‘s Werelds eerste patiëntgestuurde elektronisch medisch dossier Patients Know Best (PKB) is inmiddels beschikbaar voor 5,5 miljoen Britten. Ook Nederland heeft kortgeleden met dit Patient Controlled Record (PCR) kennis gemaakt. Wie is de man achter deze ontwikkeling en wat betekent het voor de wereld van zorg en ICT, in het bijzonder voor de patiënt?
Grondlegger van PKB is Mohammad Al-Ubaydli. Hij studeerde als programmeur aan de Anglia Ruskin Universiteit en later als arts op de universiteit van Cambridge, allebei in het VK. Van 2002 tot 2008 werkte Al-Ubaydli als arts voor de Engelse National Health Service (NHS), als onderzoeker bij de National Institutes of Health (NIH) en als management consultant in enkele ziekenhuizen, beiden in de VS. Ook heeft hij zes boeken op zijn naam staan, allemaal met een focus op technologie als basis voor samenwerking in de gezondheidzorg. De kern van een zevende boek is samenwerking tussen managers in het algemeen. Zelf patiënt Eén van de boeken van Al-Ubaydli gaat over Patient Controlled Records, ofwel PCR’s. Hij vertelt: “In dit boek stel ik de vraag: ‘U bent hoofd ICT van een ziekenhuis, hoe deelt u informatie met uw patiënt?’ Ik ben zelf ook patiënt, heb een zeldzame aandoening. Ik wil absoluut toegang hebben tot mijn dossier. Bovendien, hoe meer ik zelf weet over mijn ziekte, hoe meer ik specialisten kan helpen. Daarom spendeerde ik ruim een jaar om een antwoord te krijgen op eerder genoemde vraag. Het viel me namelijk op, dat het in vele ziekenhuizen slecht gesteld is met de informatie-uitwisseling tussen zorgverleners. Met als gevolg onvolledige dossiers en onnodige diagnostische verrichtingen. Ziekenhuizen en andere zorgdisciplines blijken zelf niet over de juiste tools te beschikken. Dus richtte ik in 2008 PKB op. Ik wil de patiënt helpen. Zodanig dat hij zijn eigen dossier beheert. Let wel, het optimale patiëntendossier moet niet rond een organisatie opgebouwd worden om het vervolgens top down te implementeren, maar rond de patiënt.” PCR versus EHR Maar eerst even een stap terug. Wat is eigenlijk een PCR? Vrij vertaald wordt het omschreven als een representatie van informatie die betrekking heeft op gezondheid, welzijn en persoonlijke ontwikkeling van een individu. Een PCR kan op zichzelf staan, maar ook bestaan uit informatie afkomstig uit diverse bronnen. Het verschil met andere systemen is, dat het individu (of gemachtigde) zelf de inhoud van het PCR beheert en bepaalt wie bij de informatie mag inzien: van huisarts en specialist tot fysiotherapeut. Dit in tegenstelling tot bijvoorbeeld het Elektronisch Health Record (EHR). Dit dossier wordt door zorgverleners bijgehouden. Op verzoek krijgt de patiënt inzage van de zorgprofessionals. Mohammad Al-Ubaydli: “In zowel de UK als in Nederland kennen we EHR’s. Maar het is overal hetzelfde. Elke keer als de patiënt van de ene naar de andere zorgdiscipline gaat – bijvoorbeeld van huisarts naar specialist in het ziekenhuis – krijgt hij steeds dezelfde vragen. Ze hebben nooit de volledige informatie van de patiënt. Van interoperabiliteit is nauwelijks sprake, laat staan dat de patiënt beschikt over een totaaldossier. En geen enkele arts beschikt over de informatie die de patiënt zelf verzameld heeft. De patiënt is tegenwoordig zelf deels dokter: hij voert zelf thuis testen uit en koopt bepaalde medicatie in de apotheek.”U bent hoofd ICT van een ziekenhuis, hoe deelt u informatie met uw patiënt?Zorgen om verandering Op de vraag waarom ziekenhuizen er niet in slagen om met één medisch dossier te komen, antwoordt Al-Ubaydli: “Kernpunt is dat zij niet de software hebben om tot verandering te komen. Hoe gaan we van een situatie waarin de arts/het ziekenhuis in control is naar die waarin de patiënt het voor het zeggen heeft? Artsen zijn bevreesd, dat als de patiënt alle informatie rondom zijn gezondheid heeft, die zijn of haar zorgen vervolgens bij hen neerlegt. Dat kost hen tijd. En wellicht nemen patiënten verkeerde beslissingen rondom hun gezondheid. De financieel directeur is huiverig, patiënten die voor zichzelf zorgen, zijn geen bron van inkomsten. Beslissen patiënten mee over hun ziekte, dan komt er in het ziekenhuis misschien minder geld in het laatje. Het juridische team is er op tegen. Stel dat de patiënt fouten in zijn dossier ziet staan. Wellicht klaagt hij het ziekenhuis dan wel aan. En ook de CEO vindt een verandering maar niets, in termen van operationele efficiency. Iedereen maakt zich zorgen. En, hoe moeten ze het aanpakken? Dus de gemakkelijkste keuze is dan: uitstellen of niet doen.”
