“Ik wil komen tot een situatie waarin meer gezondheidsgegevens geanonimiseerd beschikbaar worden gesteld voor diverse secundaire doelen”. Dit stelt minister Kuipers in de onlangs verstuurde Kamerbrief Visie en strategie voor Secundair Datagebruik. Het is de bedoeling dat over tien jaar gegevens digitaal, eenduidig en standaard geregistreerd staan in het zorgproces. Op die manier kunnen ze beschikbaar worden gesteld voor secundaire doelen zoals onderzoek, innovatie, beleid en de inzet van AI.
De kern van de nieuwe Kamerbrief is dat de uitdagingen in de zorg de noodzaak verhogen om op een eenvoudigere wijze gebruik te kunnen maken van secundaire data. Bovendien is er ook momentum om actie te ondernemen. Dit komt onder meer door de ontwikkelingen van de European Health Data Space (EHDS) en het georganiseerde zorgveld rond secundair datagebruik.
Kuipers: “De zorgsector staat voor grote uitdagingen. Secundair gebruik van gezondheidsgegevens is een van de manieren om deze het hoofd te bieden. Ik ben ervan overtuigd dat het ons zorgsysteem zal versterken. Daarnaast ben ik mij ervan bewust dat dit veel veranderingen teweeg zal brengen. Bij het opstellen van beleid zal ik daarom rekening houden met de haalbaarheid, zonder daarbij af te doen aan de ambitie: samen met het zorgveld op naar een betere zorg, met oog voor de zorgen van vandaag en voorbereid op de toekomst.”
Nationale visie
De visie op secundair datagebruik die minister Kuipers in de brief aan de Tweede Kamer formuleert, sluit nauw aan op eerdere afspraken zoals IZA en de onlangs gepresenteerde nationale visie. Kuipers: “In 2022 heb ik met het zorgveld in het Integraal Zorgakkoord afspraken gemaakt over het inzetten van gezondheidsgegevens voor secundaire doelen. Daarnaast heb ik in de Nationale visie gezondheidsinformatiestelsel de kaders voor secundair gebruik beschreven. De in deze brief gepresenteerde beschreven visie en strategie voor het secundair gebruik van gezondheidsgegevens is onderdeel van het eerste plateau van de Nationale visie gezondheidsinformatiestelsel en betreft dus de periode 2023-2026.”
De Nationale Visie op het gezondheidsinformatiestelsel een kapstok om de komende jaren besluiten te nemen over hoe het informatiestelsel de veranderingen in de zorg kan ondersteunen en faciliteren. Besluiten die betrekking hebben op bijvoorbeeld de infrastructuur, het secundair gebruik van gegevens of de grondslagen voor elektronische gegevensuitwisseling.
Secundaire data broodnodig
De nieuwe brief van de minister van VWS focust expliciet op secundair datagebruik in de toekomst. Onder secundair gebruik van elektronische gezondheidsgegeven wordt verstaan dat gegevens voor andere doelen worden gebruikt dan waar ze oorspronkelijk voor waren bedoeld. Het gaat dan bijvoorbeeld om het gebruik van gegevens voor onderzoek, zorgcoördinatie, kwaliteitsevaluatie, procesverbeteringen, gepersonaliseerde zorg, management- en stuurinformatie, innovaties zoals
AI-toepassingen en zorginkoop, maar ook voor monitoring, toezicht, marktregulering, pakketbeheer, evaluaties, verantwoordingsinformatie en als basis voor beleidsbeslissingen. Het kan zowel gaan om ‘gepseudonimiseerde’ persoonsgegevens als om geaggregeerde gegevens.
AI
In de brief over secundaire data komen sleutelbegrippen als eenheid van taal, het realiseren van open systemen en de noodzaak tot digitalisering wederom uitgebreid voorbij. Opvallend is dat Kuipers expliciet wijst op het belang van secundaire gegevens voor AI-gestuurde oplossingen. De reden is helder: de ontwikkelingen op dit gebied gaan razendsnel. Niet alleen in de maatschappij in het algemeen - denk bijvoorbeeld alleen al aan ChatGPT - maar zeker ook in de zorg waar AI steeds succesvoller wordt ingezet bij het ondersteunen van diagnoses, behandelingen en baanbrekend onderzoek.
Kuipers zegt in de brief het volgende over AI: “In deze Kamerbrief heb ik mijn regierol op databeschikbaarheid voor secundaire doelen beschreven, waaronder voor innovaties zoals AI-toepassingen. Daarnaast informeer ik u met deze brief over acties om een aantal belemmeringen rondom AI-toepassingen weg te nemen. Experts en vertegenwoordigers van (koepel)organisaties ontwikkelen bijvoorbeeld de Leidraad ‘Kwaliteit AI in de zorg’ door. De eerste versie van deze Leidraad is in 2022 opgeleverd en wordt op basis van feedback over gebruik door alle betrokken stakeholders in 2023 doorontwikkeld. Begin 2024 wordt naar verwachting een 2.0 versie gerealiseerd.”
Met deze leidraad kunnen zorgverleners, patiënten, cliënten, verzekeraars en zorgbeleidsorganisaties niet alleen de veiligheid maar ook de kwaliteit en toepasbaarheid van aangeboden AI-algoritmen voor de gezondheidszorg beoordelen. Daarnaast geeft de leidraad uniforme handvatten aan ontwikkelaars om veilige, accurate, betrouwbare en toepasbare AI te ontwerpen en te realiseren, zodat die vervolgens tot de markt toegelaten kunnen worden.
Lerend zorgsysteem
Uiteindelijk draagt volgens Kuipers het optimaal en veilig gebruik van secundaire gegevens bij aan het ontstaan van een lerend zorgsysteem dat goed is voor de zorg en de gezondheid van burgers. Eenvoudig is dit niet, want secundair datagebruik vraagt om heldere en eenduidige technische oplossingen en juridische kaders en duidelijke spelregels. Maar ook het waarborgen van privacy is essentieel én het moet transparant zijn wat er met de gegevens gebeurt. Kuipers schetst voor de toekomststrategie omtrent de secundaire gegevens vier actielijnen: het zorgdragen voor meer interoperabiliteit, de juiste generieke functies om secundair gebruik te ondersteunen, heldere grondslagen en het borgen van vertrouwen.
