Hoe komt het dat social media-platforms zoals Facebook en Instagram soms boodschappen en foto’s blokkeren van mensen met psoriasis? Wat kun je doen om de respons op digitale vragenlijsten te verbeteren? Hoe kun je m-health inzetten om het psychisch welzijn van moeilijk bereikbare dakloze tienermoeders te verbeteren? Lessons learned van drie onderzoeken naar deze vragen.
FACEBOOK, INSTAGRAM BLOKKEREN FOTO’S EN HASHTAGS VAN MENSEN MET PSORIASIS
Psoriasis is een auto-immuun ziekte die zich meestal kenmerkt door rode plekken huid met daarop witte schilfers. Hoewel de ziekte niet besmettelijk is, hebben patiënten soms te maken met stigmatisering en besluiten sommige mensen om hun huid maar te bedekken.
Sociale media lijken een handige manier om het beeld dat Psoriasis besmettelijk is de wereld uit te helpen. Patiënten delen daarom steeds meer via deze kanalen. Tot Britse en Duitse dermatologen erachter kwamen dat Facebook en Instagram – die het meest werden gebruikt - niet alle berichten publiceerden. Een bijdrage hierover verscheen in het British Medical Journal1. De mensen met Psoriasis wilden vooral begrip, bewustzijn en ondersteuning ten aanzien van deze aandoening, met als uiteindelijke doel de stigmatisering weg te nemen. Ook kan het een positieve bijdrage hebben aan het zelfvertrouwen van mensen met deze aandoening: het is best een stap om foto’s van je huid online te delen. Om hun informatie te bundelen en nog meer de aandacht te trekken maakten ze gebruik van hashtags zoals #psoriasisawareness, #psociasisisnotcontagious en #psoriasisuk.
Petitie
Hoewel de meeste sociale media strenge regels hanteren als het gaat om ongewenste of schokkende content zoals die met een seksueel getinte inhoud, oproepen tot geweld of discriminatie, is het opmerkelijk dat een onschuldige aandoening ook als ongewenste content wordt aangemerkt. Uiteraard leidde dit tot veel onbegrip bij patiënten en dermatologen. De Britse psoriasis associatie startte zelfs een petitie2 waarin de sociale media werden opgeroepen om te stoppen met deze censuur.Toekomst
Facebook en Instagram konden of wilden niet uitleggen waardoor informatie geblokkeerd werd. Inmiddels zijn blokkades opgeheven maar het lijkt er volgens de auteurs nog niet op dat alle content weer wordt doorgelaten. In het stuk benadrukt de Britse psoriasis associatie dat de medische gemeenschap moet blijven benoemen dat het blokkeren van berichten over iemands ziekte niet kan.
DIGITALE VRAGENLIJSTEN: WAT KUN JE DOEN OM RESPONS TE VERBETEREN?
Bij observationeel onderzoek is een van de meest gebruikte methoden van dataverzameling de vragenlijst. Tot een jaar of tien geleden ging dit altijd op papier, tegenwoordig gaat het vrijwel altijd digitaal. Opvalt is dat in beide gevallen de respons – het aantal mensen dat een vragenlijst invult – al jaren afneemt. Van Gelder et al. voerden een systematische review met meta- analyse1 uit, om te kijken welke strategieën om de respons te verbeteren werken.
De onderzoekers doorzochten vooraanstaande wetenschappelijke databases en screenden vergelijkende studies waarin tenminste twee strategieën werden vergeleken. Vervolgens werden de resultaten van de individuele studies bij elkaar opgeteld (meta-analyse) waardoor beter gefundeerde uitspraken gedaan konden worden. Ook maakten de onderzoekers onderscheid tussen vragenlijsten voor patiënten en die voor niet-patiënten. In totaal werden 159 randomized controlled trials geïncludeerd, wat een totaal aantal potentiële proefpersonen opleverde van maar liefst 367616, waarmee 33 verschillende strategieën werden getest.
