Ethiek wordt vaak overgelaten aan ethici. Maar in het geval van de inzet van e-health moet er breder gekeken worden, vinden Jaco van Duivenboden en Bettine Pluut. Zij pleiten voor een brede discussie over de ethische dilemma’s rond e-health onder alle stakeholders. “Ethiek is hier niet het exclusieve domein van de ethicus. Het gaat immers om de praktische uitwerking van ontwikkelingen die iedereen raken. Patiënten zijn kerngebruiker van e-health-diensten. Daarom is het extra belangrijk dat deze discussies niet over hun hoofd gevoerd worden.”
Stakeholders moeten leren ethische dilemma’s rond e-health te herkennen: welke morele waarde is door het gebruik van een e-health-dienst of –product in het geding? Wie gaat dat ervaren? Wat vinden we belangrijk en wat geven we prioriteit? Het gaat dan om waardes als gelijkwaardigheid, zelfredzaamheid en eigen verantwoordelijkheid, autonomie en zorgzaamheid.
Online inzage onderzoeksgegevens: hoe snel?
Een actueel voorbeeld van een ethisch dilemma bij e-health is de vraag hoe snel een ziekenhuis onderzoeksgegevens zoals laboratoriumuitslagen online ter beschikking moet stellen aan een patiënt. Een medisch specialist kan ervoor kiezen om deze via een patiëntenportaal met de patiënt te delen. Uit recent onderzoek(1) van Nictiz blijkt dat online inzage in uitslagen de populairste functionaliteit is.
Sommige medisch specialisten kiezen ervoor om de uitslagen zelf aan de patiënt mee te delen tijdens een face-to-face consult. Hun argument luidt dat ze geen onnodige ongerustheid vooraf willen veroorzaken, omdat de patiënt zelf de resultaten niet goed kan interpreteren. Maar dat is een aanname die lang niet altijd klopt. Sommige patiënten kunnen juist wel heel goed die resultaten interpreteren, omdat ze een onderzoek voor de tigste keer hebben ondergaan. Denk bijvoorbeeld aan chronische nierkankerpatiënten. Voor hen levert het lange wachten op de uitslag onnodige stress op en ze kunnen niet meteen handelen als de uitslag hierom vraagt. Is dit goede zorg?
Patiënten realtime online inzage ontzeggen, ervaar ik als paternalistisch.
Pluut: “Sommige patiënten zeggen: ‘Ik lees een slechte uitslag liever thuis, in mijn eigen omgeving. Daarna kom ik wel naar het ziekenhuis om met de arts over de behandeling te praten.’ Ziekenhuizen maken hierin hun eigen keuze. Het is de uitdaging om bij die keuzes de diversiteit in patiënten te betrekken. Ze kunnen daarvoor gebruikmaken van een argumentenwijzer die Nictiz samen met patiënten en andere stakeholders opstelde. Daarin vind je de argumenten voor en tegen realtime inzage in onderzoeksuitslagen. Ziekenhuizen kunnen zo’n argumentenwijzer ook zelf opstellen. Workshops met patiënten, zorgverleners, beleidsmakers en andere stakeholders zijn krachtige manieren om tot gewogen en begrepen besluiten te komen. Als je daarbij verschillende patiënten en hun ervaringen hoort, weet je bovendien zeker dat een besluit niet op allerlei eenzijdige aannames berust.”
