Onafhankelijk academisch vervolgonderzoek naar oversterfte door corona op verzoek van de Tweede Kamer komt niet van de grond omdat er onvoldoende toegang is tot data. Om privacy-redenen worden bepaalde gegevens niet met de wetenschappers gedeeld. De onderzoekers willen onder meer graag toegang tot geanonimiseerde test- en vaccinatiedata van RIVM en GGD, maar dat blijkt paradoxaal genoeg vooralsnog onmogelijk te zijn.
Het CBS en het RIVM publiceerden in juni hun oversterfteonderzoek tijdens de coronapandemie. Op verzoek van de Tweede Kamer doet een groep onafhankelijke wetenschappers een vervolgonderzoek naar die oversterfte. Aanleiding voor het onderzoek naar oversterfte is een door de Kamer aangenomen motie van Pieter Omtzigt uit december 2021. Hij roept daarin op tot 'academisch onderzoek' naar de niet-verklaarde oversterfte. Dat lukt dus niet omdat een deel van de benodigde data, door privacyregelgeving of de interpretatie daarvan, niet beschikbaar is voor de wetenschappers.
Nieuw oversterfteonderzoek
Het uitwisselen van gegevens is in gezondheidszorg nog steeds een hete aardappel op het bord van politici en ziekenhuisbestuurders. Regelgeving is in aantocht maar ook nog stroperig. Denk aan de lange trajecten van het Nederlandse Wegiz-voorstel en de European Health Data Space. Tevens bieden regels geen directe oplossingen maar geven ze een richting aan en faciliteren ze waar mogelijk. In de praktijk van alledag is het uitwisselen van medische gegevens op zijn zachtst gezegd nog steeds geen sinecure. Een goed voorbeeld vormt de lappendeken aan ICT-applicaties, zoals verschillende EPD-systemen bij verschillende zorgorganisaties, die niet goed met elkaar kunnen communiceren.
Het zijn echter niet alleen de systemen maar ook mensen en organisaties die vanuit het diepst van hun wezen niet gewend zijn om gegevens te delen en dat soms bewust of onbewust ook helemaal niet willen. De gordiaanse knoop wordt nog groter doordat medische gegevens privé zijn en dus alleen veilig en met respect voor de privacy mogen worden uitgewisseld. Om die laatstgenoemde reden blijkt zelfs onafhankelijk vervolgonderzoek, nota bene in opdracht van de Tweede Kamer, vrijwel onmogelijk te worden.
Data niet toegankelijk
Bij het betreffende vervolgonderzoek zijn concreet de benodigde geanonimiseerde test- en vaccinatiedata van RIVM en GGD om privacyredenen niet toegankelijk. "Het onafhankelijk academisch onderzoek waar de Kamer om vraagt, kan zo niet worden uitgevoerd", zegt Robert Verheij, bijzonder hoogleraar 'transparantie in de zorg', en voorzitter van de klankbordgroep van het onderzoek van CBS en RIVM. Hij geeft op de NOS-nieuwswebsite aan dat de wetenschappers dit in september 2022 in Nieuwsuur aan de orde gaan stellen.
