De Patient Journey-app in de palliatieve zorg

Binnen de zorg hebben we te maken met enerzijds een groeiende personeelsschaarste en anderzijds een toename van een groeiende groep oudere patiënten met een zorgvraag. Technologische innovaties kunnen helpen bij het bieden van gerichte en doelmatige patiëntenzorg en het verlichten van de druk op de zorg. Hoe komt het dat een veelbelovende technologische innovatie, zoals de Patient Journey-app (PJ-app), binnen het zorgdomein niet volledig wordt benut? Welke barrières en faciliterende factoren spelen een rol bij het aanbieden van de PJ-app in het Advance Care Plan?

Ik heb me in mijn thesis voor de opleiding Master Health Informatics van het Amsterdam UMC gericht op de implementatie van de PJ-app van Treant in de palliatieve zorg. 

Treant biedt palliatieve zorg aan patiënten die nog maar een korte tijd te leven hebben. Voor deze patiënten wordt samen met behandelaars, palliatief zorgteam en mantelzorgers een advance care plan (ACP) opgemaakt waarin wordt vastgelegd hoe de zorg er in de palliatieve fase uit moet zien en welke wensen de patiënt hierin heeft.

Een optie binnen het ACP is de PJ-app waarin de patiënt symptomen zoals pijn kan normeren op regelmatig terugkerende signaleringsmomenten. Bij afwijkende normeringen kan het palliatieve zorgteam reageren en de patiënt de nodige zorg bieden. 

E-health kan bijdragen aan het gericht bieden van doelmatige zorg aan patiënten. Toch zien we dat veelbelovende innovaties niet op een juiste manier worden ingezet waardoor het beoogde effect en rendement voor de zorg niet behaald worden. Dit gebeurde ook bij de PJ-app in de palliatieve zorg. 

Mensgerichte zorg

Bij patiënten die geopereerd worden, is het doel in principe curatief, maar dat is in de palliatieve fase niet meer aan de orde. De zorg richt zich op de mens en veel minder op het ziek zijn of de ziekte zelf. De zorgdoelen liggen in het verbeteren van het comfort en de levenskwaliteit van de patiënt. Voor mij als anesthesiemedewerker was het even omschakelen naar deze andere manier van denken en leveren van zorg.

Het is niet zo voor de hand liggend om aan palliatieve patiënten e-health aan te bieden, terwijl patiënten er wel veel baat bij kunnen hebben. E-health kan bestaan uit smartphone of webbased applicaties waarbij de patiënt via vragenlijsten symptomen kan normeren en/of informatie kan ophalen. In veel gevallen zijn dergelijke applicaties gekoppeld aan signaleringsfunctionaliteiten naar de zorgverlener, zodat deze kan acteren op afwijkende waarden. Daarnaast zijn er nog de zogenaamde teleconsult-toepassingen zoals beeldbellen met de zorgverlener.

Weinig bekend

Er is in de literatuur niet veel bekend over de effecten van e-health binnen de patiëntencategorie op bijvoorbeeld ziekenhuisopnamen. In de literatuur zien we wel dat e-health een positief effect kan hebben op angst en stressgevoelens van patiënten, door deze emoties te verminderen. 

Patiënten hebben het gevoel beter in de gaten te worden gehouden door de zorgverleners in een toch al onzekere periode. Losgelaten worden door de zorgverlener is een mogelijke bron van angst voor patiënten. Communiceren met de zorgverlener vanuit de eigen veilige omgeving van de patiënt - omringd door naasten - zien patiënten als prettig. Reizen naar de zorgverlener kan voor kwetsbare patiënten zeer belastend zijn. E-health kan de frequentie van dergelijke bezoeken fors verminderen. 

Nocebo-effect

Een keerzijde van e-health kan zijn dat er een te grote nadruk op symptomen komt te liggen, wat een nadelig effect kan hebben op de mate waarin de patiënt symptomen ervaart. Veel zorgverleners zullen dit effect wel herkennen vanuit de praktijk. Symptomen worden sterker ervaren wanneer men er te nadrukkelijk en herhaaldelijk naar vraagt, dit is het nocebo-effect. 

De palliatieve fase is duidelijk gedefinieerd met scherpe grenzen, terwijl in de praktijk in veel gevallen de grenzen niet zo scherp zijn en patiënten niet voldoen aan de definitie van palliatief patiënt. Treant biedt (in een ideale situatie) de PJ-app aan via het ACP dat wordt opgemaakt wanneer de patiënt als palliatief is gemarkeerd. Het vroegtijdig opmaken van een ACP zorgt ervoor dat patiënten samen met zorgverleners en mantelzorgers tijdig nadenken over behoeften en wensen binnen de mogelijkheden die de (medische) zorg te bieden heeft.

