Een data doorbraak kan de zorg innoveren. Immers met data uitwisselingen tussen zorg domeinen (ziekenhuizen, huisarts, GGZ etc.) kunnen behandelingen sneller en beter worden gepersonaliseerd en zijn voorspellingen mogelijk over het voorkomen van ziektes. Toch wil het maar niet lukken om data te delen, wat is er dan nodig voor een data-doorbraak in de zorg?
Een holistische visie op gezondheid
Voor persoonlijke coaching zijn diverse data nodig over gezondheidsconditie, leefwijze, woonomgeving, sociaaleconomische omstandigheden en contextuele data om op het juiste momentum te interveniëren, wanneer iemand gevoelig is voor beïnvloeding. Die verschillende databronnen zijn te combineren om de juiste zorg op maat te leveren. Dit betekent dat diverse databronnen zodanig gedeeld moeten worden dat gegevens niet herleidbaar zijn tot personen of instellingen. Met slimme technieken zijn data te versleutelen voor analyse zonder de data uit handen te geven. Op die manier kun je just-in -time adaptieve e-coaching strategieën ontwikkelen die steeds aanpasbaar zijn op basis van de continue datastroom.
Datamanagement. Voor validatie van AI-modellen zijn data nodig, en kwalitatief goede data. Veel data worden verzameld en bewaard zonder enige visie op wat je met die data kunt doen. Beter inzicht in technieken hoe je data kunt benutten voor het ontwerpen van AI gestuurde beslissingsmodellen biedt ook kennis over het slimmer verzamelen en bewaren van data voor het gebruik ervan.
Voorbereid. In de zorg ontbreekt het aan voldoende kennis en kunde om met data om te gaan. Er worden heel veel data verzameld via telemonitoring, via sensoren in “medical devices” en wearables, echter al die data moeten geïnterpreteerd en vertaald worden in behandeling- of leefstijl interventies. Echter, zorg en medische opleidingen zijn nog onvoldoende toegesneden op een data gestuurde gezondheidszorg.
Vertrouwen. Gebrek aan vertrouwen hindert het gebruik van data. De wil om data te delen is beperkt door een gebrek aan vertrouwen in de technieken voor data encryptie en de angst dat anderen met jouw data aan de haal gaan.
Data-infrastructuur. Investeringen zijn nodig om een veilige data-infrastructuur op te zetten en te onderhouden die kan voldoen aan hoge normen voor privacy en interoperabiliteit. Verschil in semantiek en IT-systemen maken het lastig om bijvoorbeeld data te delen tussen ziekenhuizen en huisartsen.
Wet-en regelgeving
Hoewel er een toenemend gunstig klimaat is voor data delen (EHDS, Data governance act etc.), worden er in de zorg nog veel vraagtekens gezet bij technieken voor het gebruiken van hoog sensitieve data (zoals persoonsgegevens). Wanneer individuen niet identificeerbaar zijn, bijvoorbeeld door het gebruik van encryptietechnieken, kunnen gegevens in principe worden gebruikt voor statistische verwerking waardoor het niet langer nodig zou zijn om te voldoen aan de GDPR. Echter, er zijn discussies over anonimiseren en herleidbaarheid. De verwachting is dat beter inzicht in en betere duiding van begrippen (pseudoniem versus anoniem, herleidbaarheid) er meer juridische ruimte komt voor de toepassing van encryptie technieken. Data Governance is belangrijk om (ethische) normen op te stellen en verantwoordelijkheden te benoemen voor toegang tot versleutelde gegevens, en om toestemming te verkrijgen van betrokken patiënten.
Al met al, er is een weg voor data doorbraak. Een krachtige reeks technologieën (Privacy Enhancing Technologieën, kortweg PET) maakt het mogelijk om gevoelige gegevens te delen en te (her)gebruiken met behoud van privacy en veiligheid. Nu de zorgverleners nog op de bres voor slimmer data benutten.
Meer weten? Kom dan naar het panel over privacy enhancing technologieën, 29 januari om 13.40 tijdens de tweede dag van de ICT&health World Conference 2025.
