Wie de diagnose ALS krijgt, weet dat deze ziekte synoniem staat voor verlies. Verlies van spierkracht, lichaamsfuncties en uiteindelijk van leven. Dankzij een app en website is het mogelijk om meer regie over de eigen zorg te houden. Met een dagelijks contactmoment, een wekelijkse gewichtscontrole en een virtueel spreekuur ervaart de patiënt een betere zorg op maat. Na de goede ervaringen in het ALS Centrum (UMC Utrecht) volgt nu invoering in tien andere centra.
Apps voor mensen met een chronische ziekte zoals COPD, hartfalen en diabetes zijn niet nieuw. Het UMC Utrecht biedt bijvoorbeeld de Reuma2Go-app en Safe@Home voor zwangeren met een hoge bloeddruk. Sinds een jaar kunnen de 80 patiënten die hier onder behandeling zijn voor ALS, gebruik maken van een app die speciaal voor hen is gemaakt. In heel Nederland hebben 1.500 mensen ALS of het daaraan verwante PSMA of PLS. Van deze groep krijgt meer dan 90 procent hun diagnose in het ALS Centrum in UMC Utrecht.
Het is een complexe ziekte, die gepaard gaat met veel aanpassingen en voorzieningen. Bij de behandeling zijn verschillende zorgverleners betrokken. Projectleider Anita Beelen: “De manier waarop we multidisciplinair zorg bieden, verandert niet door de app. Wel kunnen we met de app wel veel beter timen en monitoren, doordat de patiënt thuis gegevens registreert. Met name in de beginfase van de ziekte zijn daardoor minder consulten bij de revalidatiearts nodig en dat scheelt belastende reisjes naar het ziekenhuis.”
Een ander voordeel voor de patiënt is dat hij op elk moment een bericht kan versturen. Een verpleegkundig specialist leest en beantwoordt de vragen dagelijks. Eén keer per week geeft de patiënt zijn gewicht door en één keer per maand vult hij een vragenlijst in via de app. Beelen: “Als de uitkomsten daartoe aanleiding geven, wordt er actie ondernomen zoals het geven van advies, het verstrekken van informatie of het maken van een afspraak om langs te komen. Zo sluiten we aan bij wat ieder individueel nodig heeft.”
Dosering
Naast de functies van thuismeten en de digitale coach is voorlichting op maat mogelijk, vertelt de projectleider: “Iemand krijgt bijvoorbeeld na verloop van tijd slikproblemen. Dan kunnen we via de app informatie over voeding aanbieden, in de vorm van een link naar de website van het ALS Centrum of een andere betrouwbare website. Zo komt de informatie binnen op het moment dat de patiënt ervoor open staat. Als je te vroeg in het ziekteproces informatie geeft over aanpassingen en hulpmiddelen, kan dat tot onnodige spanning leiden.”
Dezelfde taal
Tot voorjaar 2018 werkte het ALS Centrum met een applicatie en portaal die zorg op afstand voor ALS-patiënten mogelijk maakten. De leverancier stopte er echter mee. Daarop kwam Philips VitalHealth in beeld, die de vraag naar een nieuwe app kon invullen met een van zijn producten. Aanvankelijk was het nog even zoeken naar dezelfde taal. Een app ontwikkelen voor de smartphone, terwijl veel mensen met ALS hun handen steeds minder kunnen gebruiken – kan er niet een toepassing voor de iPad komen? vroeg de dokter. Een app ook op een tablet – dan moeten we hem deels opnieuw bouwen, antwoordde de ontwikkelaar.
"In de pilotfase wilden we nog veel meer in de app stoppen"
“We hebben filmpjes laten zien over hoe mensen met ALS functioneren in het dagelijks leven. Dat was een eyeopener voor de ontwikkelaars”, aldus Beelen. De app is daarop geschikt gemaakt voor gebruik op tablet en PC en ook oogbesturing is nu mogelijk.
Arjan Karens, General Manager Philips VitalHealth Benelux, voegt toe: “We werken nauw samen met zorginstellingen om een product neer te zetten dat waarde toevoegt voor de patiënt. De software-wereld en de zorg zijn gewoon verschillend. Daarom organiseren we ook regelmatig sessies met en voor zorgverleners om kennis te delen en elkaar beter te leren begrijpen. En we werken nauw samen met onze klanten in het implementeren van software met onder meer trainingen van personeel.”
Patiëntenperspectief
Van de patiënten die in het UMC Utrecht onder behandeling zijn, gebruikt nu 90 procent de app. Voor degenen die geen iPad hebben, bood stichting ALSopdeweg hulp door iPads uit te lenen. De gebruikers zijn zeer positief, blijkt uit onderzoek. Ook heeft een patiënt zitting in de stuurgroep die de voortgang van deze innovatieve zorg met de ALS-app bewaakt.
Een verbeterpunt is bijvoorbeeld de wens om nog meer maatwerk. Niet elke patiënt wil elke dag een vraag naar zijn welbevinden op de app krijgen. Er kan nu een andere frequentie worden ingesteld, bijvoorbeeld 1x per week, tegelijk met het weegmoment. De wekelijkse gewichtsmeting blijft een vast onderdeel van de app, omdat deze nodig is voor het bieden van de juiste zorg. Het wegen kan problemen geven, als iemand niet meer zelf op de weegschaal kan staan. “Eén meneer had in de buurt een garage met hefbrug. Daar kon hij met rolstoel en al op. Het gewicht van de rolstoel was bekend. Zo kon hij zijn lichaamsgewicht toch berekenen”, aldus Beelen.
Ze blikt terug: “In de pilotfase wilden we nog veel meer in de app stoppen: hoe het met lopen gaat, de arm-handfunctie, de longfunctie, noem maar op. Maar hoe meer je erin zet, hoe kwetsbaarder het systeem wordt. Uiteindelijk hebben we in nauwe samenspraak met patiënten gekozen voor de huidige drie onderdelen. Met op de wensenlijst voor de doorontwikkeling: het zelf kunnen meten van de longfunctie. We hopen dat dit met een spirometer thuis gaat lukken.”