Het gevolg van het laat markeren van patiënten als ‘palliatief’ is dat patiënten die baat kunnen hebben bij het gebruik van de PJ-app hier niet of laat voor in aanmerking komen. Daarnaast zou de PJ-app ook geschikt kunnen zijn voor andere doelgroepen buiten de palliatieve zorg, bijvoorbeeld patiënten met chronische pijn. We kunnen dus veel meer patiënten en in een eerdere fase van behandeling ondersteunen met deze e-healthtoepassing, dan we nu doen.

Tekortschieten

De kennis en attitude van zorgverleners, buiten de palliatieve zorgconsulenten, schiet te kort als gevolg van onvoldoende beschikbare informatie en scholing voor andere zorgverleners. Zorgverleners kennen de functionaliteiten, het doel en de voordelen voor hen als zorgprofessional en patiënt onvoldoende. Deze onzekerheid richting de PJ-app in de huidige praktijk en het niet inzien van de toegevoegde waarde ten opzichte van onder andere huidige pijn assessmentmethoden zorgen er mede voor dat inclusie van patiënten die baat kunnen hebben bij de PJ-app te weinig gebeurt. Soms zien zorgprofessionals de PJ-app door kennisgebrek als een bedreiging en dan wordt de app niet geaccepteerd. 

De app is voor de meeste patiënten door het intuïtieve ontwerp van de grafische gebruikersinterface eenvoudig te gebruiken. In de meeste gevallen heeft de patiënt wel iemand in de omgeving die kan helpen bij de eenmalige installatie van de app of het verhelderen van onduidelijkheden. Toch is het zinvol om vanuit het ziekenhuis technische ondersteuning te bieden wanneer het toch niet lukt. Regelmatig evalueren van gebruikerservaringen van zowel patiënten als zorgverleners is belangrijk om de app voortdurend te kunnen optimaliseren en draagt hiermee bij aan een duurzame inzet. 

De PJ-app mist ook de volledige integratie met het EPD-systeem, waardoor het werken met de PJ-app voor de zorgverlener tijdrovend en foutgevoelig kan zijn. Men moet meerdere systemen openen om inzicht te krijgen in alle benodigde patiëntdata. Het is van niet te onderschatten belang om de interoperabiliteit van de PJ-app in de EPD-systemen van Treant te verbeteren. Contextgevoelige integratie van de benodigde schermen binnen het EPD-systeem is daarom noodzakelijk. 

Structuur aanbrengen

Naast de uitkomsten van het onderzoek ben ik tot het inzicht gekomen dat het NASSS¹-model zeer geschikt is om structuur aan te brengen in de gevonden barrières en faciliterende factoren. Door deze concepten te mappen op het model ontstaat er een overzicht van de gebieden waar zich de problemen in voor doen. Dit staat dan weer aan de basis voor het vinden van passende oplossingen. 

Het NASSS-model biedt goede houvast om te reflecteren op zowel de huidige situatie als de toekomstige situatie en ondersteund in het genereren van nieuwe ideeën. De eigenschappen van het model maken het breed toepasbaar. Daardoor kan het model gemakkelijk op andere zorgdomeinen en technologische innovaties worden gebruikt.

Patiënt/zorgverlener

De zorgverleners hebben een overzicht van de barrières die er zijn voor het goed kunnen inzetten van de PJ-app met hieraan mogelijke oplossingen gekoppeld. Wanneer de barrières zijn afgezwakt of opgelost kan de PJ-app aan meer patiënten worden aangeboden zodat ook zij van de voordelen kunnen profiteren. 

Binnen de palliatieve zorg wordt er gezocht naar verbeteringen rondom het opmaken van het ACP, uitkomsten van dit onderzoek kunnen hierin een bijdrage leveren.

Lessen & toekomst

In mijn onderzoek was de PJ-app het onderwerp, maar de methode en het NASSS-model kunnen eenvoudig worden toegepast op allerlei andere vormen van innovatie en/of toepassingen. Mijn aanbevelingen, gebaseerd op het NASSS-model, bieden een strategie voor het overwinnen van barrières. Andere zorgorganisaties kunnen dit model eveneens toepassen.

Vervolgstappen omvatten een gedegen stakeholdersanalyse en het verbeteren van de integratie van de PJ-app in het zorgsysteem. Door te meten hoe de app het comfort van patiënten beïnvloedt en de kwaliteit van zorg verbetert, kunnen we de toepassing verder optimaliseren. 

Over het onderzoek 

Middels literatuuronderzoek en een focusgroep-bijeenkomst met palliatieve zorgconsulenten ben ik gaan onderzoeken wat er wat er bekend is over de effecten van e-health in de palliatieve zorg op onder meer ziekenhuisopnamen en welke barrières en faciliterende factoren de effectiviteit van e-health beïnvloeden. De gevonden barrières en faciliterende factoren zijn geclusterd tot concepten die vervolgens zijn gemapt op het NASSS-raamwerk (Non-adoption, Scale-up, Spread and sustainabilty) om er vervolgens op te reflecteren en nieuwe ideeën te genereren.