Op de website GegevensVerbeterenLevens.nl die onlangs live is gegaan, kunnen mensen meer informatie vinden over gezondheidsgegevens. Wat zijn dat precies en waarvoor worden gezondheidsgegevens gebruikt. Ook wordt op de website aandacht besteed aan veiligheid, privacy en zeggenschap over het gebruik gezondheidsgegevens in Nederland
De website GegevensVerbeterenLevens.nl legt uit hoe gezondheidsgegevens kunnen worden gebruikt voor bijvoorbeeld wetenschappelijk onderzoek, innovatie of beleid.Een belangrijk obstakel waarmee het belang van hergebruik van zorggegevens te maken heeft, is onbekendheid onder burgers en patiënten. De nieuwe website moet hierin verandering gaan brengen. Op de website staan teksten, animaties en video’s om burgers erover te informeren
Ontstaan website
In 2021 is het Obstakel Verwijder Traject gestart om een nationale infrastructuur te ontwerpen voor het hergebruik van gezondheidsgegevens. Dat moet onderzoek, beleid en innovatie bevorderen en belemmeringen voor het hergebruik van gegevens oplossen. Dit traject is onderdeel van het Nationaal Groeifonds project, waarin Health-RI, het ministerie van Economische Zaken (EZ), het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschappen (OCW), het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en diverse veldpartijen samenwerken.
EHDS
De European Health Data Space onderstreept het belang van het hergebruiken van gezondheidsgegevens voor onderzoek, beleid en innovatie. Deze wetgeving die naar verwachting vanaf 2025 van kracht wordt, heeft als doel om via databeschikbaarheid betere zorg te regelen. Zo krijgen Burgers betere inzage in en toegang tot bepaalde gezondheidsgegevens die over hen zijn vastgelegd. Zorgverleners mogen in een behandelrelatie elektronische gezondheidsgegevens van hun patiënten inzien die andere zorgverleners hebben vastgelegd. Ook kunnen deze gegevens beschikbaar worden gesteld voor secundaire doelen, zoals onderzoek, beleid en innovatie.
Dit hergebruik van elektronische gezondheidsgegevens moet wel veilig en betrouwbaar zijn. Daarom wordt er gebouwd aan een Health Data Access Body (HDAB-NL) voor Nederland. In het HDAB-NL programma werken het Ministerie van VWS, RIVM, CBS, ICTU en Health-RI samen aan HDAB-NL. Dit programma gaat de technische functionaliteiten voor een Health Data Acces Body in Nederland ontwikkelen. Een van de doelen van de HDAB is het informeren over het secundair datagebruik. Voor vragen over de website kun je contact opnemen met Health-RI via info@health-ri.nl of via de website.
Thematafel Digitalisering en Gegevensuitwisseling
Op 20 juni jongstleden vond er een tweede bijeenkomst van de thematafel Digitalisering en Gegevensuitwisseling plaats. Tijdens deze bijeenkomst bespraken verschillende IZA-partners de voortgang en lopende initiatieven. Gaby Wildenbos en Esther Peelen van Nictiz lichtten het politiek akkoord van de Europese ruimte voor gezondheidsgegevens (EHDS) toe. Daarbij gingen ze met name in op het European Electronic Health Record Exchange-format (EEHRxF) en het EU-project Extended EHR@Dataspace (Xt-EHR), dat invulling geeft aan het primair gebruik van data onder de EHDS.
In het voorjaar van 2025 is een consultatieronde gepland voor de Patient Summary en het eP/eD. Enkele maanden later volgt een consultatieronde voor de andere drie categorieën, namelijk ‘medical test results’, ‘medical imaging and reports’ en ‘discharge reports’.
