Venijnige betonijzers, grijze pijpen en leidingen in rood en blauw steken op ogenschijnlijk willekeurige plekken uit de betonnen massa in mijn achtertuin. Mijn ogen glijden er overheen terwijl ik online met Marije Wisselink iets spannends bespreek: de langverwachte lancering van het PGO hier in de Achterhoek. Ondertussen kijk ik af en toe naar buiten en dringen de surrealistische beelden van wat ooit ons nieuwe huis moet worden, zich op. En er doemt een parellel op waarover zo meer.
Marije is communicatieadviseur in het koplopersproject PGO (persoonlijke gezondheidsomgeving) waar in de Achterhoek al drie jaar hard aan wordt gewerkt. Santiz-ziekenhuizen, Huisartsen uit regio Oude IJssel, 7 VVT organisaties (Sensire, Azora, Careaz, Markenheem, Gouden Leeuw Groep, Marga Klompé, Buurtzorg) en 2 VG instellingen (Elver en Estinea) zijn inmiddels zover dat er een werkend PGO voorhanden is. Het fundament is gelegd.
Een hele belangrijke vervolgstap scheidt ons van het echte gebruik van het PGO: het zorgen voor een geslaagde koppeling met alle systemen van zorgverleners. Maar, minstens net zo belangrijk, ook voorlichting aan patiënten en vooral zorgverleners zelf. Want zij moeten die gegevens aanleveren en wénnen aan het idee dat die patiënt straks alle gezondheidsgegevens in zijn PGO tot zijn beschikking heeft.
We praten verder. Hoewel ik al langer van mening ben dat het de normaalste zaak van de wereld zou moeten zijn, is de realiteit in de Nederlandse gezondheidszorg altijd anders geweest. En kun je onmogelijk van professionals verwachten dat ze nu ineens allemaal dit maar ‘business as usual’ moeten vinden. Dat heeft tijd nodig, uitleg en gewenning.
Terwijl mijn ogen weer over de vers gestorte fundering van het huis glijden, zie ik de parallel: het ontwikkelen van dit PGO kost moeite, net zoals het bouwen van een huis. Ook hier wordt druk afgestemd met werkveld, VWS, Nictiz, Medmij, zoals er bij de bouw met allerlei leveranciers en partijen wordt afgestemd. Maar het is straks wel een nieuwe fundering voor onze gezondheidszorg. Het ziet er nog niet uit, met dat verse, ruwe beton, en die staketsels van leidingen. Maar straks sluit alles er mooi op aan en dan stáát er wel wat!
Van PHR via PGD tot PGO
Dat is de nabije toekomst. Om ook eens terug te kijken naar wat eraan voorafging, heb ik eens naar eerdere blogs gekeken over dit onderwerp. Welke beloftes heb ik verwacht? Ik lees een blog uit 2012, waar ik wel ergens op hoop, maar nog niet erg zeker ben. En PGO heet hier nog PHR (Personel Health Record).
“Waar ik eigenlijk op zit te wachten is integratie. Je ziet de gebruiksmogelijkheden snel toenemen. Ik zou liegen als ik zou zeggen dat ik dagelijks patiënten met apps en bijbehorende data tref, maar je voelt de grond al trillen. Dat is een kwestie van tijd. En als iemand met bijvoorbeeld zijn IP-plaslijst aankomt, of me die gegevens mailt, kan ik het met een beetje handigheid ook nog wel als PDF in het dossier krijgen. Maar wat zou er nou mooier zijn dan een patiënten-app die rechtstreeks naar het dossier wegschrijft? Vooralsnog ga ik uit van het dossier bij de zorgverlener, al dan niet gekoppeld aan het LSP. Want of het ooit tot een echt PHR gaat komen, ik durf het nog niet te voorspellen.”
