“Twee weten meer dan één is een oud Nederlands gezegde. Moderne opvattingen over kennismanagement onderstrepen de juistheid van het gezegde en onderzoeken naar de wisdom of the crowd bevestigen de juistheid ervan ook”, aldus Dirk Boersma, Centrum voor Excellent Leiderschap(1).
Een van de Nederlandse universiteiten die hier actief gebruik van maakt is de WUR (Wageningen University & Research)2. Burgerwetenschap is de Nederlandse naam voor wat veelal ook aangeduid wordt met Citizen Science. Volgens de WUR heeft burgerwetenschap meerwaarde voor beleid. Zo wordt 95 procent van de Nederlandse EU-rapportages over biodiversiteit gevuld met citizen-science data, informatie die verzameld wordt door vrijwilligers.
Ook is er een maatschappelijke meerwaarde: de vrijwilligers komen naar buiten, de natuur in. En ze komen meer over de natuur te weten en raken zo meer betrokken bij de natuur. Er kleeft verder nog een financieel voordeel aan. Het is veel goedkoper dan onderzoek door betaalde krachten. Sommige onderzoeken zouden zelfs onuitvoerbaar zijn door de hoge kosten. En dat wij, als burgers er baat bij hebben, bewijzen bijvoorbeeld de Tekenradar, de Allergierader en - mijn favoriet - de Muggenradar.
In het kader van de actualiteit, het stikstofprobleem, is het project Boeren en Buren van het RIVM interessant3. Boeren, omwonenden en de gemeente Venray maten daarbij de luchtkwaliteit. Ook werd onderzocht in hoeverre samen meten het vertrouwen tussen boeren, omwonenden en de gemeente kon verbeteren. Dit faciliteerde het gesprek over lokale oplossingen voor een duurzame en gezonde veehouderij. Als we dit nou eens landelijk hadden uitgerold, zouden we dan de wegblokkades met tractoren hebben kunnen voorkomen?
Gezondheid en Zorg
Alweer vijf jaar geleden stelde het RIVM dat burgerwetenschap in de publieke gezondheid veelbelovend is4. Volgens het RIVM kan burgerwetenschap helpen om een brede kennisbasis te creëren om complexe problemen zoals overgewicht aan te pakken. Het levert veel op voor de wetenschap en de burgers en hun gezondheid. Burgers leren zo meer over gezondheid. Vergelijkbaar met de ervaringen over de natuur van de WUR. En door de invloed van burgers op onderzoek kan het daarop gebaseerde beleid beter aansluiten op wat burgers belangrijk vinden. Het mes snijdt dus aan meerdere kanten.
Veelbelovend is dat ZonMw en Health-Holland het initiatief hebben genomen met het project Citizen Science voor Gezondheid en Zorg (CS4GZ)5. Er is een totaal budget van iets meer dan twee miljoen euro per subsidieronde beschikbaar, met een maximaal bedrag per aanvraag van 300.000 euro. Dus per ronde kunnen zo’n zeven aanvragen gehonoreerd worden. Het programma loopt tot 2024.
Het programma CS4GZ moet bijdragen aan de transitie naar zelf- en samen-management van gezondheid, een van de belangrijke pilaren om de toenemende hoge druk op de zorg te verminderen of op zijn minst onder controle te houden. Een belangrijk maatschappelijk aspect is het ‘meedoen’ en ‘ertoe doen’ in de samenleving, vooral van toepassing op chronisch zieken. Evident is dat beide aspecten ook zullen moeten leiden tot kostenbesparingen in de zorg en maatschappij.
Voor wetenschappers is de boodschap dat CS4GZ een échte transitie naar burger gedreven onderzoek en innovatie moet bewerkstelligen, een zeer noodzakelijke paradigmashift in onderzoek doen.
In de subsidie-oproep6 worden een aantal vernieuwende randvoorwaarden benoemd, zoals de sleuteltechnologie kunstmatige intelligentie. Zeer verheugend is vooral het feit dat als een van de sleutelmethodologieën de creatieve sector wordt benoemd. In de subsidieoproep wordt daar heel duidelijk naar verwezen7. De creatieve sector, die gericht is op het ingrijpen, veroorzaken en in beweging krijgen van processen. Gericht op de zo dringend noodzakelijke gedragsverandering.
