Van waarden-loze informatie naar waarden-volle informatie

vr 14 april 2017 - 11:29
Blog

Welke zorgverlener werkt nog met papier? Gelukkig steeds minder tegenwoordig. Maar, digitaal betekent lang niet altijd dat de computer van een andere zorgverlener iets met de gegevens kan. Een groeiende groep zorgverleners is bezig om de gegevens die worden vastgelegd en overgedragen waardenvol te maken voor alle zorgverleners. Dit doen ze met behulp van terminologie.

Veel, heel veel, informatie wordt tegenwoordig in de computer of tablet vastgelegd. Zaken als ontslagbrieven en laboratoriumuitslagen gaan ook al jaren digitaal van het ziekenhuis naar de huisarts van de patiënt. 'Mooi toch, die automatisering in de zorg' hoor ik u denken. Mwahh, dat valt nog te bezien. Ik zie veel 'waardeloze' informatie uitgewisseld worden. Vind ik de informatie die een arts stuurt waardeloos? Nee, waarden-loos. De informatie op zich is bijzonder waardevol. Alleen doordat het wordt vastgelegd in het dossier met weinig tot geen gestandaardiseerde medische waardes, of omdat bij het verzenden van die informatie platte tekst wordt gebruikt, is de informatie slecht of niet te begrijpen door de verschillende computersystemen van artsen. Dagelijks worden de vele ontslagbrieven automatisch gegenereerd op basis van het medisch dossier en vult menig arts in vrije tekst de definitieve diagnose toe. Deze definitieve diagnose is dan niet als zodanig beschikbaar in het elektronisch patiëntendossier. Het is dan dus maar zeer de vraag wat een patiënt in zijn ziekenhuisportaal of persoonlijke gezondheidsomgeving als diagnose te zien krijgt. Of dat erg is? Jazeker. De huisarts kan nu de ontslagbrief wel lezen als deze digitaal naar hem wordt verstuurd, en ook kan hij hem vaak importeren in zijn computersysteem. Maar vervolgens moet hij, of zijn assistente, zelf de vrije tekstvelden interpreteren en de gegevens handmatig overtypen in zijn computersysteem. Natuurlijk kan dat veel slimmer, maar eerst moeten er goede, hele goede afspraken komen hoe de vaktaal van de medisch specialismen zich vertaalt in de vaktaal van de huisartsen. En hoe die afspraken zich weer vertalen naar de informatiesystemen van de medisch specialist en huisarts. Zo maken we vaktaal van verschillende zorgverleners voor de computers beschikbaar, en kunnen deze aan gestandaardiseerde velden gekoppeld worden. Als dat gelukt is spreken we van eenheid van taal. Het is hierbij nadrukkelijk niet de bedoeling dat de medisch specialist de termen van huisarts moet kennen of andersom. Maar de verschillende computersystemen moeten elkaar wel exact kunnen begrijpen, om de gegevens in het dossier goed te kunnen verwerken. Daar moet ik gelijk nog een derde belangrijke speler bij noemen: de patiënt. En natuurlijk iedereen die daarmee samenhangt, zoals familieleden en mantelzorgers. Ook deze groep gebruikt terminologie en ook zij hebben in toenemende mate de beschikking over digitale bronnen en persoonlijke gezondheidsomgevingen. Ook zij hebben dus een eigen 'vaktaal', namelijk die van patiëntvriendelijke termen. Zoals uit bovenstaand plaatje blijkt zijn dat zijn vaak al lang geen lekentermen meer, want patiënten lezen zich steeds beter in en kennen steeds vaker de medische terminologie, zo blijkt uit Zorgkaart Nederland. En die gebruiken ze ook. De familie met lekentermen achterlatend. Zo is Cystic fibrosis de term die Cystic Fibrosis Stichting gebruikt. Zonder eenheid van taal kan je erop wachten dat een persoonlijk gezondheidsomgeving denkt dat de gebruiker/patiënt drie of vier verschillende aandoeningen heeft, terwijl met de termen uit bovenstaande afbeelding steeds dezelfde aandoening wordt bedoeld. Bij Nictiz werk ik in het terminologiecentrum samen met mijn team hard om al die vaktalen met elkaar te verbinden om zo eenheid van taal binnen de Nederlandse zorg te realiseren. Hiervoor gebruiken we Snomed. Snomed is nu voor een groot deel alleen nog in het Engels beschikbaar, terwijl artsen en patiënten in het Nederlands hun gegevens vastleggen. Om de termen ook in het Nederlands beschikbaar te maken, werken we onder andere vanuit het project Registratie aan de bron aan een vertaalproject. Het vertaalwerk wordt voor een groot deel uit handen genomen door een medisch vertaalbureau. Samen met een medisch taalkundige beoordelen onze terminologen daarna de vertaling. Vervolgens leggen we de vertaling ter goedkeuring voor aan medisch specialisten die de rol van redactielid vervullen. Voor die finale goedkeuring is de kritische blik van medisch specialisten zelf nodig; het is immers in eerste instantie hun vaktaal. Zo zetten we hiermee een belangrijke stap naar waarden-volle informatie en waarden-volle uitwisseling. Een groeiende groep zorgverleners helpt ons gelukkig al. Het vocabulaire van de zorgverleners is groot, dus daarom maak ik graag van de gelegenheid gebruik om een oproep te doen. Beste zorgverleners, alle hulp is zeer welkom. Helpt u mee met de laatste goedkeuring, om zo gegevensoverdracht voor iedereen waardenvol te maken? U kunt mij bereiken via volkert@nictiz.nl. Auteur: Pim Volkert, coördinator terminologie bij Nictiz