VWS zet in op vergroten van databeschikbaarheid

Stel je voor: wetenschappers ontwikkelen een test waarmee Alzheimer al in een vroeg stadium kan worden opgespoord. Ze kunnen dat snel en tegen lage kosten doen als ze voor een ander doel verzamelde gezondheidsgegevens over onder andere jou - veilig en verantwoord - kunnen hergebruiken. Zou je hier iets op tegen hebben? Waarschijnlijk niet en juich je het zelfs toe, dat zou ik in elk geval doen. Gezondheidsgegevens uit het verleden helpen ons in het heden. En gezondheidsgegevens uit het heden helpen ons in de toekomst. Dat is secundair datagebruik. En secundair datagebruik kan niet zonder datasolidariteit.

In de zorg worden veel gegevens vastgelegd. Behalve voor de behandeling van patiënten kunnen die gegevens ook worden hergebruikt voor onderzoek, beleid en innovatie. Dit hergebruik – secundair datagebruik – helpt om de zorg goed, betaalbaar en toegankelijk te houden, iets waarvoor we ons bij het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) dagelijks inzetten. Door gezondheidsgegevens veilig en verantwoord te hergebruiken, kunnen artsen betere diagnoses stellen en patiënten in de toekomst betere zorg op maat krijgen, kunnen er steeds betere medicijnen, behandelmethoden en innovatieve diensten en producten voor de zorg worden ontwikkeld, én kunnen we de zorg goed blijven organiseren.

Secundair datagebruik is trouwens zeker niet nieuw. In de medische wereld en daarbuiten worden al langer – niet of niet direct tot personen herleidbare – gezondheidsgegevens gebruikt voor onder andere onderzoek en succesvolle ontwikkeling van betere behandelmethodes, medicijnen en testen. Nieuw is dat de toegang tot die gegevens straks breder mogelijk is, en beter geregeld en gereguleerd wordt. Europese wetgeving gaat ons daarbij helpen.

Veilig en verantwoord

Voor hergebruik – en primair gebruik - van gezondheidsgegevens, is het belangrijk dat mensen hun gegevens delen en willen delen zodat we daar samen beter van worden. We noemen dat datasolidariteit. Een absolute voorwaarde voor datasolidariteit is vertrouwen. Want zorgverleners, onderzoekers, beleidsmakers moeten vertrouwen hebben in elkaar en in de kwaliteit van de data. En burgers moeten erop kunnen vertrouwen dat met gezondheidsdata veilig, integer, zorgvuldig en met aandacht voor privacy wordt omgegaan.

Het hergebruik van gezondheidsgegevens moet daarom veilig en volgens de hoogste normen van privacy gebeuren. Om hiervoor te zorgen, komt er in Nederland een coördinerende Health Data Access Body (HDAB, zie ook artikel op 16-17). Deze HDAB gaat de toegang tot elektronische gezondheidsgegevens voor wetenschappelijk onderzoek, beleid en innovatie regelen. 

Het consortium HDAB-NL is verantwoordelijk voor de ontwikkeling van de HDAB. Het bestaat uit VWS, ICTU, CBS, RIVM en Health-RI en werkt sinds december 2023 aan de technische en organisatorische functionaliteiten die voor de nog aan te wijzen coördinerende HDAB nodig zijn.

Het consortium bereidt daarmee een deel van de European Health Data Space (EHDS) voor. Hierin staat onder andere dat elke lidstaat een of meer HDAB’s moet inrichten die databeschikbaarheid voor wetenschappelijk onderzoek, innovatie en beleid faciliteert.

De HDAB is een grote opdracht waar we voor staan. Ik zeg we, omdat ik graag zie dat we dit samen doen met u: met zorgverleners, patiënten, zorgbestuurders, ICT-leveranciers, en ieder ander die hierin geïnteresseerd is.

Daarom nodig ik iedereen in het zorgveld van harte uit om mee te denken, mee te praten en  mee te bouwen met HDAB-NL. Meld je aan voor de HDAB-community¹ op de Zorgbrede community van VWS.

Werken aan datakwaliteit

Voor secundair datagebruik is het essentieel dat gezondheidsgegevens van hoge kwaliteit zijn. Dus dat ze betrouwbaar en foutloos zijn, en geschikt voor het doel waarvoor ze worden gebruikt. Wat daarbij helpt, is eenheid van taal en techniek. Dat houdt in dat iedereen in het zorgveld dezelfde taal spreekt en dezelfde techniek gebruikt bij het vastleggen en delen van data. Dat voorkomt misverstanden en verlaagt administratieve lasten. VWS voert hierop de regie. 

Er zijn verschillende dingen die je kunt doen voor betere datakwaliteit en om eenheid van taal en techniek vooruit te helpen. Ga bijvoorbeeld aan de slag met de implementatie van SNOMED CT, de door VWS aangewezen standaard voor het vastleggen van medische gegevens. Maak ook sectoroverstijgende afspraken over de te gebruiken ‘codesets’. En raadpleeg de benodigde standaarden. Koepel- en brancheorganisaties kunnen hierbij ondersteunen. 

Mijn oproep aan het zorgveld is dus om niet te wachten op alles wat er komen gaat, maar aan de slag te gaan met dat wat al wel kan. Met z’n allen maken we de zorg toekomstbestendig!