Hart4Onderzoek heeft als doel gelden te genereren voor wetenschappelijk onderzoek naar aangeboren of genetische hart- en/of vaatafwijkingen in met name jongvolwassenen. Daarnaast is het een Stichting (non-profit) die een brug slaat tussen (verpleegkundig/arts-) onderzoekers en hartpatiënten. Het bestuur van H4O bestaat uit drie vrouwen met een aangeboren, dan wel genetische hartaandoening die elkaar via hun vrijwilligerswerk voor de Nederlandse Hartstichting en Harteraad (voormalig Hart & Vaatgroep) hebben leren kennen. Op landelijke patiëntdagen kwamen zij elkaar tegen en verbaasden zich over het feit dat de gemiddelde bezoeker doorgaans 65 plus was terwijl de populatie van jongvolwassen congenitale hartpatiënten door de verbeterde operatietechnieken, devices en medicatiemogelijkheden alleen maar is toegenomen.
‘We misten soortgenoten en liepen bij de Hartstichting ook stuk op protocollair denken en doen. Het moet toch anders kunnen, meer van deze tijd en vlotter. We kwamen tot de slotsom dat het stigma grijs en saai niet langer van toepassing is en niet alleen de hartpatiënt maar ook de (jonge) wetenschappelijk onderzoeker gebukt gaat onder een volslagen achterhaald oubollig imago. Het mag wat ons betreft wat hipper, sneller en sexy. Ja, wij zijn alle drie ziek, hebben daardoor te maken met beperkingen maar staan nog wel gewoon midden in de maatschappij. We werken, sporten naar vermogen en gaan in het weekend met vrienden naar de kroeg of festivals. Onderweg in de auto naar de notaris om de statuten te tekenen voor Hart4Onderzoek ontstond het idee voor de Patiënt- Onderzoeker Match app. Een laagdrempelige manier waarop een (arts-)onderzoeker in contact kan komen met patiënten om deze voor wetenschappelijk onderzoek te includeren. Veel met name jonge hartpatiënten willen graag meewerken aan wetenschappelijk onderzoek of (experimentele) trials maar weten niet waar, hoe en bij wie zij zich hiervoor kunnen opgeven. De Patiënt-Onderzoeker Match app biedt deze mogelijkheid.Tinder app
De app is gebaseerd op de Tinder app waarbij je zonder al te veel invulvelden mensen kunt liken of swipen. Dat is uiteindelijk ook wat de app doet. Je geeft als patiënt een aantal verplichte parameters op, bijv. geslacht, leeftijd en hart- en/of vaataandoening en liked de onderzoeken die jij interessant vindt. De onderzoeker vult in de app zijn of haar onderzoek in met wederom een aantal parameters en wanneer er op basis van de parameters een match met een patiënt plaatsvindt kan er tot contact tussen deze twee worden overgegaan. Alles is anoniem en H4O zit er als veiligheidswaarborg tussen dus er is nooit sprake van direct contact tussen onderzoeker en patiënt. Wij hopen hiermee dat vooral jonge promovendi sneller en makkelijker patiënten kunnen includeren en dat patiënten hierdoor meer betrokken worden bij wetenschappelijk onderzoek. Er is nu een zogenaamde dummy van de app en deze moet nu door een bedrijf gefinaliseerd worden zodat de app bij voorkeur in het voorjaar van 2018 in de app store en voor android apparaten beschikbaar is. Omdat het een web based app is, kun je er ook via het internet (PC) van gebruikmaken. ‘Voor ieder wal wils!’Funding voor onderzoek
Naast de app heeft de stichting al fundingsprojecten lopen waarbij onderzoekers samen met patiënten geld ophalen voor kleinschalige onderzoeksprojecten. Een goed voorbeeld hiervan is de Dam by Night run waaraan 45 jonge artsen en onderzoekers van de afd. fysiologie van het VUmc en het AMC Hartcentrum hebben meegedaan. Via de crowdfundingsactie van H4O werd er door vrienden, familie, kennissen en hartpatiënten geld bij elkaar gehaald via de geef.nl pagina van Hart4Onderzoek.DE APP IS GEBASEERD OP DE TINDER APP WAARBIJ JE ZONDER AL TE VEEL INVULVELDEN MENSEN KUNT LIKEN OF SWIPEN.Deze donaties hebben ervoor gezorgd dat H4O aan de stichting AFIP van Prof. Bianca Brundel (VUmc) en dr. Natasja de Groot (ErasmusMC) een donatie kan doen om de teststrippen t.b.v. het toetsen van mogelijk nieuwe biomarkers te bekostigen. ‘Wij leveren hiermee heel concreet een bijdrage om materiaal voor wetenschappelijk onderzoek aan te schaffen. Het zijn juist deze kleine bedragen die vooral voor jonge onderzoekers enorm van belang zijn. De Nederlandse Hartstichting reikt de miljoenenbeurzen uit voor met name de al wat gevestigde garde van wetenschappelijk onderzoekers en H4O richt zich op het midden en klein segment.
