Het is nu een jaar geleden dat toenmalig minister van VWS Ernst Kuipers zijn Kamerbrief secundair gebruik publiceerde, waarin hij in antwoord op de oproep van het zorg- en onderzoeksveld aangaf regie te gaan voeren over het onderwerp secundair datagebruik. Health-RI mocht medeverantwoordelijk zijn door input te geven op deze visie. Er wordt nu hard gewerkt aan de realisatie ervan. De plannen worden uitgevoerd. In gezamenlijkheid.
De afgelopen 2 jaren is er veel gebeurd. Health RI heeft 69 miljoen subsidie van het Nationaal Groeifonds gekregen om werk te maken van het opzetten van een nationale data-infrastructuur voor secundair gebruik; te weten onderzoek, beleid en innovatie. Uiteraard gebeurt dit in samenwerking met de ministeries, patiëntenverenigingen, zorgorganisaties, kennisinstellingen, bedrijfsleven, andere veldpartijen en data-initiatieven die informatie over data aanleveren hiervoor. Door alle initiatieven op dit gebied bij elkaar te brengen en daar regie op te voeren, zijn wij in staat om het versnipperde gezondheids-dataveld bij elkaar te laten komen tot een landelijk dekkend netwerk van infrastructuren. De infrastructuur voor secundair gebruik is waar Health-RI zich hard voor maakt. En, uiteraard ook, om de infrastructuur na afloop van de subsidieperiode duurzaam te hebben ingebed zodat het ook onderhouden kan worden.
Waar werken we momenteel concreet aan?
In actieve samenwerking met veldpartijen en ministeries hebben we een invulling gegeven aan twee hele belangrijke randvoorwaarden om data gedreven onderzoek te kunnen doen. Er is overeenstemming met veldpartijen en een stevig onderbouwd advies aan VWS aangeboden om het BSN als koppelsleutel voor onderzoek te gebruiken. Iets waarvoor voorheen geen ruimte bestond. Dit is een concrete stap voor efficiënter onderzoek. En er zijn afspraken gemaakt met Mitz over het toewerken naar een nationaal zeggenschapsregister dat de patiënt of burger meer zeggenschap geeft over hergebruik van data over hen.
Er is gelukkig ook momentum om deze stappen te zetten. De ontwikkeling die zich nu op Europees niveau afspeelt rond de European Health Data Space – de EHDS – geeft ons extra wind in de zeilen. Veilig en verantwoord secundair gebruik van gezondheidsgegevens is in de EHDS een belangrijk speerpunt. Health-RI werkt hierin samen met VWS, CBS en RIVM aan de functionaliteiten van de Health Data Access Body voor Nederland. Een nationale gezondheidsdata catalogus en informatie en communicatie richting alle betrokkenen zijn zaken waar we aan bouwen. Maar bouwen van de infrastructuur is niet alleen een technisch feestje. De minister heeft in zijn Kamerbrief over het nemen van regie vier actielijnen vastgesteld: 1) zorgen voor meer interoperabiliteit, 2) de juiste generieke functies definiëren om secundair gebruik te ondersteunen, 3) heldere grondslagen en 4) vertrouwen borgen.
Dat vertrouwen in de infrastructuur die we nu gaan ontwikkelen, ontstaat door samen te werken, in openheid te laten zien wat we doen en de juiste dingen op de juiste manier te doen. In dat samenwerken zijn alle partijen gelijkwaardig van belang: de patiënten en burgers, de zorgorganisaties, bedrijfsleven, kennisinstellingen, subsidieverstrekkers, overheidsinstanties en de zorgverzekeraars. Samen bepalen we waaraan die nationale data-infrastructuur moet voldoen. Door samen afspraken te maken om te komen tot een nationaal gedragen afsprakenstelsel.
Afsprakenstelsel secundair gebruik
Om de obstakels weg te nemen die de totstandkoming van een afsprakenstelsel secundair gebruik kunnen hinderen, is het Obstakel Verwijder Traject ontwikkeld. Het is voor alle betrokken partijen essentieel te weten hoe het systeem van secundair datagebruik werkt en welke regels en afspraken daarbij gelden. Burgers hebben het recht te weten wat zij mogen verwachten en hoe zij zeggenschap kunnen uitoefenen. Zorgverleners en onderzoekers moeten weten onder welke voorwaarden zij data mogen (her)gebruiken. Vanwege de onduidelijkheid die hierover bestaat, doen zij dit nu soms niet terwijl dit onder voorwaarden wel toegestaan is. Voor hen is bovendien belangrijk dat de EHDS hierover ook op Europees niveau helderheid gaat brengen. Veel onderzoek vindt immers plaats in internationale consortia.
Om te zorgen dat burgers in dit proces goed op de hoogte zijn, wordt de website Gegevens verbeteren levens ontwikkeld. Het doel hiervan is de burger te informeren over data (her)gebruik. Die helderheid en openheid is onontbeerlijk om het momentum vast te houden en de databeschikbaarheid voor het veilig en verantwoord secundair gebruik van gezondheidsgegevens in de komende jaren substantieel en structureel te vergroten. Precies zoals Kuipers in zijn Kamerbrief aangaf ook te willen bereiken. En wij zijn bezig deze plannen ten uitvoer te brengen.
Health-RI is aanwezig bij de ICT&health World Conference van 14-16 mei in Maastricht. Ze vertellen dan meer over de rol van Health-RI bij secundair data gebruik, o.a bij de EHDS meet-up van VWS op 15 mei.
