Tijdens het Weekend van de Wetenschap hebben vier patiëntenorganisaties de kennisagenda ‘Onderzoek door en voor Patiënten’ aangeboden aan Henk Smid, directeur ZonMw, en Nico van Meeteren, directeur Topsector Life Sciences & health (Health~Holland). Volgens de organisaties zijn er acht domeinen waar patiënten via zelfonderzoek een betere kwaliteit van leven kunnen realiseren, waaronder het domein van (digitale) hulpmiddelen.
De kennisagenda beoogt een hogere kwaliteit van leven en meer maatschappelijke participatie, via patiënt-gedreven onderzoek in gezondheid. Aan de agenda ligt de grote wens van patiënten ten grondslag dat kennis en ervaring die zij via zelfonderzoek opdoen en ontwikkelen rondom hun aandoening, gebruikt wordt door de wetenschap en geïntegreerd wordt in het dagelijkse leven en het zorgsysteem.
Relevant (zelf)onderzoek mogelijk
Volgens de kennisagenda zijn er zeker acht domeinen zijn waarvan patiënten vinden dat relevant (zelf)onderzoek mogelijk is om tot een grotere kwaliteit van leven te komen: leefstijl en bewegen, voeding, stress en spanning, vermoeidheid, sociaal netwerk, (digitale) hulpmiddelen, geneesmiddelen en werk.
Daarnaast zijn er veel manieren waarop patiënten hun zelfonderzoek vormgeven en hun inzichten daaruit delen binnen netwerken. Ook dienen enkele randvoorwaarden ingevuld te worden, zodat het zelfonderzoek van patiënten rendement oplevert. Voorbeelden zijn een adequate digitale infrastructuur, adequate onderzoekmethodiek en -statistiek, en passende procedures voor medisch-ethische toetsing van zelfonderzoek. Zowel de domeinen waarop patiënten vinden dat (zelf)onderzoek zinvol is, als de randvoorwaarden lenen zich voor tal van kennisvragen.
Actie- en leergericht onderzoeksprogramma
De opstellers van de kennisagenda bevelen aan om een actie- en leergericht onderzoeksprogramma op te stellen. Hierin moeten de diversiteit en betekenis van onderzoek voor en door patiënten en hun naasten worden blootgelegd en aangejaagd en kennisvragen worden beantwoord. Belangrijk is dat dit gebeurt in de dynamiek rondom zelfonderzoek die al aanwezig is in de samenleving.
Er is een forse (publiek-private) investering nodig om de potentie van (zelf)onderzoek voor kwaliteit van leven en maatschappelijke participatie tot bloei te laten komen. ZonMw en Health~Holland stellen deze noodzaak te onderstrepen en willen samen met patiëntenorganisaties deze kennisagenda verder brengen.
De kennisagenda is gecreëerd door vier patiëntenorganisaties: Stichting Mijn Data Onze Gezondheid (tevens coördinator), Patiëntenfederatie Nederland, MIND en hersenletsel.nl, met steun van PGOSupport. Zij deden dat als aanvoerders van de patiëntentafel die deelneemt aan het GROZ-programma van Health~Holland. GROZ moet een kanteling in de gezondheidszorg realiseren van top-down naar bottom-up, van ziekte georiënteerd naar gezondheid-georiënteerd.
Aansluiting op visie Patiëntenfederatie
De kennisagenda ‘Onderzoek voor en door patiënten’ sluit aan op de visie van Patiëntenfederatie Nederland: ‘Meer mens, minder patiënt’. Mensen met geestelijke of lichamelijke problemen en aandoeningen willen graag dat hun aandoening en de gevolgen daarvan worden erkent. Ook vinden zij een goede kwaliteit van leven en zoveel mogelijk meedraaien in de maatschappij belangrijk.
Om te weten waar patiënten onderzoek naar zouden willen, is er een vragenlijst onder patiënten uitgezet. Bij patiëntenorganisaties en in de focusgroepen die in de afgelopen twee jaar zijn georganiseerd. De set thema’s die hieruit kwamen, vormen de kennisagenda ‘Onderzoek voor en door patiënten’. De hoofdvragen van de vragenlijst waren:
- Waar willen patiënten meer over weten voor een grotere kwaliteit van leven?
- Wat is er voor patiënten nodig om hun eigen leven en aandoening te managen en maatschappelijk actief te zijn?
Nieuwe kennisagenda's
Er zijn de afgelopen jaren regelmatig kennisagenda's vanuit diverse geledingen van de gezondheidszorg en omringende wetenschappen gelanceerd. Begin dit jaar kwamen de wetenschappelijke verenigingen voor orthopeden en de reumatologen nog met nieuwe kennisagenda’s, bedoeld als eerste stap in kennisverwerving over de beste zorg bij specifieke aandoeningen. In de kennisagenda’s staan onderzoeksvragen centraal zoals of e-health toepassingen kunnen bijdragen aan betere zorg voor reumapatiënten, meer zorg op de juiste plek en lagere zorgkosten.
Vorig jaar werd een reeks kennisagenda’s geïntroduceerd door coalities van partijen in de zorg, om publieksvragen in het kader van de Nationale Wetenschapsagenda (NWA) op het gebied van gezondheid te vertalen naar concrete thema’s.
