Stichting Kind en Ziekenhuis is toegewijd aan patiëntgerichte zorg waarbij kind én gezin centraal staan. De zorg van de stichting beslaat diverse domeinen, zoals thuiszorg, ziekenhuiszorg en paramedische zorg. Om de samenwerking tussen deze zorglijnen naadloos te laten verlopen, onderstreept de stichting het belang van een samenhangend digitaal zorgplan. "Een dergelijk plan moet effectief inspelen op de behoeften van zowel het kind, het gezin als de zorgprofessionals”, vertelt Hester Rippen-Wagner, directeur-bestuurder van Stichting Kind en Ziekenhuis, in ICT&health 2.
Persoonlijke gezondheidsomgevingen (PGO’s), zijn volgens Rippen-Wagner cruciaal om deze interdisciplinaire samenwerking digitaal te ondersteunen. Een PGO biedt zorggebruikers de mogelijkheid om via een app of website diverse gezondheidsgegevens van verschillende zorgaanbieders op één centrale plek te verzamelen. Alleen: veel ontwikkelingen op het gebied van PGO’s zijn sterk gericht op volwassenen en ketenzorg, terwijl de zorg aan kinderen wezenlijk anders is.
“Het is essentieel dat de PGO's goed aansluiten bij de specifieke behoeften van kinderen en hun gezinnen," vervolgt Rippen-Wagner. "We zijn daarom een project gestart om de wensen en eisen voor een PGO vanuit het perspectief van kind en gezin in kaart te brengen. Het is belangrijk om digitale gegevensuitwisseling en inzage in de kindzorg te bevorderen, vooral vanuit de gedachte van netwerkzorg en met het oog op de eindgebruiker."
Ouders als informatiemanagers
Er zijn diverse gesprekken gevoerd met ouders van chronisch zieke kinderen, waarbij de pijnpunten en behoeften duidelijk naar voren kwamen. “Ouders nemen gedurende het zorgproces vaak de rol van informatiemanagers op zich, waarbij ze voortdurend de communicatie tussen diverse zorgverleners coördineren en het overzicht bewaren”, schetst Rippen-Wagner. “Deze verantwoordelijkheid legt een enorme druk op hen.”
Het heeft, benadrukt de directeur-bestuurder, veel impact als je kind iets heeft, want het is je kind. “Een consult kan erg emotioneel zijn voor een gezin, vooral als er bijvoorbeeld een heftige diagnose wordt besproken. Hierdoor komt niet altijd alles direct binnen. Het is dan ook prettig voor ouders om een samenvatting van het gesprek terug te kunnen lezen in de PGO.”
Medicatieoverzichten en tijdslijnen
Ouders hebben zelf expliciet aangegeven hoe de PGO eruit moest komen te zien. “Op basis van de wensen en behoeften is een visueel ontwerp voor de PGO gemaakt”, geeft Rippen-Wagner aan. “Het ontwerp is vervolgens weer aan ouders voorgelegd, getest en verder verfijnd.” Dat resulteerde in een PGO dat een medicatieoverzicht biedt, maar ook een tijdslijn weergeeft dat verschillende zorgorganisaties en verschillende types zorg behelst. “Het ontwerp stelt ons in staat om verder te onderzoeken welke technische infrastructuur nodig is en welke data beschikbaar moet komen om invulling te geven aan de PGO.”
De volgende stap is om zoveel mogelijk mensen te informeren en te betrekken, meent de directeur-bestuurder. "De gemene deler van wat PGO's moeten bieden is vrijwel hetzelfde; het gaat erom te identificeren wat we specifiek extra nodig hebben. Door onze krachten binnen het kindzorgveld te bundelen, kunnen we sneller resultaten boeken.”
Lees het hele artikel in ICT&health 2, die een dezer dagen uitkomt.
