‘Patiënt moet eigenaar zijn van eigen gezondheidsgegevens’

26 augustus 2021
‘Patiënt moet eigenaar zijn van eigen gezondheidsgegevens’
GGZ
Premium

In 2018 startte de regeling VIPP GGZ, het Versnellingsprogramma Informatie-uitwisseling Patiënt en Professional voor de geestelijke gezondheidszorg. 2021 is het jaar van de implementatie. In een driedelige serie bespreekt programmamanager Margon Tuinstra met een aantal betrokkenen de doelen, de toegevoegde waarde voor patiënten en behandelaren en de lessons learned. In dit eerste deel gaat zij in gesprek met Hobbe Jan Hiemstra, informatiemanager en VIPP GGZ projectleider bij ARQ Centrum’45, over Module A van de regeling: Patiënt & Informatie.

De regeling VIPP GGZ bestaat uit drie modules: Patiënt & Informatie, Patiënt & Medicatie en e-health. 87 ggz-instellingen schreven zich in voor de regeling. Margon Tuinstra: “Module A gaat over betere en gestandaardiseerde informatie-uitwisseling tussen de behandelaar en de patiënt. Dit zorgt voor meer zelfregie van patiënten.”

In februari 2021 liet GGZ Friesland als eerste ggz-instelling een patiënt haar eigen basisgegevens ggz ophalen met een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). In april ging ARQ Centrum’45 (zie kadertje pagina 59) met drie gegevensdiensten ‘live’ voor alle patiënten. 

“Voor ons was er geen twijfel over het meedoen aan het VIPP-traject en aan alle drie de modules”, vertelt Hobbe Jan Hiemstra van ARQ. “De doelen van ARQ voor de komende jaren sluiten aan op VIPP GGZ: betere en efficiëntere zorg, preventie en voorkomen van terugval, meer patiënten bereiken door inzet e-health, patiënttevredenheid, medicatieveiligheid, verlagen van werkdruk en een hogere medewerkerstevredenheid. Door die mooie aansluiting wordt het goed opgepakt binnen de organisatie en kunnen we de resultaten borgen.” 

Cliëntportaal en PGO

Patiënten kunnen straks veel informatie over hun behandeling vinden in het cliëntportaal van de instelling. Daarnaast kunnen ze hun medische gegevens ophalen met een PGO. Informatie wordt gestandaardiseerd vastgelegd als zogenaamde zorginformatiebouwstenen (zibs). Zo zijn deze - na eenmalige registratie - opnieuw te gebruiken voor andere doelen. Uniek aan de regeling is dat gebruikersverenigingen van instellingen opdracht geven aan softwareleveranciers om die zibs in te bouwen. Zij ontvingen subsidie om dit te implementeren.

Omdat informatie uitwisselbaar moet zijn en het over zeer privacygevoelige gegevens gaat, moeten leveranciers aan strenge eisen voldoen, benadrukt Tuinstra: “Een belangrijke rol is hier weggelegd voor Stichting MedMij. Zij voeren in samenwerking met Nictiz en VZVZ een uitgebreide toetsing uit voor zij het MedMij-label verstrekken. Dit label garandeert dat gezondheidsgegevens veilig en betrouwbaar uitgewisseld kunnen worden.”

Hiemstra zegt hierover: “Onze patiënten zullen regelmatig zowel voor als na behandeling bij ARQ met andere zorgverleners te maken hebben. Hierom is het wenselijk dat patiënten eigenaar zijn van hun eigen gezondheidsgegevens. Zij kunnen die dan desgewenst met ons of andere zorgverleners delen. We geloven bovendien dat meer zelfregie bijdraagt aan een sneller herstel.” ARQ biedt hun patiënten inzicht in de eigen behandeling en ondersteuning, en stimuleert de inzet van digitale hulpmiddelen.

Lessons learned

Het is belangrijk om implementatie als langdurig gedragsveranderingstraject te benaderen, vervolgt de projectleider. Binnen ARQ bleek het bijvoorbeeld heel waardevol om een communicatiemedewerker te hebben met kennis van marketing. Hiermee investeerde ARQ in een duurzame gedragsverandering die de huidige ontwikkelingen vragen, van alle medewerkers en behandelaren in het bijzonder.

“Je kunt niet gewoon stellen: vanaf nu doen we het zo. Je moet mensen meenemen in je verhaal. Hiervoor hebben we een klantreis-model uitgewerkt en een branding model. Probeer communicatie niet aan het eind van het traject pas op te pakken, maar neem je communicatieteam vanaf het begin mee.” Dit geldt zowel voor interne als externe communicatie. Ook voor patiënten heeft ARQ een communicatieplan opgezet. 

Ketentests

Tuinstra: “Afsprakenstelsels, standaarden en regelgeving zijn continu in ontwikkeling. Houd er rekening mee dat je dus nooit een vaste status quo hebt. En omdat je met veel verschillende partijen te maken hebt, is het essentieel om ketentests te doen. In de ketentest kijken alle leveranciers samen of de gegevens juist overkomen in het PGO. In een gecontroleerde livegang worden ook behandelaren en patiënten betrokken. Door hen ervaring te laten opdoen, neemt het gebruik toe en zien we de benodigde gedragsverandering ontstaan die Hobbe Jan al noemde.”

Een andere belangrijke tip van Tuinstra en Hiemstra: begin op tijd, werk aan draagvlak binnen de organisatie en maak een ruime planning. Bij de deelnemende instellingen kwam naar voren dat er altijd onvoorziene aspecten zijn. Daarnaast zijn de instellingen afhankelijk van softwareleveranciers, zowel van het EPD als van de DVZA (dienstverlener zorgaanbieder) die de ontsluiting van gegevens richting het PGO regelt. Zij zijn weer afhankelijk van Stichting MedMij, Nictiz en VZVZ. 

Tuinstra: “Ik denk wel dat VIPP GGZ heeft gezorgd voor meer besef bij ggz-instellingen, VWS en landelijke organisaties als MedMij, Nictiz en VZVZ van wat er allemaal komt kijken bij het digitaal uitwisselen van informatie met collega-zorgverleners en patiënten. Veel beren zijn nu van de weg. Plus: de kennis en ervaring is er nu. Het is een start van een grootschalige beweging naar het meer gestructureerd en begrijpelijker vastleggen en delen van medische gegevens in Nederland.”

Die kennis en ervaring is onder andere belegd in gebruikersverenigingen. Hiemstra: “De techniek, MedMij-kwalificaties en samenwerken in de keten kost ontzettend veel tijd. Samenwerken in een gebruikersvereniging loont enorm! En ik denk ook zeker dat de druk van het VIPP-programma ook ontzettend heeft geholpen om leveranciers en de ggz sneller in beweging te krijgen.”

Blik op de toekomst

De komende jaren is het zaak om digitale gegevensuitwisseling op te schalen, zowel tussen zorgverlener en patiënt als tussen zorgverleners onderling. Begin van de zomer behaalden alle DVZA’s het MedMij-label. Inmiddels zijn de combinaties van EPD’s en DVZA’s van 72 van de 87 deelnemende ggz-instellingen gekwalificeerd. Na de zomer worden de laatste combinaties gekwalificeerd. De deadline voor de ggz-instellingen om de VIPP GGZ audit te voltooien is 1 november, benadrukt Tuinstra: “Dat betekent onder andere dat tegen die tijd zo’n 600.000 patiënten de mogelijkheid zullen hebben om hun gegevens in te zien met een PGO.”