“Hoe professionals en zorggebruikers tegenover e-health staan, is de afgelopen jaren goed beschreven in de eHealth-monitor”, stelt Lies van Gennip, die op 1 september jl. afscheid nam als directeur van Nictiz. Zij vindt dat monitoring toe is aan versie 2.0. “De meeste zorgprofessionals en -gebruikers staan inmiddels positief tegenover technologische vernieuwing. De vraag die nu op tafel ligt, is welke typen e-health meerwaarde bieden en op welke manier. Bovendien is het nu echt nodig om te begrijpen wat interoperabiliteit tussen systemen belemmert. Dat zijn zeker niet alleen technische obstakels.” Zorginnovatie blijft ook in de toekomst het interessegebied van de gedreven en analytisch sterke Van Gennip, die het afketsen van een landelijk elektronisch patiëntendossier achteraf een ‘blessing in disguise’ vindt.
Toen Van Gennip zeven jaar geleden bij Nictiz begon, stond de organisatie op een keerpunt. Het verwerpen van het landelijk EPD door de Eerste Kamer in 2011 betekende dat het Landelijk Schakelpunt (LSP), waar jarenlang hard aan was gewerkt, niet binnen Nictiz kon worden gecontinueerd. De organisatie ging toen verder met de opdracht het zorgveld te helpen bij het toepassen van e-health, met name de ontwikkeling, toepassing en het beheer van informatiestandaarden.
Bovendien kreeg Nictiz de taak om samen met Nivel jaarlijks te monitoren hoe e-health in de zorg zich ontwikkelt, door informatie hierover op te halen bij zorgprofessionals en -gebruikers. Dit werd de eHealth-monitor, die sinds 2013 jaarlijks verschijnt en sinds vorig jaar wordt opgenomen in het decembernummer van ICT&health.
Wat is in jouw ogen de meest ingrijpende verandering van de afgelopen zeven jaar?
“Toen we begonnen met het monitoren van e-health, was het toepassen ervan haast een doel op zich. Zowel de overheid als het zorgveld vond dat digitale innovatie breed gestimuleerd moest worden. Gaandeweg kregen we een concreter beeld van wat we met e-health wilden bereiken.”
“Een echte kanteling werd gemarkeerd door het rapport van de Taskforce ‘De juiste zorg op de juiste plek’ in 2018. Daarin stond niet langer de technologie centraal, maar de gewenste verandering in de zorg. Met name de ambitie om zorg veel meer rondom en met de patiënt te organiseren. Die ambitie is vervolgens vertaald in de bestuurlijke akkoorden die zijn gesloten met zorgaanbieders, verzekeraars, zorgprofessionals en -gebruikers. Daarin zijn ook afspraken gemaakt over toepassing van standaarden en het realiseren van interoperabiliteit om die ambities waar te maken. Zo wordt veel meer richting gegeven aan de ontwikkeling en de toepassing van e-health.”
Welke ontwikkeling in de markt vind je positief?
“Ik denk dat we als Nederland best trots mogen zijn op wat er de afgelopen jaren is gerealiseerd. In 2012 begonnen we met de vraag: hoe moet het verder zonder LSP? Maar ik denk achteraf dat de afwijzing door de Eerste Kamer eigenlijk een ‘blessing in disguise’ was. Het gaf ruimte voor meer beweging en initiatieven vanuit de zorgmarkt. Het LSP was vóór 2012 iets van de overheid, maar nu is het een initiatief van en voor het zorgveld.”
“Op dit moment kiest de overheid andere beleidsinstrumenten om gewenste ontwikkelingen te stimuleren. Die blijken erg effectief. Neem bijvoorbeeld de VIPP-programma’s, die patiënten meer mogelijkheden geven om hun eigen medische dossier in te zien. Inmiddels bieden bijna alle ziekenhuizen patiëntportalen aan en die krijgen steeds meer functionaliteit om de patiënt echt te helpen een partner te worden in het zorgproces. Dat is een majeure ontwikkeling, zeker als je bedenkt hoe groot een paar jaar geleden de weerstand van medisch specialisten nog was tegen inzage van patiënten in hun eigen medisch dossier.”
“Een belangrijke verandering is ook dat informatiemanagement prominent in de beleidsplannen is opgenomen van koepels van onder meer ziekenhuizen en medisch specialisten. Informatiemanagement wordt inmiddels breed omarmd als chefsache in de zorg en wordt gezien als essentieel om de noodzakelijke veranderingen te realiseren.”
Wat was de lastigste hobbel in dit proces?
“Uit de eHealth-monitor bleek elk jaar weer dat het aantal initiatieven sterk groeit en er op veel plaatsen in de zorgsector veel wordt verwacht van e-health. Wat ik teleurstellend vind, is dat de Tweede Kamer bleef hangen in het sentiment van 2011. Kamervragen gingen steeds weer over: ‘is de privacy wel gewaarborgd?’. Natuurlijk is privacy superbelangrijk en hoort het een vast aandachtspunt te zijn van innovatie. Maar angst voor technologie vanwege mogelijke privacyconsequenties kan verlammen en remt de positieve drive in het veld. Een voorbeeld daarvan is de wetgeving rond gespecificeerde toestemming. Die is zo in detail uitgewerkt, dat je de zorg eigenlijk het signaal geeft: wissel maar niet uit, want dan loop je geen risico.”
Wat zit daarachter, denk je?
“Eerlijk gezegd, weet ik het niet. Het is waarschijnlijk oprechte angst, maar ik vind het raar dat Tweede Kamerleden niet meer aandacht hebben voor de risico’s als gevolg van het niet uitwisselen van informatie. Want met het oog op verdergaande specialisering en netwerkzorg wordt het een steeds groter risico als informatie niet of niet goed wordt uitgewisseld. Daardoor heeft géén van de behandelaars waar jij als patiënt mee te maken hebt, een compleet beeld van je medische geschiedenis. Eigenlijk zijn de betreffende zorgverleners dan volledig afhankelijk van jou als patiënt en jouw vaardigheid om je verhaal goed te kunnen vertellen. Maar je zult maar zo ziek zijn, dat je dat niet kunt. In het politieke debat hoor ik te weinig over risico’s wanneer gegevens onvoldoende kunnen worden uitgewisseld. Dat vind ik zorgwekkend.”
Vind je dat e-health voldoende leeft in de samenleving?
“Ik denk dat het nu veel meer gaat over ‘levert e-health datgene op wat we willen bereiken?’. De vraag is daarmee niet meer ‘wordt e-health voldoende gebruikt?’, maar ‘realiseren we met elkaar de veranderingen die we noodzakelijk en urgent vinden én gebruiken we ICT daarbij op een goede manier.”
“Als je kijkt naar het overheidsbeleid en de bestuurlijke akkoorden, dan zijn de ambities zeker aanwezig. Het lijkt me goed om objectief te monitoren of die ambities worden gerealiseerd. Dat vraagt een ander soort monitoring dan Nictiz en Nivel de afgelopen jaren hebben gedaan.”
