Wereldwijd lijden zo’n 50 miljoen mensen aan epilepsie, waaronder zo’n 120.000 Nederlanders. Circa 30 procent van de epileptische aanvallen is zwaar genoeg om medische aandacht te vereisen. Mensen met epilepsie kunnen zich hard stoten of uit bed vallen. Soms is er direct medicatie nodig om de aanval te stoppen. De meeste van deze aanvallen doen zich ’s nachts voor en worden vaak niet opgemerkt, waardoor medische complicaties ontstaan. Vooral ouders ervaren hierdoor nachtelijke stress.
SUDEP, sudden unexpected death in epilepsy, is een belangrijke doodsoorzaak bij epilepsiepatiënten. Bij patiënten met een verstandelijke beperking en onbehandelbare epilepsie, zo’n 10.000 van de 120.000 epilepsiepatiënten in Nederland, is de kans 20 procent dat ze ooit hieraan overlijden. Veel aanvallen worden nu nog over het hoofd gezien. Een epilepsie-alarmsysteem kan helpen om deze gevaren tegen te gaan.
Vrijwel alle epileptische aanvallen opgemerkt
Anouk van Westrhenen, arts-onderzoeker bij SEIN en het LUMC, heeft de werking van het video-alarmsysteem bij 22 kinderen met epilepsie in hun thuisomgeving onderzocht. Vrijwel alle grote epileptische aanvallen met schokken (zogeheten tonisch clonische aanvallen) werden volgens haar snel opgemerkt door het algoritme. Het systeem alarmeerde ook bij alle aanvallen met wilde bewegingen (hypermotore aanvallen).
Het aantal valse alarmen was heel beperkt: gemiddeld ging er eens per 20 nachten een vals alarm af. Het aantal valse alarmen was erg scheef verdeeld: zes kinderen hadden er veel, terwijl de overige 16 er helemaal geen hadden. De resultaten staan beschreven in het wetenschappelijke tijdschrift Epilepsia.
Positieve resultaten algoritme
"Het alarmsysteem bevat een algoritme dat de bewegingen van het lichaam vanuit de veranderingen in de pixels van de camera meet," legt Stiliyan Kalitzin, een van de ontwikkelaars, uit. "We hebben voor deze toepassing de parameters zo afgesteld dat de schokken die horen bij een zware epileptische aanval direct herkend worden." Het algoritme werd eerder getest bij een groep volwassenen, en liet daar positieve resultaten zien.
Een betrouwbaar contactloos alarmsysteem zou een enorme aanwinst zijn voor kinderen en volwassenen met nachtelijke epilepsie, meent dr. Roland Thijs, hoofdonderzoeker en neuroloog SEIN en het LUMC. “We hopen dat we het video-alarmsysteem snel op de markt kunnen brengen.”
Het onderzoek komt voort uit een intensieve samenwerking tussen de Nederlandse epilepsiecentra genaamd het Tele-epilepsie-consortium, waarin SEIN en het LUMC samenwerken met de TU Eindhoven, het UMC Utrecht, Kempenhaeghe, patiëntvertegenwoordigers, CLB en Livassured. Het onderzoek werd gesteund door Health Holland en het Epilepsiefonds.
Alarmsystemen voor, studies naar epilepsie
Er bestaan meer alarmsystemen om een epileptische aanval te detecteren. Een ervan is de NightWatch armband, ontwikkeld door wetenschappers samenwerkend in het eerdergenoemde Tele-epilepsie Consortium. Dit instrument zou 85 procent van alle ernstige nachtelijke epilepsieaanvallen detecteren. De betrokken onderzoekers denken dat het aantal onverwachte nachtelijke sterfgevallen bij epilepsiepatiënten kan afnemen als zij de armband dragen.
Ook zijn er studies naar het ontstaan van epilepsie. Zo doen neurochirurgen en neurologen van het Academisch Centrum voor Epileptologie van het Maastricht UMC+ en Kempenhaeghe via een zeer geavanceerde MR-scanner onderzoek naar de bron van epilepsie. Ruim twee ton subsidie van het Epilepsiefonds maakt deze studie mogelijk.
Onderzoekers van de Technische Universiteit Eindhoven, Kempenhaeghe, Philips Neuro en Universiteit Gent werken sinds ruim een jaar aan een methode om hersenen te stimuleren met elektroden die op het hoofd worden geplaatst in plaats van erin. Hun doel is om de behandeling aan te passen voor gebruik door patiënten met ernstige epilepsie.
