Health RI is een organisatie die zich richt op het bevorderen van veilige en effectieve gegevensdeling. Op 2 april 2024 werd, ter ondersteuning van onderzoekers de website 'Werken met de Gedragscode' gelanceerd. Dit platform is ontworpen om onderzoekers praktische richtlijnen te bieden voor het uitvoeren van gezondheidsonderzoek met persoonsgegevens, in overeenstemming met de Gedragscode Gezondheidsonderzoek van COREON.
Door samen te werken met onderzoekers, zorgprofessionals en beleidsmakers, streeft Health RI naar het bevorderen van dataharmonisatie, standaardisatie en het gebruik van best practices in gegevensbescherming en ethiek. De Gedragscode Gezondheidsonderzoek is een initiatief dat breed wordt gesteund door meerdere Nederlandse gezondheids- en onderzoeksinstellingen. De code vertaalt complexe wet- en regelgeving naar praktisch toepasbare normen voor onderzoekers. Dit is essentieel in een tijd waarin de roep om privacy en ethiek in onderzoek steeds luider wordt.
Platform met gedragscodes
Door het aanbieden van een platform waarop onderzoekers toegang hebben tot gedragscodes en richtlijnen, faciliteert Health RI het delen van gezondheidsgegevens voor diverse doeleinden. Een belangrijk onderdeel van het geheel zijn de concrete voorbeelden en tools die ontwikkeld worden om onderzoekers te helpen.
Bijzondere aandacht gaat onder meer uit naar zogeheten DPIA, datamanagement plannen (DMP) en secundair gebruik van gegevens. Een DPIA, of Data Protection Impact Assessment, is een soort checklist die organisaties kunnen gebruiken om te beoordelen en aan te tonen hoe ze de persoonsgegevens die ze verzamelen of verwerken, beschermen. Dit helpt om problemen omtrent privacy vroeg aan te pakken, voordat ze echt problematisch worden en om te voldoen aan privacywetgeving zoals de AVG. .
ELSI servicedesk
Sprekend over de website met de gedragscode speelt ook de ELSI servicedesk van Health RI een belangrijke rol. Als een geïntegreerd onderdeel van de 'Werken met de Gedragscode' website, biedt ELSI diepgaande ondersteuning en advies aan onderzoekers over ethische, juridische en sociale vraagstukken die gerelateerd zijn aan gezondheidsonderzoek. Dit omvat onder meer richtlijnen die helpen om de weg te vinden in complexe juridische regelgeving omtrent dataprivacy en -bescherming. Tevens zijn er adviezen hoe onderzoekers om kunnen gaan met de sociale impact van onderzoek of ethische vraagstukken. De gedragscode is nog niet definitief en onderzoekers en andere betrokkenen kunnen nog tot 15 april 2024 feedback geven op de gedragscode. Tijdens de ICT&health World Conference in mei 2024 komt Health RI tot slot uitgebreid in beeld en zal de organisatie uitgebreid vertellen over haar specifieke rol bij het beter en veiliger maken van gegevensuitwisseling in de zorg.
