Search
Close this search box.
Search

Patiënteninformatie op maat: te weinig, te langzaam

Patiënten hebben meer contextinformatie nodig, ook naast hun data. Dit gebeurt onvoldoende. Dat concludeert het rapport ‘Patiënteninformatie op maat, een onderschatte factor’. Stichting Betrouwbare Bron schreef het rapport in opdracht van het ministerie van VWS. De afgelopen jaren is er sterk en succesvol ingezet op het aan patiënten beschikbaar stellen van data. In de praktijk blijken patiënten medische data echter niet te begrijpen wegens het gebrek aan begeleidende context.

Stichting BetrouwbareBron kondigde in oktober vorig jaar in ICT&health het ‘oriënterende rapport’ over patiënteninformatie, met de nadruk op informatie op maat. Uitgangspunt daarbij was dat de onbedoeld onvoldoende geïnformeerde patiënt een latent probleem is dat patiënten en zorgverleners dagelijks zien en voelen. Een goed geïnformeerde patiënt is belangrijk, daar is iedereen het over eens.

Contextinformatie achtergebleven gebied

Grip op en begrip over ziekte en gezondheid krijg je alleen met kennis door betrouwbare informatie. Maar wat is nou goede patiënteninformatie? Dat moet het rapport nu helder krijgen.
Het beschrijft het belang van het brengen van contextinformatie (informatie op maat) bij patiënt, waarom dit nog achtergebleven gebied is en geeft handreikingen hoe het verbeterd kan worden. Na het samenstellen van de patiënteninformatiereis werd door interviews met stakeholders, van patiënten tot ICT en belangenorganisaties, duidelijk hoe elke partij het belang van contextinformatie onderkent. Het praktische gebruik ontbreekt echter.

Er is veel betrouwbare patiëntgerichte informatie (content) beschikbaar. Met de digitalisering van informatie is er bovendien een scala aan mogelijkheden bij gekomen (video, keuzehulpen, apps, infographics),wat ook voor laaggeletterden een uitkomst kán zijn. Helaas ontbreekt het een goede distributie van die informatie op maat, concluderen de opstellers van het rapport. Indien de informatie of video de laaggeletterde niet bereikt is het effect laag. Daarbij wordt bij content slechts beperkt samengewerkt of hergebruikt, is goede content vaak moeilijk vindbaar en is er onduidelijkheid wie verantwoordelijk is voor de informatievoorziening. In de praktijk blijkt daarom dat het brengen van de juiste informatie op het juiste moment bij patiënt nog een ondergeschoven kindje is.

Betekenis patiënteninformatie

Om deze situatie te verbeteren, bepleit het rapport meer aandacht voor contextinformatie rondom data. Deze data moet niet alleen vergezeld worden van uitleg van de uitslag, maar vooral wat het voor patiënt betekent. Informatie kan verrijkt worden door meer samenwerking en delen van content, liefst onder een publiek domein-licentie.

Een schema uit het rapport ‘Patiënteninformatie op maat schetst de reis die dergelijke informatie gedurende een zorgtraject maakt.

De auteurs van het rapport doen een voorstel tot het creëren van een openbare contentindex met passende financiering. deze index moet het aanbod van contextinformatie bundelen, waarbij de informatie zelf op de oorspronkelijke locatie blijft. Met betrekking tot de informatie zelf is begrijpelijkheid een groot probleem. Veel informatie wordt nog te moeilijk gevonden, wat niet passend is bij het grote aantal laaggeletterden in onze maatschappij.

Concluderend stelt het rapport dat er nog te weinig aandacht wordt geschonken aan informatie op maat. Data alleen is onvoldoende. Dit is niet alleen schadelijk voor patiënt en dokter op microniveau, op macroniveau ligt gezien de actuele zorgontwikkelingen van juiste zorg op juiste plek, samen beslissen en patiënt empowerment een enorme kans voor verbetering. De grote uitdaging voor de komende jaren is om de algemene sluimerende behoefte aan contextinformatie om te zetten in praktische verbetertrajecten.

Download hier het rapport.

De publicatie wordt onder Publiek Domein/ Creative Commons licentie uitgebracht. Dit betekent dat tekst en plaatjes (indien niet anders aangegeven) onbeperkt hergebruikt mogen worden zonder bronvermelding. Hiermee volgt het rapport een van de eigen efficiëntie verbeterings-voorstellen.

Martijn Kregting

ICT&health World Conference 2024

Ervaar de toekomst van de gezondheidszorg tijdens de ICT&health World Conference van 14-16 mei 2024! Claim alvast jouw ticket en dompel je onder in baanbrekende technologieën en innovatieve oplossingen. Ga in gesprek met collega-experts en verken de kracht van wereldwijde samenwerkingen.

Deel dit artikel!

Lees ook
DigiPunt zorg
DigiPunt, thuismonitoring astmapatiënten en digitale recepten
Financiering passende zorg
Subsidieoproep passende zorg in verpleging en verzorging
diagnostiek
Goede zorg begint met goede diagnostiek
transformatieplan CWZ
Positieve beoordeling voor transformatieplan CWZ
Regioplannen NZa
NZa pleit voor meer meetbare doelen in regioplannen
e-learning
E-learning breder ingezet bij digitalisering ziekenhuizen
De WHO heeft onlangs de kick-off gegeven voor het Global Initiative on Digital Health (GIDH). Het doel van het initiatief is om de implementatie van de ‘Wereldwijde strategie voor digitale gezondheidszorg 2020-2025’ te versterken en te versnellen.
Global Initiative on Digital Health officieel van start
Oncologienetwerk
Nieuw oncologienetwerk Noord- en Oost-Nederland
Verbeterprogramma ouderenzorg
Samenwerking centraal in verbeterprogramma Samen Beter
eiwitten
Menselijke eiwitten herkennen met nieuwe techniek
Volg jij ons al?