Met data alleen, bekend als nullen en enen, zijn we er niet als het gaat om gezondheid. ‘Gezonde data’ zijn data om kwaliteit van leven te behouden, te verbeteren of te herstellen. Het betreft gezondheidsgegevens, verzameld door professionals en door jezelf. We kunnen zelf heel veel meten: gewicht, bloeddruk, lengte, hartslag, aantal passen, ademhaling, calorieën-intake. Deze losse metingen zeggen echter niet zoveel. We hebben context nodig, samenhang, analyse en advies. Hoe complexer dit wordt, hoe meer kennis en vaardig-heden de mens nodig heeft om er echt wat aan te hebben. Gelukkig kunnen wij, jij en ik, steeds vaker hiervoor betrouwbare softwarematige ondersteuning gebruiken.
Tijdens de workshop ‘Gezonde Data: kansen en mogelijkheden’ bij de Meet Up van het Informatieberaad Zorg op 23 september 2019 beantwoordden de deelnemers vragen over gezondheidsgegevens. De conclusie: door deze data te verzamelen, te analyseren en ervan te leren, kun je de zorg voor en het leven van jezelf of de patiënt verbeteren, betaalbaar houden en verduurzamen. Behalve van je eigen metingen wil je ook gebruik kunnen maken van gegevens uit je EPD/PGO. Voor jezelf, of om uit te wisselen met je zorgverleners.
Privacy is een groot goed. Gezondheidsgegevens worden op de zwarte markt voor veel geld verhandeld. Hoe rijker de data, hoe meer ervoor betaald wordt. Ze worden niet voor niets het nieuwe goud genoemd. Alles over de gezondheid, het leven openbaar maken of beschikbaar stellen aan commerciële partijen is voor ons en veel patiënten niet de weg om te gaan. Uitwisseling van gezondheidsgegevens tegenhouden door ons steeds te beroepen op privacywetgeving is het andere uiterste.
Beste zorg, uitkomsten, ervaringen
Wij, Geert-Jan en Ineke, willen net als de meeste patiënten wel de beste zorg, uitkomsten en ervaringen. Hiervoor is het nodig dat zorgverleners en wij beschikken over alle relevante gegevens die dit mogelijk maken. Wij kunnen een samenvatting met de meest basale gegevens over de eigen gezondheid en een legitimatiebewijs bij ons dragen. Wij kunnen al onze gezondheidsgegevens verzamelen in een PGO. Er is echter meer nodig. Zeker als het om leven of dood gaat.
Voor de uitwisseling moet een basisset beschikbaar komen. De zorgverleners en de patiënt zouden mee moeten kunnen lezen in de dossiers van de patiënt in andere ziekenhuizen. Wij pleiten daarnaast voor veilige uitwisseling en ‘data-portabiliteit’ van onze gezondheidsgegevens zowel nationaal als internationaal, maar dit vergt nog wel de nodige aandacht.
Bij ziekte is het belangrijk te weten wat de diagnose is, welke behandelmogelijkheden er zijn, waar de juiste zorg is te halen. Het is voor een patiënt nog een uitdaging om samen met de zorgverlener de behandeloptie te kiezen, die het beste past bij zijn waarden, voorkeuren, unieke gezondheidssituatie en unieke leven. Patiënten hebben vragen over de duur en mate van herstel, over risico’s en lange termijn effecten van hun behandeling. Er wordt hard gewerkt om met PROMs en PREMs, keuzehulpen, behandelinformatie en beslisondersteuning deze vragen op termijn met meer zekerheid te kunnen beantwoorden.
