‘Ik ervaar regie over mijn eigen gezondheid’

We kunnen er niet omheen, ziet ook Otter: “Nederland vergrijst, de vraag naar zorg neemt toe, het is lastig personeel te vinden en er komt dus een zorginfarct aan. Als samenleving moet je daar iets aan doen. Zorg op afstand en e-health kunnen daarbij helpen. Als ik er over tien jaar slechter aan toe ben dan nu, kan ik vermoedelijk alleen nog maar goede zorg krijgen als we nu flink inzetten op technologie. Persoonlijke gezondheidsomgevingen (PGO’s) zijn daarbij een belangrijke schakel.”  

Als patiënt kampt Otter (66) met meerdere aandoeningen. In 2013 werden bij hem COPD en longemfyseem vastgesteld. De jaren daarna volgden andere ziektebeelden, zoals een snelle hartslag, maagklachten en constante vermoeidheid.

“Vorig jaar ben ik erg ziek geweest door een zware griep, wat resulteerde in een schildklieraandoening,” vertelt hij. “Uiteindelijk bleek het een genafwijking te zijn, Alpha-1. Dat is een zeldzame aandoening, bij ongeveer 700 Nederlanders is deze diagnose vastgesteld. Hierdoor kreeg ik te maken met hypoxemie, wat betekent dat er te weinig zuurstof in mijn bloed zit. Bovendien kreeg ik astma. Momenteel ben ik onder behandeling bij een neuroloog, longarts, cardioloog en een fysiotherapeut.”

Diversiteit aan zorgverleners
Juist die diversiteit aan zorgverleners maakt gebruik van een PGO interessant, ontdekte Otter toen hij zich in het onderwerp ging verdiepen. “Ik ben IT’er van beroep, dus ik was nieuwsgierig naar digitale oplossingen in de zorg. Ik gebruikte al diverse apps om te communiceren met mijn zorgverleners, maar ik was op zoek naar een manier om al mijn medische gegevens op één plek te hebben.”

Dat dit kan met een PGO, werd Otter al snel duidelijk. “Ik ontdekte dat er maar liefst 16 verschillende PGO’s beschikbaar zijn, wat ik best veel vond, en ik besloot verder onderzoek te doen. Uiteindelijk heb ik drie PGO’s geselecteerd en die nader bekeken. Daarna heb ik me aangemeld bij de PGO die het beste bij mijn situatie aansloot.”

In zijn huidige PGO kan Otter al zijn medische dossiers inzien, zelfs die van zorgverleners waar hij niet meer onder behandeling is, zoals een revalidatiecentrum. Deze PGO heeft verschillende zorgpaden gekoppeld aan de beschikbare functionaliteiten, bijvoorbeeld voor COPD en dementie. 

“Hiermee kon ik onder meer mijn ziektelast vaststellen. Naast communicatie met al mijn zorgverleners, waaronder ook mijn huisarts en apotheek, kan ik ook mijn gezondheid beter managen en zelf metingen uitvoeren.”

Ruimte voor verbetering
Otter is niet alleen een gebruiker, hij test PGO’s op verzoek van de ontwikkelaars ook actief uit. “Ik heb suggesties aan de ontwikkelaars doorgegeven, zoals het verwijderen van dubbele gegevens en het verbeteren van de duidelijkheid van de teksten. Het tonen van labuitslagen en het overzichtelijk kunnen inzien van informatie van meerdere ziekenhuizen is nog volop in ontwikkeling. Er is ook ruimte voor verbetering wat betreft snelheid, gebruiksvriendelijkheid en taalgebruik, maar ik merk dat de PGO-aanbieders actief bezig zijn met verbeteringen.”

Otter ervaart al met al veel voordelen van het gebruik van zijn PGO. “Omdat ik inzage heb in al mijn medische dossiers, kan ik me goed voorbereiden op consulten met mijn zorgverleners. Ik ervaar regie over mijn eigen gezondheid en kan samen met mijn arts mijn gezondheid managen. Zo had mijn cardioloog bijvoorbeeld een CT-scan aanbevolen, maar die informatie was ondergesneeuwd geraakt. Dankzij de PGO kon ik dit opmerken en het nodige vervolgonderzoek laten doen. Bovendien kan ik zelf metingen uitvoeren, zoals het monitoren van mijn hartslag, bloeddruk en saturatie. Daar heb ik zelf meters voor en die koppel ik aan mijn PGO.”

Niet voor iedereen
Het is belangrijk op te merken dat een PGO niet voor iedereen geschikt is, aldus Otter. “Sommige mensen willen simpelweg niet alle details van hun gezondheid weten. Het is belangrijk dat je je medische dossiers kunt hanteren en begrijpen. Als je slechts een beetje wilt weten, kun je kiezen voor een eenvoudige PGO. Op termijn moeten PGO’s geschikt worden gemaakt voor verschillende doelgroepen, zoals laaggeletterden, digibeten, anderstaligen en ouderen.”

Tot slot wil Otter graag laten weten dat hij niet alleen actief met PGO’s bezig is, maar ook actief is als Longfonds-ervaringsdeskundige. “Hierbij kan ik mijn kennis en ervaring als longpatiënt inzetten voor bijvoorbeeld de specifieke ontwikkeling van de PGO en deel nemen aan allerlei activiteiten zoals patiëntadviesraden, wetenschappelijke onderzoeken en presentaties. Daar heb ik veel plezier in en ook dat draagt bij aan betere zorg.”