Naast gegevensuitwisseling is databeschikbaarheid volgens radiologen ook erg belangrijk. Al in 2018 stelden de radiologen de standaard ‘Tijdlijn Radiologische onderzoeken’ vast. Dat werd bevestigd vier jaar later in het Integraal Zorgakkoord (IZA) waarbij werd benadrukt dat dat digitale gegevensuitwisseling bijdraagt aan goede en veilige zorg voor de patiënt. Verenging van Zorgaanbieders voor Zorgcommunicatie (VZVZ) organiseert een pilot waarin wordt bepaald hoe de tijdlijn het beste in de praktijk kan worden gebracht.
In de landelijke tijdlijn radiologische onderzoeken staat een historisch overzicht van alle radiologische onderzoeken van een patiënt, ongeacht plaats en tijd, bij elke aangesloten zorgaanbieder waarvoor de patiënt toestemming heeft gegeven. Het is toegankelijk voor de daartoe bevoegde zorgverleners.
Ook beschikbaarheid
Jet Quarles van Ufford (radioloog bij het Haaglanden Medisch Centrum en voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Radiologie (NVvR)) en Peter Go (onder meer oud-chirurg, zorgbestuurder, Kwartiermaker Zorginstituut Nederland en voorzitter ronde tafel Vaatchirurgie) zijn warm pleitbezorgers van databeschikbaarheid. Voor hen beiden is het al langer duidelijk hoe belangrijk het is om in de zorg – zeker in de acute zorg - te beschikken over alle medische informatie van patiënten.
“En dan heb ik het niet langer over uitwisseling van gegevens, maar over beschikbaarheid. Dagelijks maak ik alleen al in ons ziekenhuis meermaals per dag mee dat patiënten de dupe zijn van het gebrek aan die beschikbaarheid. En dit aantal neemt gestaag toe, zowel in de spoedzorg als in de planbare en oncologisch zorg. Ik heb dan ook een enorme intrinsieke motivatie, zowel vanuit mijn rol op de werkvloer als mijn bestuurlijke rollen, om dit taaie onderwerp verder te krijgen. En met de afspraken in het IZA, de komst van een nieuwe regering en Prinsjesdag achter de rug, is het momentum aanwezig om door te pakken”, zegt Quarles van Ufford.
Toewerken naar tijdlijn
In deze wens en hoop werkt zij intensief samen met Peter Go. Vanuit zijn rol als kwartiermaker Zorginstituut schreef Go nog in de periode van zorgminister Kuipers een Plan van aanpak Netwerkvorming, concentratie en spreiding vaatchirurgische zorg. Go herkent de problematiek die Quarles van Ufford schetst uit eigen ervaring als oud-chirurg. Problematiek die ook weerklonk in het Plan van Aanpak: als vaatchirurgische zorg geconcentreerd en gespreid moet worden, is toegang tot de juiste medische informatie des te belangrijker. “Als je dan in hetzelfde netwerk zit en je krijgt een patiënt van elders uit dat netwerk, dan wil je snel beschikken over de relevante informatie van andere behandelaren. Dan moet je niet eerst hoeven zoeken naar waar die informatie zich bevindt.”
Landelijke infrastructuur
Als het aan Quarles van Ufford ligt is er een landelijke aanpak nodig om oplossingen voor databeschikbaarheid goed tot zijn recht te laten komen. Volgens haar kan dat ook omdat de standaarden daarvoor er al zijn net als de basis voor de landelijke infrastructuur, het Twiin Portaal. “Ik zeg niet dat dit per se de infrastructuur moet worden, maar deze infrastructuur verbindt al alle ziekenhuizen en in totaal 130 zorginstellingen. Laten we onderzoeken wat technisch nodig is voor landelijke beeldbeschikbaarheid en in ieder geval vast daarmee beginnen, als eerste tussenstation op weg naar landelijke databeschikbaarheid”, aldus Quarles van Ufford.
Twiin uitbreiden met tijdlijn
Begin 2024 is een onderzoek gedaan naar de mogelijkheden om de functionaliteit van het Twiin Portaal uit te breiden met de tijdlijn. Dit voorstel is omarmd door het Digitaal Transitie Orgaan (DTO) en met subsidie van VWS wordt een pilot gestart. Ook worden middelen beschikbaar gesteld voor landelijke uitrol. Parallel hieraan wordt een onderzoek gestart onder de naam DUO, waarbij wordt onderzocht in hoeverre het mogelijk is om bestaande regionale XDS-implementaties te koppelen aan het Twiin Portaal.
Als het aan de pleitbezorgers ligt, wordt er gehandeld in plaats van weer gediscussieerd over bijvoorbeeld randvoorwaarden zoals toestemming en privacy in detail regelen. Zaken zoals toestemming regelen zijn ze zeker wel als een must maar ze hebben er vertrouwen in dat dat met de landelijke toestemmingsvoorziening Mitz straks goed geregeld is.
Pilot
Wat we kunnen verwachten van de pilot? Alle landelijke ziekenhuizen en zorginstellingen die met beelden werken, zijn met het Twiin Portaal verbonden, 130 in totaal. Dat is nu nog eenrichtingverkeer. In de pilot moet het mogelijk worden om - met toestemming van de patiënt - op het BSN-nummer een tijdlijn te genereren van die patiënt en vervolgens de beelden en bijbehorende verslagen op te vragen en eventueel in het eigen PACS in te laden. Op het moment dat het nodig is, zoals in een spoedsituatie of bij beoordeling van gepland radiologisch onderzoek, ook wanneer je niet weet waar die informatie zich bevindt en of die er is.
Resultaten
De resultaten zijn naar verwachting nog dit jaar bekend, waarna die resultaten begin 2025 worden geëvalueerd. Quarles van Ufford en Go zijn positief gestemd omdat ze verwachten dat de investering uiteindelijk veel meer oplevert qua tijd en geld. CT-scans hoeven bijvoorbeeld maar één keer worden gemaakt en patiënten worden in één keer goed geholpen en niet nogmaals onnodig naar het ziekenhuis voor weer een scan.
