Eric Topol: data en privacy grootste ethische vraagstuk digitalisering zorg

Het belangrijkste ethische vraagstuk op het gebied van digitale technologie is de omgang met medische gegevens en privacy. Dat stelt Eric Topol, cardioloog en zorgvernieuwer, in de coverstory van het eerstvolgende nummer van ICT&health. Hij vreest dat gebrek aan veilige omgang met data ook een vertrouwensbreuk kan betekenen.

"Gegevens worden gehackt, gestolen, doorverkocht. Dat is onacceptabel. Dat moet veranderen. Gegevens moeten onhackbaar worden. Maar op dat gebied zijn we nauwelijks nog begonnen met digitalisering. Het kan ook een bedreiging voor de medische sector betekenen. Er waren al veel data-inbreuken bij ziekenhuizen, de medische data van zorginstellingen werd gegijzeld. Ook data uit medische hulpmiddelen zijn zeer gewild en worden op grote schaal doorverkocht. Vreselijk.” Ook datahandelaren die medische gegevens verkopen ziet Topol als een groot probleem. Vaak gebeurt dat niet geanonimiseerd genoeg, zodat het weer aan iemand gekoppeld kan worden. "Echt een groot probleem. Mensen blijven Facebook gebruiken ondanks de datahacks en verkoop van gegevens, omdat het niet om echt belangrijke gegevens gaat. Maar als het gaat om medische gegevens, dan zullen mensen een grens trekken. Mensen die roepen dat privacy dood is, begrijpen het echt niet. Privacy is helemaal niet dood en het moet beschermd worden, in ieder geval op dit gebied.”

AI maakt zorg menselijker

Topol verwacht desondanks dat de digitalisering van de zorg en de medische wetenschap veel voordelen gaat brengen. Zo schrijft hij in zijn komend jaar uit te brengen boek Deep Medicine dat technologie zoals AI de zorg juist menselijker kan maken. "Alle voordelen van nieuwe technologie kunnen ingezet worden om zorg weer meer te maken zoals het vele decennia geleden was, toen er een sterke mate van vertrouwen en een echte band was tussen dokters en hun patiënten. Het was veel meer een bijna heilige relatie dan nu.” De relatie met de arts verdwijnt dus zeker niet door de opkomst van de smartphone als virtuele dokter, waarmee mensen zelf diagnoses kunnen stellen. “Mensen zullen zich nog steeds tot medici wenden, zeker als het gaat om meer complexe zaken. Maar technologie maakt gezondheidszorg veel efficiënter. Het zorgt er voor dat de interacties die overblijven tussen patiënt en arts, veel waardevoller zijn.”

Impact digitalisering

Topol is de oprichter en directeur van het Scripps Translational Science Institute in Californië. Hij heeft diverse boeken geschreven over de opkomst en impact van nieuwe technologie in de gezondheidszorg, waaronder The Creative Destruction of Medicine (impact van biotechnologische en draadloze technologie) en The Patient Will See You Now (veranderende verhouding dokter - patiënt door de opkomst van mobiele devices en apps). Zijn nieuwste boek Deep medicine komt in 2019 uit.   Openingsmanifestatie van de e-healthweek 2019 Meer weten over hoe, waarmee en met wie de zorg haar toekomst implementeert? Bezoek dan op 21 januari 2019 de jaarlijkse ICT&health Openingsmanifestatie van de e-healthweek. Entreekaarten zijn gratis, dus wacht niet en meld u snel aan want op is op!