Wat is databeschikbaarheid? Hebben we daar allemaal hetzelfde beeld bij? Dat is zeer de vraag. In de discussie over het verzamelen, delen en gebruiken van data wordt vaak de term gegevensuitwisseling gebruikt, maar de twee termen zijn geen synoniemen. Het is belangrijk om de term databeschikbaarheid te gebruiken omdat die de goede richting geeft aan het nieuwe informatiestelsel. Het gaat uit van een scheiding tussen enerzijds de registratie en opslag van data en anderzijds de functionaliteit en het gebruik.
Databeschikbaarheid - de beschikbaarheid van zorgdata die ergens is vastgelegd en op een ander moment op een andere locatie nodig zijn - moet niet afhankelijk zijn van het systeem waarmee of waarin het is vastgelegd. Mits geautoriseerd, moet de data op ieder gewenst of noodzakelijk moment elders gebruikt kunnen worden.
Daarmee gaat databeschikbaarheid een stap verder dan gegevensuitwisseling. Het scheelt de patiënt en de professional tijd en extra handelingen en verhoogt de kwaliteit en veiligheid van zorg. Het biedt de mogelijkheid om een levensloopdossier voor iedere Nederlander te realiseren en legt de basis voor een landelijke infrastructuur. Daarbij is ook het onderscheid tussen primair en secundair gebruik van data essentieel om rekening mee te houden. Ook dat moet in die architectuur worden ingebouwd.
Databeschikbaarheid in de praktijk
Databeschikbaarheid is ook een onderwerp dat in het Integraal Zorgakkoord een plaats heeft gekregen. Op zich goed, maar het verdient wel aanscherping. Het begrip wordt vermeld in de context van een uitgebreid akkoord dat de vraag oproept hoe hieraan invulling moet worden gegeven en waar daarbij de prioriteiten moeten worden gelegd. Kortom, het IZA schetst een mooie ambitie, maar die is nog niet zo eenvoudig te realiseren.
De NFU heeft met het Cumuluz concept een goede basis gelegd om op het gebied van databeschikbaarheid concrete stappen te kunnen zetten. Tussen zeven academische ziekenhuizen is dat ook verhoudingsgewijs eenvoudig te doen. Het wordt moeilijker als het om zeventig ziekenhuizen gaat of bijvoorbeeld duizenden huisartsen en honderden VVT-organisaties. Kunnen uitbreiden en opschalen is dan van evident belang. Het Cumuluz concept moet dan ook niet van de NFU blijven, maar is van en voor de zorg. Daarbij is het zaak ieders opvattingen en ideeën te bespreken. Maar ook om op een gegeven moment verschil van opvatting te laten bestaan maar toch tot een beslissing te komen die door alle partijen kan worden gedragen. Stappen zetten betekent geven en nemen.
Samenwerken aan een Nationale Visie
Een volgende stap kan worden gezet binnen het Digitaal Transitie Orgaan, om de nationale visie en strategie op het gezondheidsinformatiestelsel verder uit te werken. Als alle daarin betrokken partijen daarin met de juiste intentie en op basis van gezamenlijk belang optreden, is het niet belangrijk of daarin namens het informatieberaad NFU of bijvoorbeeld NVZ zitting heeft. Als de regie voor de verdere voortgang maar bij het ministerie van VWS ligt, dat verzoek hebben de zorgkoepels ook gedaan.
VWS kan de partijen de opdracht verstrekken de basis voor de landelijke architectuur tot stand te brengen. Bijvoorbeeld, geef de initiatieven die nu werken aan een architectuur (Cumuluz, Health RI, NVS en Twiin) een gezamenlijk opdracht om de doelarchitectuur op te laten stellen. Naast architectuur is een heldere governance randvoorwaardelijk. Keuzes maken en besluiten nemen is van groot belang. De governance hiervoor wordt op dit moment met de stakeholders ontwikkeld.
Polarisatie in de discussie moet worden voorkomen. Er is een politiek risico, net zoals we met het EPD in 2011 hebben gezien, met een dramatische uitkomst in de Eerste Kamer. Waarschijnlijk hebben we nu, met de veelheid van systemen die daarna zijn ontwikkeld, gekregen waarvoor juist werd gevreesd. Namelijk een veel groter veiligheidsrisico voor datalekken dan wanneer daar in 2011 een andere beslissing was genomen, met de hoogste veiligheidsgraden als uitgangspunt.
De Rol van Wetgeving: Wegiz
De Wegiz is een stap in de goede richting. Deze wet ondersteunt de uitgangspunten voor een landelijke infrastructuur met Cumuluz architectuur voor databeschikbaarheid. Het schept ruimte voor een zorgaanbieder die wil investeren in een nieuw EPD met functionaliteiten van verschillende leveranciers. Waardoor de afhankelijkheid van een enkele leverancier verkleint en ruimte ontstaat voor nieuwe leveranciers. Hierdoor zullen de kosten ook beter beheersbaar zijn.
We moeten ons goed realiseren dat het komen tot databeschikbaarheid een proces is dat tijd vergt, en we moeten anders gaan denken en doen. Databeschikbaarheid maakt het wel mogelijk om in de komende acht tot twaalf jaar van de moeizame uitwisseling van gegevens, de enorme hoeveelheid tijd aan onnodige handelingen en de veiligheids- en privacy risico’s die er zijn af te komen.
Praat hierover mee en nog meer onderwerpen tijdens het congres Van gegevensuitwisseling naar databeschikbaarheid
