“Patiëntenfederatie Nederland kiest ervoor om relevante medische gegevens aan al je zorgverleners ter beschikking te stellen omdat dit de patiëntveiligheid ten goede komt. Maar dat laat onverlet dat mensen altijd het recht hebben om geen toestemming te geven voor uitwisseling van medische gegevens.” Dat stelt Directeur Dianda Veldman van de Patiëntenfederatie naar aanleiding van vragen die een eerder standpunt over toegang tot medische gegevens heeft opgeroepen in de media.
Eerder deze week liet Patiëntenfederatie Nederland weten te vinden dat relevante medische gegevens van patiënten beschikbaar moeten zijn voor iedere zorgverlener die hen behandelt. Die gegevens moeten met de patiënt meereizen op diens weg door de zorg. De Patiëntenfederatie kiest daarom voor een systeem waarin medische gegevens altijd zichtbaar zijn voor zorgverleners, tenzij dat de patiënt daar bezwaar tegen maakt - een opt-out systeem. Nu is er sprake van een opt-in systeem: gegevens zijn niet beschikbaar, tenzij de patiënt een zorgverlener toestemming heeft gegeven die gegevens met andere zorgverleners te delen.
Redenen voor niet delen
“Ik begrijp heel goed dat mensen met aandoeningen waar sprake is van stigma huiverig zijn om hun gegevens te delen”, geeft Veldman nu aan. “En dat geldt misschien ook voor patiënten met slechte ervaringen met zorgverleners die elders verder willen met een schone lei. En er zijn mensen die om principiële redenen de besluitvorming over gegevensuitwisseling in eigen hand willen houden.” De Patiëntenfederatie schat dat het om zo’n 10 procent van de Nederlandse bevolking gaat: over het algemeen mensen die goed weten om te gaan met hun gegevens en die weten hoe je toestemming regelt of juist afschermt.
Veldman wijst erop dat er in een opt-out systeem genoeg mogelijkheden zijn om geen toestemming te verlenen. “Natuurlijk moet dat op een gebruiksvriendelijke manier geregeld worden. Wij hebben voor ogen dat dit bijvoorbeeld zou kunnen op de manier waarop is omgegaan met het donorregister. Daar kregen mensen verschillende keren de gelegenheid aan te geven dat ze geen donor wilden worden. Met daarbij goede ondersteunende informatie.”
Doelgroep opt-out systeem
Het opt-out systeem is vooral bedoeld voor de naar schatting 45 procent van de bevolking die niet de vaardigheden hebben om delen van medische gegevens of privacy op dit gebied goed te regelen. Dat zijn vaker dan gemiddeld mensen die gebruik maken van zorg en denken dat zorgverleners hun essentiële medische gegevens kennen.
“Terwijl dat niet zo is”, aldus Veldman. “Wij vinden dat deze groep de dupe is van het huidige opt-in systeem. Waarbij het bijvoorbeeld zo is dat als je op de Spoedeisende Eerste Hulp terecht komt en je bent allergisch voor een bepaald medicijn, zoals morfine, je dat toch toegediend kan krijgen. Met hele nare gevolgen voor je gezondheid. Omdat we vinden dat de patiëntveiligheid en de kwaliteit van zorg in het geding is door het huidige systeem pleiten we dus voor een andere regeling.”
Onduidelijkheid over delen gegevens
Veel mensen weten niet goed wanneer hun medische gegevens wel of niet uitgewisseld kunnen worden tussen zorgverleners en of daar hun toestemming voor nodig is. Dat kan leiden tot een vals gevoel van veiligheid en risico’s in hun behandeling, aldus onderzoek van Patiëntenfederatie onder ruim 8.000 leden van haar Zorgpanel.
Medische gegevens kunnen nu niet zomaar uitgewisseld worden tussen zorgverleners. Pas als patiënten toestemming geven kan een zorgverlener hun medische gegevens delen met een andere zorgverlener. Wanneer iemand (nog) geen toestemming heeft gegeven, kunnen andere zorgverleners de medische gegevens niet inzien. Kwaliteit van zorg wordt daarmee afhankelijk van de toestemming van patiënt. Dat levert risico’s op voor patiënten en brengt de zorgverlener in een conflict van plichten. Juist kwetsbare en minder zelfredzame patiënten, die vaak meer dan gemiddeld zorg gebruiken, lopen het grootste risico als zij geen toestemming hebben kunnen geven.
Onderzoek Zorgpanel
Van de deelnemers aan het onderzoek vindt 92 procent het belangrijk dat medische gegevens uitgewisseld kunnen worden door zorgverleners met wie zij te maken krijgen - ouderen vaker dan jongeren. 75 procent vindt dat uitwisseling mag voor alle zorg die zij nodig hebben.
Bij de deelnemers aan het onderzoek is verdeeldheid over de manier hoe uitwisseling geregeld moet worden:
- 45 procent wil dat het gaat zoals het nu is geregeld, via een opt-in variant (alleen gegevensuitwisseling bij toestemming patiënt);
- 50 procent wil bij voorkeur een opt-out variant (altijd gegevensuitwisseling, tenzij patiënt bezwaar maakt).
De Patiëntenfederatie pleitte eerder bij de Eerste Kamer voor goede afspraken over het beschikbaar zijn van medische gegevens. “Patiëntenfederatie Nederland vindt het daarom belangrijk dat de overheid meer regie neemt. Standaardiseer het vastleggen en uitwisselen van medische gegevens. En voer een principiële discussie over toestemming als grondslag. Een (nog) niet beantwoorde of niet gestelde vraag om toestemming wordt nu uitgelegd als ‘nee’. Waarom niet als ‘geen bezwaar’?”
Lees meer over het standpunt van de Patiëntenfederatie in ICT&health 6, die op 9 december verschijnt.
