Nederland telt steeds meer e-health initiatieven. De impact ervan door opschalen blijft echter nog beperkt. Wetenschappelijk onderzoek naar ontwikkeling, implementatie en opschaling van e-health kan bijdragen aan een goede validatie. Het in maart geopende National e-health Living lab (NeLL) wil alle e-health initiatieven samenbrengen en wetenschappelijk onderbouwd valideren. De inclusieve opzet van NeLL betekent dat er samen met zorgconsumenten en zorgprofessionals direct (zorg) instrumenten getest worden in een lab. Zo moet e-health echt landen in de praktijk en wordt de ontwikkeling ervan versneld en verbeterd, verwachten mede-initiatiefnemers Niels Chavannes en Esther Talboom-Kamp.
Wat is e-health? Wat valt er wel of niet onder? Esther Talboom-Kamp, voorzitter van de raad van bestuur van diagnostisch centrum Saltro, hanteert graag een brede visie: digitale tools die patiënten in staat stellen zelf de regie over hun ziekte en gezondheid te voeren. “Het gaat om de impact die de technologie heeft in het verbeteren of vernieuwen van zorg ten behoeve van de patiënt.” Volgens Niels Chavannes er niet of te laat bij betrokken. Dan blijkt zo’n toepassing niet aan te sluiten op de praktijk.”NeLL biedt action research
Hier komt het NeLL in beeld, stelt Chavannes. “NeLL biedt een vorm van action research. Het sneller beoordelen en valideren van e-health toepassingen zonder afbreuk te doen aan de solide wetenschappelijke waarde van de beoordeling. Het gaat hierbij niet om bombarie, maar om degelijke wetenschappelijke validatie. E-health toepassingen moeten echt hun waarde bewijzen. We willen daarom ook wetenschappelijk onderbouwde methodieken ontwikkelen waarmee we meer gestandaardiseerd e-health toepassingen kunnen evalueren en valideren.” Het bijzondere aan het NeLL is volgens Chavannes dat het zijn wortels heeft in de wetenschap – in dit geval vanuit het LUMC. “Het gaat om evidence based onderzoek naar de waarde van e-health toepassingen. Normaal is wetenschappelijk onderzoek niet iets dat je in één adem noemt met e-health. Digitale toepassingen, zeker mobiele apps, worden vaak in een periode van een aantal maanden ontwikkeld, terwijl wetenschappelijk onderzoek makkelijk een termijn van 2 tot 4 jaar heeft.”Nuance inbrengen
De wetenschappelijke fundering van het NeLL, biedt ook de nuance die vaak ontbreekt bij pilots, stelt Chavannes. “Partijen die zelf een e-health pilot opzetten, kijken minder objectief naar de eigen resultaten dan mensen in het NeLL kunnen. Je zult eerder de meerwaarde zien en minder geneigd zijn er de stop uit te trekken. Het heeft geen zin om dertig keer het wiel uit te vinden. Onafhankelijk wetenschappelijk onderzoek is dan de beste optie om te bepalen of een e-health toepassing ook echt de gewenste meerwaarde heeft en of er niet al betere varianten zijn.” Talboom-Kamp voegt hier aan toe: “Het is goed dat er pilots zijn en ook dat het er steeds meer worden, maar daarnaast is er een neutrale blik nodig. Soms kan er bij initiatiefnemers een tunnelvisie ontstaan wanneer je de patiënt er als belangrijkste eindgebruiker niet bij betrekt. Zo werd de Ouderenbond recent betrokken bij de evaluatie van een toepassing die mede op hen gericht was. Dat leidde tot zeer verrassende uitkomsten.Focus op patiënten e-health
Vooralsnog richt het NeLL zich alleen op het element van e-health toepassingen voor patiënten. Daaronder vallen mobiele apps die alleen op eindgebruikers zijn gericht, maar ook toepassingen zoals Hartwacht of COPD in Beeld, waarbij zorgprofessionals, ziekenhuizen, zorgaanbieders en verzekeraars nadrukkelijk betrokken zijn. Zo wil NeLL in beeld brengen welke van de circa 325.000 gezondheidsgerelateerde apps echt nuttig zijn en/of waarmaken wat ze beloven. Esther-Talboom-Kamp onderzocht een e-health implementatie voor COPD in haar vorig jaar november gepresenteerde promotieonderzoek. Zij pleit daar in voor een mix van traditionele zorg en e-health. “Er is voor gezorgd dat het goed aansluit bij de zorgprocessen, zodat zorgprofessionals het niet zien als iets dat hen als extra werk wordt opgelegd, maar een duidelijk doel dient: betere zorgverlening.” Wat de zorgprofessionals goed deden volgens Talboom-Kamp, was de patiënt vanaf het begin meenemen en begeleiden. Voor veel COPD-patienten geldt dat zij onzeker en angstig zijn over een longaanval. Door uitstel van een doktersconsult is een ziekenhuisopname te vaak een gevolg. Digitale zorg biedt patiënten en hun zorgverleners nu voortdurend toegang tot monitoringgegevens, waardoor longaanvallen sneller opgespoord worden en adequaat behandeld. Zo kun je veel onzekerheid wegnemen en onnodige –dure – ziekenhuisopnames.Blended care werkt beter
Het doel van e-health is voor Talboom-Kamp niet zozeer dat de huidige zorg vervangen moet worden. Het moet in de bestaande zorg geïntegreerd worden. Blended care dus. “Uit mijn promotieonderzoek bleek dat de integratie van e-health in bestaande huisartsgeneeskundige zorg resulteerde in een frequenter en beter gebruik van de aangeboden e-health platforms. Praktijkondersteuners merkten dat ze niet meer overwegend bezig waren met vinkjes zetten, maar tijd kregen voor een echt gesprek.”
Een vergelijkbare vorm van blended care bieden de cardiologen van het Hart-Long Centrum van het LUMC. Voorheen kregen hartpatiënten na opname vier keer per jaar in het ziekenhuis een periodieke controle. Dat leverde veel wachttijd op en onzekerheid tussendoor - want slechts vier controlemomenten. Nu wordt er via wearables permanent gemonitord, zodat er altijd ingegrepen kan worden wanneer indicatoren aangeven dat dit nodig lijkt. Daarnaast is er twee keer per jaar een fysieke afspraak tussen patiënt en cardioloog. Dat is echter geen controle, er kan veel breder gesproken worden over de behandeling en ervaringen.