In 2014 ben ik iets verwachtingsvoller: “Ik geloof dat in de komende 5 jaar de mogelijkheden van de burger om zijn eigen gezondheid te meten en bij te houden explosief gaan groeien. Ik geloof dat het zwaartepunt van de beslissing over medische zaken in sneltempo meer bij de patiënt dan bij de dokter komt te liggen. Ik geloof dat technologische ontwikkelingen over elkaar gaan buitelen en niet eens meer allemaal in handen van de dokters, maar ook, misschien juist, in handen van de patiënten.”
In 2015 is PHR PGD gaan heten, en lijkt het me wel wat om de patiënt letterlijk centraal te zetten in het dossier: "Ik ben een voorstander van het PGD, het Persoonlijk Gezondheids Dossier. Net als het NPCF trouwens, die daar onlangs een rapport over schreef. Met de ontwikkeling op het gebied van eHealth en mHealth zal de patiënt de komende jaren tóch steeds meer eigen data gaan genereren. Waarom draaien we het niet om? Waarom geven we die patiënt niet het beheer over zijn gegevens, in ieder geval de belangrijkste? Als die fysiotherapeut dan gegevens wil inzien is dat probleem ook meteen opgelost.”
Op hol geslagen
2016, mijn fantasie slaat wat op hol bij de beloftes van blockchain en 3D-printen: “Zal er straks een mooi vormgegeven patiëntendossier zijn, geborgd in de blockchain, met een strakke, logische, flexibele interface, volledig beheerd door de patiënt of zijn mantelzorger, waar ik als hulpverlener op uitnodiging in mag lezen, en op verzoek van de patiënt misschien wat aan mag toevoegen? Zodat we in de huisartsenpraktijk en in het ziekenhuis een zeer afgeslankte versie van de huidige software overhouden die platformonafhankelijk, gemakkelijk beheerd en intuïtief werkt en naadloos aansluit op de app van de patiënt? ‘Dat recept dokter, zet u dat maar in mijn dossier, dan zoek ik wel een apotheek. Of wacht, ik kan dat tegenwoordig ook thuis laten printen hè’? ‘Dat recept bedoelt u’? ‘Nee, die píl!’”
Dat omdraaien van de situatie lees ik ook nog terug in 2017: “Als je er goed over nadenkt zou het eigenlijk 180 graden gedraaid moeten zijn ten opzichte van de situatie die we nu hebben. Eigenlijk zou de patiënt zijn dossier moeten beheren en als hij contact met een zorgverlener heeft die zorgverlener toegang moeten geven tot zijn dossier.”
Nieuw fundament
Best leuk, zo’n terugblik. Maar sinds een jaar of drie is het dromen afgelopen en zijn we écht begonnen aan dat nieuwe fundament! Zal het waarheid worden? Hebben we straks in de basis alle leidingen op de goeie plek? Sluiten we naadloos aan? Wat voor mij slaapkamers, een badkamer, toilet, keuken en woonkamer worden, is dat straks voor patiënt, specialist, huisarts, fysiotherapeut, psycholoog of thuiszorgmedewerker die naadloos met hun registratie aansluiten op de PGO?
Woont die patiënt straks een beetje comfortabel in zijn PGO? En kan die patiënt straks, zoals ik probleemloos van de kamer naar het toilet, of de keuken, of de badkamer loop, zijn hulpverleners door zijn PGO loodsen, zodat we af zijn van: “Maar wat had die dokter dan precies gezégd?” of “Maar welke medicatie is dan gestopt?”.
Een beetje toekomstdromen blijft het nog. Dit is een spannend moment. Maar: er is veel energie in gestopt. Er is veel geschreven, veel overlegd, veel gebouwd, samengewerkt en getest. En zoals ik ervan uitga dat op dat ruwe fundament in mijn achtertuin, over dik een half jaar mijn droomhuis staat, ga ik ervan uit dat de geboorte van het PGO het fundament gaat zijn voor een ándere manier van omgaan met gezondheidsgegevens. Dat gegeven staat voor mij als een huis.
