Co-design met mensen met dementie

Het is zinvol de beoogde gebruikers van zorg- en sociale technologie al in het beginstadium van de ontwikkeling erbij te betrekken. De ontwikkelaar kent dan direct de behoeften van deze gebruikers en kan daar in zijn ontwerp rekening mee houden. Maar is die werkwijze ook haalbaar als de doelgroep mensen met dementie betreft? Jazeker, stelt Sandra Suijkerbuijk, programmamanager Digitale Innovatie bij Surplus. Zij promoveert 12 september aan de Technische Universiteit Eindhoven op onderzoek hiernaar.

Onderzoek doen naar de mogelijkheid van participatie van mensen met dementie bij het ontwerpen van technologie behoeft een bepaalde basisgedachte bij de onderzoeker. Namelijk dat er wel degelijk mogelijkheden zijn om dit te doen. 

“Dat is ook zeker zo”, zegt Suijkerbuijk. “Er wordt echter onvoldoende gebruik van gemaakt, en dat heeft mogelijk gevolgen voor de acceptatie van wat wordt ontwikkeld voor de doelgroep. Terwijl er natuurlijk tal van mogelijkheden zijn door nieuwe technologie, en echt ook meer dan alleen medicijndispensers en sensoren. Kijk naar de behoefte van sommige mensen met dementie voor een hulpmiddel als ze de weg niet helemaal meer kennen.”

Betrek je de potentiële gebruikers in een vroeg stadium, dan kan zo’n hulpmiddel volgens Suijkerbuijk een andere rol krijgen dan alleen maar van de gebruiker een lijdend voorwerp maken, zoals bijvoorbeeld bij GPS-technologie. “Het zou ook een navigatiesysteem kunnen worden dat de gebruiker in staat stelt om zijn eigen weg te vinden. Er zijn voldoende kansen om technologie in te zetten als meer dan alleen maar big brother.”

Mensen betrekken 

In een uitgebreide literatuurstudie, als onderdeel van het promotieonderzoek, leerde Suijkerbuijk dat mensen met dementie nog beperkt betrokken worden bij het ontwerpen van ondersteunende technologie. Het ontbrak dus nog aan specifieke inzichten in de meest geschikte ontwerpmethoden en -materialen voor het betrekken van personen met dementie in participerende ontwerppraktijken.

Om inzicht te krijgen vanuit het perspectief van mensen met dementie in ontwerpprocessen ontwikkelde ze een spelachtige methode om technologie te evalueren. “Die methode heet Aangenaam”, vertelt ze. En aan dat begrip kan op twee manieren invulling worden gegeven: ‘aangenaam kennis te maken’ en mensen betrekken ‘op een aangename manier’. 

“Vragenlijsten worden al snel een soort toets. Het idee was daarvan weg te blijven, maar wel informatie op te halen. Met een vragenkaartje bijvoorbeeld, met vragen over het dagelijks leven, maar ook over technologie. De persoon met dementie en diens naaste kunnen die kaartjes een paar weken om en om gebruiken om met elkaar in gesprek te gaan. Dan ontstaat een beeld van de context waarin technologie een plaats kan krijgen en de rol die de relatie daarin speelt.”

Waardevol

Welke waarde bleek dit te hebben? “We willen de mogelijkheden van technologie bij mensen met dementie graag optimaal benutten”, schetst Suijkerbuijk, “dus willen we weten wat er speelt bij deze doelgroep. We zagen dat deze mensen het heel leuk vonden om mee te doen en vragen aan elkaar te stellen die je anders misschien niet meer zo snel aan elkaar stelt. Het leverde zeker wat op om de ontwerprichting te bepalen, maar het bleek dus meer te doen dan dat alleen.”

Belangrijk is dat ontwerpers leren hoe hun ontwerp eruit moet zien om aan te sluiten bij de behoeften van de doelgroep. “Je kunt mensen met dementie dus echt wel betrekken bij alle fasen van de technologische ontwikkeling”, zegt Suijkerbuijk. “Dat is een waardevol inzicht voor ontwerpers en ontwikkelaars, en we willen dan ook dat ze dit doen. Technologie moet helpen om mensen als volwaardig te zien. De meeste technologie die er nu is, heeft arbeidsbesparing als doel. Dat is ook belangrijk vanuit het perspectief van het zorgsysteem. Maar als wij als maatschappij en organisaties anders naar mensen willen kijken, de mens zelf zien, dan moet de technologie daar op aansluiten.”