Een advies aan de aanvragers, betrek vooral de serious game-sector als belangrijke partner in het consortium. Spelmatige intelligentie is namelijk een essentiële aanjager van gedragsverandering8,9. En niet de reclamebranche, zoals de minister van VWS, Conny Helder antwoordde op mijn vraag of zij er ook aan dacht om de creatieve sector te betrekken bij zorginnovatie tijdens het ICT&health-congres in mei 2022.
Voor het grijpen
Zonder subsidie liggen er ook grote kansen voor burgerwetenschap. In de zorg worden al sinds de jaren ‘70 van de vorige eeuw PROMs (Patient Reported Outcome Messures) gebuikt. Initieel voor wetenschappelijk onderzoek. Tegenwoordig maken zij deel uit van het zorgproces en worden dus gewoon vergoed.
Uit onderzoek van de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen, Rapportage van Waarde gedreven Zorg 202111 blijkt dat 62 procent van de instellingen in Nederland in maximaal 25 procent van de behandelingen PROMs inzet. In slechts 12 procent gebeurt dat tussen de 75 procent en 100 procent. Als belangrijkste reden voor het niet inzetten van PROMs (59%) wordt het ontbreken van de benodigde ICT-infrastructuur aangegeven. Is dat een stok om de hond mee te slaan?
Naast PROMs zijn er ook PREMs, Patient Reported Experience Measures. Al in 2018 onderzocht kennisinstituut NIVEL het nut van beide middelen12 en was de conclusie dat deze tot betere zorg zouden leiden. Zowel op het gebied van communicatie tussen arts en patiënt, als het functioneren van de patiënt. En is dat laatste niet grotendeels hetzelfde als wat het CS4GZ-programma beoogt?
Wanneer grootschalig ingezet, leveren patiënten, burgers dus, een enorme hoeveelheid informatie (big-data) van onschatbare waarde. Burgerwetenschap dus! Door deze informatie terug te geven aan de burgers ontstaan mogelijkheden van zelf- en samen management. Wanneer de individuele burger diens bevindingen en ziekte ervaringen kan vergelijken met ‘de grote massa’, bevordert dit zelf- en samen-management. Dit zal leiden tot minder zorgvraag.
Anderzijds, wanneer de medische professional die data gebruikt bij de diagnostiek mag verwacht worden dat sneller en efficiënter de juiste diagnose gesteld wordt. Mogelijk versterkt met de ondersteuning van kunstmatige intelligentie.
We beschikken dus eigenlijk al over de middelen, maar met het gebruik ervan valt nog veel te winnen.
Stimulans creatieve sector
Natuurlijk is het invullen van saaie en lange vragenlijsten geen uitdaging. De (intrinsieke) motivatie zal regelmatig ontbreken. Digitalisering kan drempelverlagend werken. Maar dan nog is het vaak saai. En dan komt de creatieve sector weer om de hoek. Maak er een ‘spelletje’ van. Laten we het hier niet hebben over de validatie van vragenlijsten, een andere discussie. Overigens wel een onderwerp waar subsidie op zijn plaats zou zijn, een mooie klus voor ZonMw.
De interactieve gesprekstool Whappbot wordt met groot succes ingezet op de intensive care om een dagboek met ervaringen in te vullen13. Inmiddels heeft dit dagboek de oversteek gemaakt naar de Verenigde Staten. Op basis van het concept van ‘patient journaling’ kan voor allerlei aandoeningen een dagboek gemaakt worden. Bestaande PROMs en PREMs kunnen eenvoudig omgezet worden naar een interactieve gesprekstool. Uit onderzoek blijkt dat patiënten deze methode voor het invullen van vragenlijsten zelfs prefereren boven digitale vragenlijsten14.
Tot slot, om burgers nog meer te betrekken, laten we gewoon burgerwetenschap als sleutelwoord gebruiken, in plaats van citizen science. Dus, ZonMw: gewoon in het Nederlands, Burgerwetenschap voor Gezondheid en Zorg (BWvGZ).
