Het leidt voor mij, en voor velen met mij, geen twijfel dat de gezondheidszorg toenemend data-gestuurd zal worden. Het is dan ook heel mooi om te zien hoeveel initiatieven tot dataverzameling, -deling en -verwerking ontplooid worden. Alom wordt datascience omarmd en gestimuleerd. De verwachtingen van de op deze ontwikkelingen gebaseerde Artificial Intelligence zijn torenhoog. Het enthousiasme is vooral groot onder early adopters en beleidsmakers. Maar wil deze ontwikkeling echt effect gaan sorteren, moeten de meest intensief betrokken partijen, namelijk de zorgverlener en de patiënt, veel beter voorbereid gaan worden.
Zorgverlener
In de eerste plaats moeten we ons realiseren dat de zorgverlener bereid moet zijn actief aan dataverzameling bij te gaan dragen. Het is namelijk helaas allerminst zo dat de gewenste real-world data in het electronisch dossier voor het oprapen liggen. Data die niet voor het primaire proces, maar wel op een hoger aggregatieniveau van belang zijn, worden vaak niet standaard genoteerd. Dat kunnen allerlei medische uitkomstdata zijn, zoals bijvoorbeeld overleving, of data die voor stratificatie van belang zijn, zoals bijvoorbeeld sociaal-economische klasse. Verzameling van die data vereist dus een extra inspanning van de zorgverlener, of -instelling. Met de huidige belasting is dat geen vanzelfsprekendheid.
Vervolgens moet de zorgverlener geschoold worden in het analyseren van de verzamelde data en vervolgens de uitkomsten daarvan enerzijds in het eigen handelen te verdisconteren, maar vooral ook die data met de patiënt te communiceren. De volgende stap is integratie in het proces van Samen Beslissen. Gevreesd moet worden dat de huidige generatie zorgverleners, na tijdens de studie met wetenschappelijk onderzoek kennisgemaakt te hebben, de benodigde (data-)analytische skills niet gebruikt heeft noch ontwikkeld heeft. Kennis over bijvoorbeeld bias en confounding is dan onvoldoende aanwezig, wat bij interpretatie van data toch echt essentieel is. Anders wordt datagestuurde zorg een gevaar, in plaats van een zegen.
Communicatie over data is een vaardigheid die voor de meesten nooit in het vakkenpakket heeft gezeten en voor Samen Beslissen geldt vermoedelijk hetzelfde. Nog een item op de reeds overvolle (nascholing) agenda van de meeste zorgverleners…
Patiënt
‘It take two to tango’ en ook de patiënt is bij datagestuurde gezondheidszorg aan zet. De bereidheid om periodiek en consequent vragenlijsten in te vullen is essentieel om data die er voor een patiënt toe doen in de spreekkamer te krijgen. Dat vereist zowel een goede ICT infrastructuur als een direct en tastbaar voordeel voor de patiënt, anders houdt die bereidheid snel op, zo leert de praktijk. Op zich is dat zo moeilijk niet: het is meestal al voldoende als de zorgverlener blijk geeft van de vragenlijsten kennis te hebben genomen. Dus als de vragenlijst als kapstok voor het consult gebruikt wordt, hebben beide partijen er profijt van, en zal de patiënt duurzaam bereid zijn tijd en aandacht aan het invullen van vragenlijsten te besteden.
Een grotere stap is waarschijnlijk de patiënt zodanig te ‘empoweren’ dat die, met de verzamelde data, voldoende in staat is om aan een evenwichtig Samen Beslissen proces deel te nemen. Ook in deze tijd met zogenaamd mondige consumenten is dat toch nog een hele verandering.
Tot besluit
Het operationaliseren van data gestuurde zorg vereist dus niet alleen goede, betrouwbare en representative data, maar ook een goede ICT-infrastructuur, een geëmancipeerde en betrokken patiënt, een evolutie van de zorgverlener en een cultuur van de patiënt als partner. Het is daarom essentieel om tijdens de opleiding en nascholing van zorgverleners aandacht voor deze aspecten te hebben. Het zou niet de eerste keer zijn dat een veelbelovende ontwikkeling door onvoldoende aandacht voor veranderkunde sneuvelt. Dat zou in dit geval doodzonde zijn, want datagestuurde zorg kan ook de broodnodige redding van de overbelaste zorg blijken.
Ontdek de toekomst van gezondheidszorg met Prof. Dr. Robert Baatenburg de Jong op het ‘Real-World Evidence Symposium 2024’. Dit evenement, met thema ‘Op naar een lerend zorgsysteem: samenwerken met real-world evidence’, biedt een unieke kans om essentiële RWE-studies te verkennen en direct bij te dragen aan de evolutie van ons zorgsysteem. Verrijk uw kennis, breid uw netwerk uit en speel een actieve rol in de vormgeving van een lerend zorgsysteem in Nederland. Reserveer nu uw plaats voor het IQVIA Real-World Evidence Symposium op 12 september 2024 en verzeker uzelf van deelname aan dit cruciale dialoog.
