De Nationale Visie op het gezondheidsinformatiestelsel biedt volgens Kuipers een kapstok om de komende jaren besluiten te nemen over hoe het informatiestelsel de veranderingen in de zorg kan ondersteunen en faciliteren. Besluiten die betrekking hebben op bijvoorbeeld de infrastructuur, het secundair gebruik van gegevens of de grondslagen voor elektronische gegevensuitwisseling. De visie is opgesteld in nauw overleg met het zorgveld, stelt Kuipers. Dat wordt beaamd door Bianca Rouwenhorst, Directeur Informatiebeleid/CIO bij VWS in een interview met ICT&health.
Uitgangspunten visie
Vorig jaar heeft het kabinet afspraken gemaakt met zorgpartijen om de zorg kwalitatief goed, toegankelijk en betaalbaar te houden. Deze zijn vastgelegd in het Integraal Zorg Akkoord (IZA). Een van de afspraken uit het IZA is te komen tot een nationale visie en strategie over digitalisering en informatievoorziening.
Passende zorg en daaraan verbonden netwerkzorg vormen de uitgangspunten van de visie op het gezondheidsinformatiestelsel. Gezondheid en preventie staan centraal. Passende zorg is waardegedreven, komt samen met en rondom de patiënt tot stand, vindt plaats op de juiste plek op het juiste moment en wordt aangeboden door de juiste zorgverlener, aldus Kuipers. De groeiende zorgvraag, beschikbare mensen en middelen moeten op elkaar zijn afgestemd.
'Passende zorg kan daarmee ook arbeidsbesparende zorg zijn’, schrijft de minister. ‘De inrichting van het zorgstelsel en het daarbij behorende informatiestelsel zijn daarop afgestemd. Zorg kan in een behandelkamer plaatsvinden, maar ook thuis of digitaal op afstand, passende zorg is daarmee ook vaak hybride zorg. De inzet van effectieve digitale zorg, technologie en beschikbare data maken passende zorg mogelijk.'
Uiteindelijk moet de visie ertoe leiden dat:
- Burgers kunnen meebeslissen over voor hen passende zorg en alle data beschikbaar hebben om dat te kunnen doen;
- Zorgverleners met de juiste data betere en veilige zorg kunnen leveren met meer mogelijkheden om gezondheid te bevorderen;
- Onderzoekers en beleidsmakers met de beschikbare data kennis kunnen vergroten en gefundeerd en effectief kunnen sturen.
Beschikbaarheid van medische gegevens
Het kunnen beschikken over de juiste medische gegevens is cruciaal voor het kunnen verlenen van goede zorg, stelt Kuipers. Dat is nu niet mogelijk, wat te maken heeft met de manier waarop medische gegevens worden vastgelegd. Een patiënt heeft vaak meerdere behandelaren, die de gegevens van de patiënt ieder in hun eigen ICT-systeem vastleggen. Die ICT-systemen zijn nog vaak niet met elkaar gekoppeld en gebruiken niet dezelfde taal.
Medische gegevens kunnen daardoor niet worden uitgewisseld, terwijl er nu ook geen afspraken zijn over het beschikbaar stellen van medische gegevens. Dit leidt er volgens de minister toe dat verschillende zorgverleners steeds dezelfde data moeten invoeren en overtypen. Dit geeft een grote registratielast voor zorgverleners, maar leidt ook tot fouten en daaraan gekoppelde gezondheidsschade voor de patiënt, soms zelfs tot sterfte.
Visie op databeschikbaarheid
Er zijn de afgelopen jaren al slagen gemaakt als het gaat om uitwisseling van gegevens. Dat vergt vaak echter nog een actieve aanvraag van een behandelaar, waarop een bronhouder de data opstuurt. De nieuwe visie gaat uit van databeschikbaarheid: het altijd beschikbaar hebben van medische gegevens zodat de juiste zorg verleend kan worden. Data moeten beschikbaar, bereikbaar en bruikbaar zijn voor het primaire zorgproces, preventie, en secundair gebruik. De benodigde medische gegevens van een patiënt moeten beschikbaar zijn met waarborgen voor patiëntveiligheid en privacy. Vertrouwen in elkaar en in het zorgvuldig gebruik van gegevens is hierbij essentieel.
De visie benadrukt ook dat burgers meer regie moeten krijgen over hun eigen gezondheid, zodat zij beter kunnen meebeslissen over de gewenste behandeling. Dat vereist dat ze over hun eigen medische gegevens kunnen beschikken, bijvoorbeeld via een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). Dit past ook in de gewenste digitalisering van zorg: zelf als het kan, thuis als het kan en digitaal als het kan. Dit wordt zowel in het IZA als de visie passende hybride zorg genoemd.
Secundair gebruik data
Medische gegevens kunnen op een derde manier gebruikt worden. Dit secundair gebruik van data betekent dat patiëntgegevens geanonimiseerd beschikbaar komen voor onderzoek, monitoring, innovatie en beleid. Hiermee kunnen nieuwe behandelmethoden worden ontwikkeld voor bijvoorbeeld chronische ziekten. Ook kunnen maatregelen worden ingezet voor gezondheid en preventie.
Om de visie concreet te maken, is er een voorgenomen korte termijnstrategie uitgewerkt. Die strategie sluit aan bij de afspraken in het IZA. De strategie voor de middellange en lange termijn volgt later dit jaar. De minister werkt deze samen met mensen uit het veld verder uit.
