Burgers zijn de laatste jaren niet alleen getransformeerd in veeleisende consumenten, maar ook in kritische en assertieve patiënten die beter geïnformeerd en georganiseerd zijn dan ooit. Door zich te verenigen in online communities en stichtingen oefenen patiënten steeds meer invloed uit op het zorglandschap, met ICT als cruciale verbinder.
De tijd dat patiënten jarenlang in het ongewisse werden gelaten met atypische klachten en zeldzame ziektes is grotendeels voorbij. In het online tijdperk sluit je je als patiënt aan bij een online community waar je samen met medepatiënten je belangen behartigt. Door het verzamelen van kennis en best practices is het kennisniveau binnen veel communities zo groot geworden dat patiëntengroepen een eigen plek gaan opeisen. Zo werd vorig jaar door de belangenvereniging Lymepatiënten het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) opgericht in samenwerking met het AMC, het Radboudumc en het RIVM. Het opvallende aan dit soort initiatieven is dat ze ontstaan vanuit de expertise rondom een bepaald ziektebeeld en niet vanuit een ‘algemeen’ ziekenhuis. Langzamerhand wordt de impact van communities op de zorgsector en de politiek steeds groter: ze dwingen instanties simpelweg om de samenwerking op te zoeken.ZORG KAN ALLEEN VERBETERD WORDEN ALS ER AANDACHT IS VOOR ZOWEL KWALITEIT ALS KOSTEN