelf leveren. Daarom is het belangrijk om over dezelfde gegevens te beschikken.”
Wel kun je je afvragen in hoeverre alle betrokken partijen over alle informatie moeten beschikken, meent Veereschild. “De beste dataverzamelaars zijn de zorgverzekeraars. Zij hebben medische dossiers over hun cliënten waar menig zorgverlener jaloers op zou worden. Eigenlijk is het een beetje de omgekeerde wereld. Als patiënt wil je natuurlijk wel dat je zorgverlener alles van je weet. Dat je zorgverzekeraar weet dat jij medicatie krijgt is ook logisch, uiteindelijk vergoeden zij deze medicatie. Maar moeten ze ook weten waarom je deze medicatie krijgt, en hoe vaak, en hoe veel medicatie je in het verleden al hebt gehad? Dat zijn vragen die je kunt stellen bij het uitwisselen van gegevens in de zorg. Alle partijen moeten er voordelen aan hebben maar het belang van de patiënt staat centraal, die moet zich er wel comfortabel bij voelen.”
Dagvoorzitter
Veereschild kijkt uit naar haar deelname als dagvoorzitter aan het aanstaande NEN EGIZ congres. “NEN organiseert elk jaar het congres ‘Samen vooruit met Wegiz’ en ik vind dat ze dit jaar met het Spoorwegmuseum in Utrecht een prachtige locatie hebben gekozen. De Wegiz kent immers twee sporen. Spoor één geeft aan dat de gegevensuitwisseling elektronisch moet gebeuren. Spoor twee geeft aan dat die uitwisseling ook gestandaardiseerd moet plaats vinden.”
Het Spoorwegmuseum is dus niet alleen een mooie maar ook een erg toepasselijke locatie, meent Veereschild. “Ik vind het een eer om tijdens dit congres de dagvoorzitter te mogen zijn, maar kijk net zo erg uit naar het ontmoeten van allemaal mensen die vanuit verschillende disciplines met hetzelfde bezig zijn, namelijk elektronische gegevensuitwisseling in de zorg. Van wetgever tot patiënt en van ICT-leverancier tot zorgverlener. Het is nu eenmaal zo dat je elkaar na een persoonlijke ontmoeting vaak toch beter gaat begrijpen waardoor toekomstige communicatie, inclusief de onvermijdelijke discussies, makkelijker gaat.”