Nauwelijks onderzoek digitale vragenlijsten
Van Gelder et al. deden twee belangrijke bevindingen. Op de eerste plaats bleek dat veel meer onderzoek is gedaan naar strategieën voor vragenlijsten op papier dan digitaal. Dat is opmerkelijk. Enerzijds worden vragenlijsten op papier al zeer lang gebruikt en daardoor is veel onderzoek beschikbaar. Anderzijds is het niet zo dat digitale vragenlijsten van gisteren zijn: we gebruiken ze al vanaf ongeveer de eeuwwisseling. Tijd genoeg om onderzoek te doen. Bovendien worden vragenlijsten de laatste 5 jaar ook steeds vaker via tablets en smartphones ingevuld. Op de tweede plaats bleek uit het onderzoek van Van Gelder et al. dat de meeste van de 33 geïdentificeerde strategieën niet effectief waren. Dit laatste is een belangrijk punt, want vaak kost het inzetten van deze strategieën geld.Belonen werkt
Voor digitale vragenlijsten werkte het verstrekken van loterijkaartjes of gewoon ‘cash’, in beide gevallen op voorwaarde dat de respondenten de vragenlijst in zouden vullen.
Blijkbaar zijn respondenten gevoelig voor deze beloning en leidt dat tot meer deelnemers aan het vragenlijstonderzoek of beter ingevulde vragenlijsten. Specifiek voor patiënten werkt naast een financiële beloning ook het korter maken van een vragenlijst. Tot slot de niet- patiënten: daar werkt naast de eerdergenoemde strategieën ook een persoonlijke of duurdere manier van versturen (bijv. aangetekend) van de vragenlijst, of een vooraankondiging van het vragenlijstonderzoek (bijv. via e-mail of sms). De onderzoekers adviseren om bij digitale vragenlijsten of andere nieuwe manieren van data verzamelen – zoals een smartphone-app
– zeker te kijken naar de bewezen effectieve strategieën om de respons verbeteren. Enerzijds om meer succes te hebben met het onderzoek, anderzijds ook om te voorkomen dat geld wordt uitgegeven aan strategieën die niet werken.
Een logisch gevolg van de snel veranderende manieren van data verzamelen – zoals nu steeds vaker met mobiele apps – is dat telkens ook nieuwe strategieën nodig zijn en onderzocht moeten worden. Een volledig overzicht van de 33 strategieën is te vinden in de originele publicatie.
M-HEALTH VOOR PSYCHISCH WELZIJN DAKLOZE TIENERMOEDERS
Vaak wordt bij onderzoek naar digitale zorg gekeken naar grote groepen mensen met bekende chronische aandoeningen zoals hypertensie en obesitas. Ook technologie wordt nogal eens gekozen voor onderzoeksdeelnemers die op voorhand al geïnteresseerd zijn in de technologie. Voorbeelden zijn apps of wearables die helpen bij het monitoren van gezondheid, het aanpassen van de leefstijl. Leonard et al. deden onderzoek1 naar een veel kleinere groep – maar met minstens even grote uitdagingen en moeilijk bereikbaar – namelijk dakloze tienermoeders.
Leonard en haar team herkenden dat veel jonge moeders te maken hebben met een breed palet aan uitdagingen. Naast ‘normale’ stress die het hebben van een eerste kind veroorzaakt, heeft deze groep vaak te maken met problemen op school, werk, huisvesting of sociaal vlak. Ook speelt armoede vaak een rol. Als gevolg daarvan kan het psychisch welzijn in het geding zijn, wat schadelijk kan zijn voor de moeder en voor het kind.
Het team combineerde standaardtherapie via een therapeut met een m-health interventie. Deze interventie bestond uit een app, genaamd ‘Call mom’ en een wearable (horloge met sensoren) waarmee op basis van huidgeleiding heftige emoties en stress kon worden geregistreerd.
Ze kozen bewust voor deze gecombineerde interventie met professionals en technologie (blended interventie) omdat dit het meest effectief is. In totaal deden 49 dakloze jonge moeders mee aan dit Amerikaanse onderzoek.
