Voordat een medicijn op de markt komt, is nog niet alles bekend van de werking en bijwerkingen ervan. Denk aan werking en bijwerking van medicijnen op de lange termijn. Dit terwijl veel medicijnen vaak langdurig worden gebruikt. Daarom vinden Lareb en het Nivel het belangrijk om de bijwerkingen van medicijnen voor langere tijd te monitoren. Hiervoor zijn ervaringen van patiënten belangrijk. BRIMM kan helpen omdat het bestaande gegevens gebruikt (uit het patiëntendossier in de huisartsenpraktijk) en combineert met ervaringen van patiënten uit vragenlijsten.
Succesvolle casus bijwerkingen
De twee initiatiefnemers hebben de aandoening overactieve blaas gebruikt als casus voor het ontwikkelen van de infrastructuur. Het is gelukt om patiënten te werven via huisartsenpraktijken met lage belasting van deze praktijken. Wel zijn er nog aandachtspunten. Zo bleek het lastig om huisartsenpraktijken te vinden voor deelname aan dit onderzoek. De interesses van huisartsen en de actualiteit van het onderwerp spelen hier mogelijk een rol.
Patiënten met een overactieve blaas werden geselecteerd via 27 huisartsenpraktijken die deelnemen aan Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn. De huisartsen hebben 1.636 patiënten uitgenodigd voor deelname, waarvan 18 procent de eerste online vragenlijst invulde. Zij ontvingen vijf online vragenlijsten over een periode van één jaar. In de vragenlijsten werd gevraagd naar blaasklachten, behandeling en ervaringen daarmee, therapietrouw en de invloed van blaasklachten op de kwaliteit van leven. Na invullen kon de patiënt de antwoorden downloaden als PDF. Op deze manier kunnen patiënten hun ervaring met de behandelingen eenvoudig bespreken met de huisarts.
98 procent van de patiënten gaf toestemming voor koppeling van hun gegevens aan Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn. Van deze patiënten is dus niet alleen informatie over hun ervaring met de behandeling en hun kwaliteit van leven bekend, maar ook gegevens uit hun patiëntendossier. Weinig patiënten maakten gebruik van de mogelijkheid om feedback te bespreken met de huisarts. In de infographic ‘Bijwerkingen in beeld: resultaten uit BRIMM-Overactieve Blaas’ is meer informatie te vinden over de resultaten.
BRIMM breder beschikbaar
De ontwikkelde infrastructuur is nu beschikbaar voor andere aandoeningen of geneesmiddelen. Zo gebruikt het Nivel de methode nu om gegevens te verzamelen over de gevolgen van corona op langere termijn. De animo voor deelname aan dit onderzoek onder huisartsen is volgens het instituut groot.
Het project BRIMM – Overactieve blaas werd gefinancierd door ZonMw en liep van 1 januari 2017 t/m 31 december 2019. Binnen het project zijn veel gegevens verzameld. Deze gegevens zijn, onder voorwaarden, ook opvraagbaar voor derden om onderzoek mee te doen.
Uit eerder onderzoek van Nivel bleek dat huisartsen bijwerkingen vaak op uiteenlopende manieren registreren. Meer eenduidige registratie kan bijdragen aan de patiëntveiligheid, aldus het kennisinstituut destijds.
