Om mensen met MS beter te leren omgaan met vermoeidheid die door deze ziekte veroorzaakt wordt, is onderzoek gedaan naar een serious gaming app, More Stamina genaamd. Uit het onderzoek blijkt dat de app MS-patiënten helpt om beter met deze vermoeidheid om te gaan.
Het onderzoek naar de app werd geleid door onderzoeker Dr. Guido Giunti, neuroloog Dr. Mervi Ryytty en assistent-professor Johanna Krüger van de Universiteit van Oulu en Oulu University Hospital in Finland. Aan het onderzoek deden 20 patiënten mee die de app 60 dagen gebruikten. “Vermoeidheid is een onzichtbaar maar levensveranderend symptoom van MS. Er is meer voor nodig dan alleen medicatie. More Stamina geeft mensen de tools om inzicht te krijgen in hun energieniveaus, controle te krijgen over hun dag en effectiever te communiceren over hun behoeften”, vertelt Giunti, digitaal gezondheidsexpert aan de Universiteit van Oulu en leider van het More Stamina project.
Beter omgaan met vermoeidheid door MS
Het onderzoek wees uit dat MS-patiënten die de More Stamina serious gaming app gebruikten zich meer bewust werden van de door de ziekte veroorzaakte vermoeidheid. Die bewustwording zorgde ervoor dat ze beter in staat waren hun dagindeling te plannen om met de vermoeidheid om te gaan. Enkele andere waardevolle bevindingen uit het onderzoek waren dat de app hielp discussies met familieleden en zorgverleners te vergemakkelijken, waardoor het wederzijds begrip van de impact van vermoeidheid verbeterde.
Ook concludeerden de onderzoekers dat More Stamina gebruikers helpt bij het bijhouden van hun dagelijkse activiteiten en energieverbruik via de zogenoemde Stamina Credits’ in de app. Dit is een spelaanpak die het energieverbruik visualiseert en gebruikers helpt geïnformeerde beslissingen te nemen over hun dagelijkse planning.
Veel deelnemers meldden dat het delen van hun vermoeidheidspatronen met dierbaren hen hielp om zich begrepen en gesteund te voelen. “Onzichtbare vermoeidheid is moeilijk uit te leggen aan mensen die het niet ervaren, vooral omdat ik het zelf niet altijd begrijp. Meer uithoudingsvermogen geeft je een concreet hulpmiddel om naar vermoeidheid te kijken en het met de familie te bespreken”, aldus een van de onderzoekers.
Onderzoek gedreven aanpak
In tegenstelling tot veel andere digitale gezondheidsoplossingen onderscheidt More Stamina zich door zijn onderzoek gedreven aanpak in elke fase, van het identificeren van de behoeften van de patiënt tot het ontwerp, de prototypes, de ontwikkeling en het testen. Elke fase wordt begeleid door peer-reviewed onderzoek, waardoor een transparant wetenschappelijk spoor is gecreëerd voor een mobiele gezondheidsoplossing.
“Digitale gezondheidsoplossingen zijn slechts zo goed als hun basis. We hebben vanaf het begin samengewerkt met echte patiënten en zorgprofessionals om iets op te bouwen dat echt nuttig is. Dat is de sleutel tot het creëren van hulpmiddelen die mensen echt nuttig vinden in hun dagelijks leven”, aldus professor Minna Isomursu, expert in gebruikersgericht ontwerpen en co-auteur van het onderzoek.
Meer onderzoek nodig
Hoewel het onderzoek bevestigde dat More Stamina een haalbaar en acceptabel hulpmiddel is, benadrukken de onderzoekers dat er grotere en langer lopende onderzoeken nodig zijn om de volledige klinische impact te evalueren. Het team onderzoekt nu manieren om More Stamina te integreren in bredere strategieën voor MS-zorg:
“Dit onderzoek versterkt de rol van digitale gezondheidsoplossingen in de MS-zorg. Nu moeten we het verfijnen, de toegang uitbreiden en ervoor zorgen dat digitale tools zoals deze een effectief en naadloos onderdeel van de MS-zorg kunnen worden”, zegt Dr. Krüger, neuroloog aan het Oulu University Hospital.
