Uit onderzoek van het Nivel blijkt dat burgers en zorgprofessionals het belangrijk vinden dat bij (her)gebruik van gezondheidsgegevens niet meer dan de relevante gegevens worden gebruikt. Ook moet er volgens deze groepen transparantie zijn over het gebruik van de gezondheidsgegevens. Naast deze voorwaarden hebben burgers in zorgprofessionals nog specifieke voorwaarden die sterk afhangen van de context waarin de gegevens worden (her) gebruikt.
Verder bleek uit het onderzoek van het Nivel dat het belangrijk is om te investeren in het vertrouwen van de mensen in het (her)gebruik van gegevens. Als het aan de ondervraagden ligt moeten er verantwoorde keuzes worden gemaakt over (her)gebruik waarbij het zichtbaar is dat er verschillende belangen en risico’s tegen elkaar zijn afgewogen. Aan het Burgerplatform op 27 oktober 2023 namen zeventien personen deel en aan het Zorgprofessionalplatform op 1 november 2023, tien personen.
Privacy
Gezondheidsgegevens zoals uit zorgdossiers kunnen worden gebruikt om de kwaliteit van de zorg te verbeteren. De gegevens spelen ook een rol het doen wetenschappelijk onderzoek. Maar gegevens zijn privacygevoelig en burgers en zorgverleners gaven in het onderzoek van het Nivel aan dat ze veel waarde hechten aan de privacy bij het uitwisselen en hergebruik van gezondheidsgegevens.
De meningen over de voorwaarden van (her)gebruik zijn echter verdeeld en er kunnen snel misverstanden over ontstaan. Vorig jaar heeft het Nivel samen met partners een methode ontwikkeld om tot een gezamenlijke governance structuur te komen voor hergebruik van verpleeghuisdata.
Voorwaarden hergebruik
Om te onderzoeken welke voorwaarden en overwegingen voor burgers en zorgprofessionals belangrijk zijn om vertrouwen te hebben in het (her)gebruik van gezondheidsgegevens is eerst (inter)nationaal literatuuronderzoek gedaan.
Vervolgens is dit onderzocht in de Nederlandse context via een Burgerplatform en een Zorgprofessionalplatform. De onderzoekers van het Nivel zijn in gesprek gegaan met de beide groepen. Zo vonden de burgers het belangrijk dat alleen de strikt noodzakelijke gegevens worden gedeeld en niet hun hele medische dossier. Maar om te bepalen wat relevant is, vonden de burgers lastig. Het meest terughoudend waren de burgers over het delen van gegevens over hun mentale gezondheid.
Misbruik gegevens
Uit het onderzoek van het Nivel blijkt dat burgers er veel vertrouwen in hebben dat universiteiten en kennisinstellingen zorgvuldig om zouden gaan met hun gegevens als deze hergebruikt zouden worden voor onderzoek. Ze hadden daarentegen minder vertrouwen in (commerciële) bedrijven en zorgverzekeraars, mede uit angst voor misbruik en datalekken. Privacy en (on)herleidbaarheid van de gegevens vonden de deelnemers belangrijke maar ingewikkelde randvoorwaarden.
Zorgvuldig (her)gebruik
Zorgprofessionals gaven aan dat ze het belangrijk vinden om burgers uitleg te kunnen geven over het doel en het nut van de gegevensuitwisseling en het hergebruiken ervan. Zij zagen hierin een rol voor zichzelf weggelegd maar waren daarbij wel voorzichtig. De werkdruk die zij ervaren is nu al hoog. De zorgprofessionals hadden er ook vertrouwen in dat universiteiten en kennisinstellingen zorgvuldig te werk gaan als ze gezondheidsgegevens hergebruiken. Er was echter geen eensgezindheid over de inrichting van een systeem voor het hergebruik van gezondheidsgegevens.
