“Omdat ik nog zo jong was toen bij bij reuma werd geconstateerd, weet ik eigenlijk niet beter dan dat ik deze aandoening heb. Ik heb altijd hoge ontstekingswaarden in mijn bloed en dus meer kans op ontstekingen in mijn organen. Daarom slik ik dagelijks medicijnen en moet ik ook weleens naar het ziekenhuis voor onderzoek. Om mijn reuma beter onder controle te krijgen, doe ik oefeningen en ga ik naar een fysiotherapeut.”
“Sinds een jaar of vier gebruik ik het zelfzorgplatform voor verschillende dingen. Zo heb ik de training ‘Reuma Uitgedaagd!’ gevolgd, waarbij ik leerde om de baas te worden over mijn reuma. Op zes woensdagen achter elkaar volgde ik een soort groepstherapie. We voerden opdrachten uit en kregen hierbij sturing van ervaringsdeskundigen. Het was fijn om met lotgenoten te praten. Ik zou zo’n training nog wel een keer willen doen als er een vervolg voor jongeren op komt. Ofwel, als ze het upgraden naar 2.0. Dit is er nu wel, alleen voor volwassenen.”
Van WhatsApp tot reuma-app
“Ik spreek nog regelmatig mensen die ik ken via het platform via Twitter of WhatsApp. Als ik het niet zo druk heb, chat ik ook weleens met lotgenoten. Ik heb zelfs een jaar bij de patiëntenvereniging gewerkt. Ik zat in de organisatie van de evenementen en maakte bijvoorbeeld de maandelijkse nieuwsbrief. Na een jaar ben ik daarmee gestopt uit tijdgebrek. Dat vind ik ook het grootste voordeel van online zorgmiddelen: nu ik het zo druk heb met werk en studie, kan ik inloggen op de momenten waarop het míj uitkomt.”
“Ik ben natuurlijk opgegroeid in het digitale tijdperk, dus voor mij is het normaal om alles online te doen. Vroeger kreeg ik nog brieven van bijvoorbeeld het ziekenhuis, maar ik vind het fijn dat ik nu online afspraken kan inplannen. Ik gebruik sinds een paar maanden ook een reuma-app, waarin oefeningen en tips staan. Hierin hou ik ook een paar keer in de week bij hoe ik me voel en welke medicijnen ik heb geslikt. Dit is een handig dagboekje voor mezelf en om aan mijn artsen te laten zien als ik weer een afspraak heb. Ik krijg zelfs een automatische melding als ik een paar dagen niets heb ingevuld.”
“Als het aan mij ligt, zou ik ook via mijn apotheek online herhaalrecepten willen aanvragen. Of online afspraken maken bij mijn fysiotherapeut. Zodat ik dat altijd en overal kan doen in plaats van dat ik moet bellen tijdens bepaalde openingstijden.”
Tijd voor leuke dingen
“In mijn vrije tijd doe ik graag leuke dingen. Zo ga ik vaak naar Rotterdam, waar mijn vriend woont. Ik ben regelmatig in een tearoom te vinden, waar ik ook een aantal jaar heb gewerkt. Met mijn vriend ga ik de stad in. Lekker slenteren en eten proeven in de Markthal bijvoorbeeld. We houden allebei erg van eten en drinken. Of we zitten samen thuis op de bank series te kijken. Uiteraard met eten en drinken binnen handbereik!”
