In Finland is het delen van medische data voor onderzoek en innovatie al jaren succesvol geregeld. Sinds 2019 is in Finland duidelijke wetgeving van kracht die het gebruik van secundaire zorgdata – geanonimiseerde gegevens die niet herleidbaar zijn tot individuen – toestaat voor wetenschappelijk en commercieel onderzoek. Deze wetgeving, gecombineerd met het vertrouwen van Finnen in hun overheid blijkt de basis te zijn van dit succes.
Centraal in het systeem staat Findata. Dat is een overheidsorganisatie die fungeert als toegangspoort tot de zorgdata van onder meer ziekenhuizen, sociale zekerheidsinstellingen en het nationale elektronische patiëntendossier Kanta. Jaarlijks ontvangt Findata zo’n driehonderd aanvragen, waarvan een derde uit de private sector komt. Elke aanvraag wordt zorgvuldig beoordeeld en de goedgekeurde data worden uitsluitend via een beveiligde server beschikbaar gesteld.
Onderzoekers gebruiken de data onder meer voor het ontwikkelen van voorspellende modellen waarmee zorgvraag in ziekenhuizen beter kan worden ingeschat. Ook worden risico’s op aandoeningen zoals longkanker en hartziekten in kaart gebracht. Dit draagt bij aan de proactieve zorgverlening waardoor mogelijk kosten worden bespaard. Dankzij de koppeling van genetische data via biobanken kunnen zorgverleners bovendien behandelingen afstemmen op iemands genetisch profiel, wat de effectiviteit van medicijnen vergroot.
Voorbeelden gebruik Finse data
Een voorbeeld van hoe zorgdata in Finland wordt ingezet, is het onderzoek van het Scandinavische bedrijf Nordic Healthcare Group naar het hersenvirus tekenencefalitis (TBE). Zij vroegen data op over het aantal gevaccineerden en hoe vaak niet-gevaccineerden medische hulp zochten. Omdat vaccinaties vaak via private aanbieders verlopen, biedt dit waardevolle inzichten voor het verbeteren van preventiebeleid en zorgplanning.
Ook het Britse bedrijf Clarivate maakt gebruik van Finse zorgdata. Zij analyseerden een grote hoeveelheid diagnosegegevens van artsen om trends en ziektepieken te identificeren. Deze inzichten helpen onder andere farmaceuten en zorgverleners bij het inspelen op de ontwikkelingen in de gezondheidszorg. Ook deze toepassingen zijn mogelijk dankzij het Finse beleid rond secundaire data, waarbij geanonimiseerde gegevens beschikbaar worden gesteld voor onderzoek en innovatie.
Ook onderzoeker Jaakko Lähteenmäki van het Finse instituut VTT maakt intensief gebruik van Findata. Met behulp van Finse zorggegevens ontwikkelde zijn team onder andere een methode om snel een beroerte te herkennen en onderzoekt hij risicofactoren voor longkanker. Daarnaast gebruikt Lähteenmäki de data om zorgbehoeftes in de toekomst te voorspellen en systemen te ontwikkelen die patiënten met een verhoogd risico op aandoeningen, zoals hart- en vaatziekten, tijdig signaleren. Hierdoor kunnen burgers proactief geholpen worden en blijven de zorgkosten beheersbaar.
Inspiratiebron EHDS
Finland is met dit systeem een pionier in Europa en diende als inspiratiebron voor de European Health Data Space (EHDS). Deze Europese wet verplicht lidstaten om medische gegevens beschikbaar te maken voor patiënten, zorgverleners én onderzoekers. De verordening is onlangs op 26 maart in werking getreden en minister Agema van VWS heeft deze week in een Kamerbrief de Tweede Kamer geïnformeerd over de implementatie van de EHDS in Nederland.
Hoewel het systeem nog niet perfect is – bijvoorbeeld door soms lange wachttijden – werken de Finnen actief aan verbetering. De belangrijkste les uit Finland? Vertrouwen, duidelijke regels en een centrale aanpak maken veilige data-uitwisseling mogelijk. Daarmee wordt de basis gelegd voor innovatie, betere zorg en snellere ontwikkeling van medicijnen.