Belang juiste vraagstelling

Een analyse die is uitgevoerd van interviews die door ontwerpers zijn gehouden, maakte duidelijk welke vorm van vraagstelling het best werkt: gesloten meerkeuzevragen, reflectieve vragen en positief geformuleerde vragen. Suijkerbuijk hierover: “Dit was een unieke studie, omdat tot op heden de kennis hierover vooral gebaseerd was op kwalitatieve ervaringen van onderzoekers en ontwerpers. De diepte-analyse van wat er gebeurt in een interview laat zien dat verschillende mensen met dementie in staat zijn een antwoord te geven op goed gestelde vragen. Zelfs als de interviewer het een ingewikkeld onderwerp vond, bleek dit soort vragen toch effectief.”

De aanwezigheid van de naaste bij het gesprek kan helpend zijn, maar de naaste kan ook de neiging hebben het gesprek over te nemen. “Daarop moet de ontwerper dus alert zijn”, benadrukt Suijkerbuijk. “Daarbij kunnen vragenkaartjes weer een rol spelen. De ontwerper kan daarbij zeggen: dit is een vraag voor u.”

Gewoon proberen

Het bespreken van hypothetische ideeën of toekomstige behoeften bleek complex. Er zitten dus grenzen aan co-design? “Ik denk dat de ontwerper het gewoon moet proberen”, meent Suijkerbuijk. “Er zijn, zoals aangetoond, middelen om het te doen. Verken die dus, en besef dat voor sommige mensen met dementie het kan helpen om een object of prototype vast te kunnen pakken. Laten zien wat je ergens van vindt, kan soms makkelijker zijn dan alleen maar vertellen.”

Er zijn mogelijkheden om voorbij de hindernis van die complexiteit te komen, stelt ze. “Probeer gewoon verschillende dingen en accepteer daarbij dat het eerste dat je probeert niet altijd meteen zal lukken. Wat je mensen laat zien, hoeft niet per se al een prototype te zijn dat dicht bij het eindproduct ligt. Ontwerpers zijn bij uitstek de personen om daarin een rol te spelen, om even los te komen van het product design en simpelweg dingen uit te proberen. Je moet je als ontwerper echt verplaatsen in de persoon en onderzoeken wat werkt om die tot een antwoord te brengen waar je wat aan hebt. Een spannend traject natuurlijk, maar wel met een grotere kans dat je iemand raakt in zijn beleefwereld dan wanneer je strak op je eigen onderzoekslijn blijft zitten.”

Handvatten

In het laatste deel van haar promotieonderzoek heeft Suijkerbuijk REPRESENT PWD ontwikkeld. Dit is een acroniem voor REquirements for PeRson SENsiTive design with People With Dementia. Het is een overzicht van aanbevelingen uit de studies die ze in haar promotietraject heeft gedaan in combinatie met richtlijnen uit eerder onderzoek. 

“Het zijn concrete handvatten voor ontwerpers”, vertelt ze. “We hebben ze in de praktijk getest met jonge ontwerpers van de Technische Universiteit Eindhoven. We kregen van ze terug dat het echt een houvast voor ze is om goed beslagen ten ijs te komen bij mensen met dementie.” 

De rol van Vilans

In de beginfase van haar onderzoek werkte Suijkerbuijk bij Vilans, de kennisorganisatie voor zorg en ondersteuning. Bestuurder Mirella Minkman is een van haar promotoren en Henk Herman Nap (programmaleider digitale zorg) is haar copromotor. Vanuit de Technische Universiteit Eindhoven zitten Yvonne de Kort (eerste promotor) en Wijnand IJsselsteijn in het promotieteam.

"Co-design in digitale zorg is een van onze speerpunten”, geeft Henk Herman Nap aan. ”Wat op dat gebied wordt ontwikkeld, moet landen in de praktijk en moet daarin van meerwaarde zijn. Dat begint met goed luisteren naar de eindgebruiker en continu diens feedback meenemen als je aan het ontwerpen bent. Het onderzoek van Sandra is in dit verband heel relevant, omdat er nog weinig kennis is over het betrekken van mensen met dementie bij het ontwerpen van (zorg)technologie. De hulpmiddelen worden specifiek voor hen ontwikkeld, dus is het waardevol als je het verhaal van de persoon met dementie kunt ophalen en kunt gebruiken in het ontwerp. Sandra laat zien dat dit inderdaad blijkt te kunnen.”

Zelf zegt Suijkerbuijk: “Ik heb Vilans echt ervaren als een snoepwinkel, met de expertise die daar bestaat op het gebied van onderzoek en de concrete vertaling naar de praktijk. Het was een mooie voedingsbodem om daarna nog dichter in de praktijk, bij Surplus, gericht vervolg te geven aan mijn onderzoek. De organisatie ziet het belang dat stappen worden gezet in de ontwikkeling van technologie die uitgaat van de behoeften van de doelgroep. Het gaat er echt om dat je de mensen betrekt die het betreft.”