Coverstory’s ICT&health: wat zeggen ze over toekomst zorg?

za 29 december 2018 - 11:28
Doctor with crystal ball isolated on white background
Digitalisering
Nieuws

“Successen, hoe klein ze ook zijn, moet je altijd samen vieren”, is voor mij de quote van het jaar. Voor ICT&health nam ik alle coverstory’s van 2018 onder de loep. Wat is er gezegd, wat is er gewenst? De verhalen zijn nog verrassender als je ze naast elkaar legt. Deze blog is een analyse die je laat zien waar de successen en de addertjes onder het gras zitten in de zorginnovaties. Neem even de tijd, want dit inzicht helpt de zorg vooruit.

De toekomst van de zorg voorspellen is zoiets als in een glazen bol kijken. Je weet nooit precies wat er op ons zorgpad komt. Maar dat door slimme technologieën en innovaties de zorg verandert, is overduidelijk. Om vooruit te komen moet je soms vertragen, terugblikken, heb ik geleerd. Puur omdat vooruitgang valt of staat met de verbinding tussen gedachten, visies en verhalen. Niet alleen de coolste technologie. De genoemde quote kwam niet uit een van de coverstory’s van het afgelopen jaar, maar loopt wel als een rode draad door de gedachten en wensen heen. Even terug naar het begin… Via social media, maakte ik een paar jaar geleden kennis met een vlotte jongeman. Rap van geest, vol vrolijkheid en enthousiasme, leuke uitstraling. Hij overleed in december 2017. Die vlotte jongeman was Niels Schuddeboom, de ondernemende kritische patiënt en organisatieadviseur. Ongelofelijk wat hij, ondanks zijn lichamelijke beperkingen en de ziekten in lijf, voor elkaar kreeg mét behulp van technologie. Niels was lyrisch over innovaties die hem zoveel gaven, en hij kon het niet uitstaan dat de rest van de wereld dat nog niet omarmde. In zijn laatste interview in ICT&health, een jaar geleden, citeert hij staatssecretaris Erik Gerritsen van VWS die patiënten opriep om een guerrilla te zijn om ICT en zorg bij elkaar te brengen. Niels was zo’n guerrilla door eens een bericht naar een ziekenhuis te sturen met de vraag waarom hij alleen ‘illegaal’ met zijn oncoloog kon skypen: “En kom daar niet aan met ‘het wordt niet vergoed, of ‘het past niet in het model’. Geef eens aan hoe we het wél voor elkaar krijgen" Lekker doordrammen dus… Ik citeer: ”Tja, toen bleef het toch wel stil. Zo’n guerrilla krijg je niet zomaar. Maar het hoeft ook niet allemaal groots te zijn. Grote stappen kun je ook zetten met kleine technologische interventies die grote gevolgen hebben’, aldus de te jong gestorven Niels Schuddeboom. Volgens hem zit het hem in de aanleiding om technologie te gebruiken. Haal die naar boven. Tel daar bovenop de kunst om mensen bij elkaar te zetten, waardoor de aanleiding een handvat wordt.

E-HEALTH ALS REALITEIT ALLEDAG

“Zorg moet de taal van het dagelijks leven spreken”, dat zegt de voormalig directeur van het Innovatiecentrum van het Trimbos Instituut Katherina Martin Abello. Zij trapte het nieuwe jaar af met ten eerste een fantastische coverfoto van deze energieke zakenvrouw. “De nadruk ligt op waarom we eHealth willen toepassen. We moeten werken aan de integratie, kennis combineren en werken met multidisciplinaire teams.” De onderneemster zegt dat er nog teveel nadruk wordt gelegd op technologie. “Het moet in de realiteit van alledag gebracht worden”. De samenwerking die deze verandering in de zorg tot stand kan brengen, voert wat Katherina betreft de boventoon: “Zonder communicatie weten mensen niet van jouw product of dienst. Daarvoor moeten we samen optrekken, net als het bankwezen dat heeft gedaan.” En ja, herinnert u zich nog de dag dat u om moest lopen om die ene pinautomaat te vinden van uw eigen bank?

‘UNITED WE STAND, DIVIDED WE FALL’

Technologie als realiteit van alledag. Mooi ambities, maar hoe kijkt VWS hiernaar? De drie bewindslieden van VWS, Hugo de Jonge, Bruno Bruins en Paul Blokhuis sieren de cover als drie musketiers met een boodschap: “We moeten de zorg zo slim mogelijk inrichten en overbodig werk zien te voorkomen”, dat zegt minister van VWS Hugo de Jonge. Zijn collega van Medische Zorg Bruno Bruins is realistisch over hoe dat moet gebeuren: “De grootste uitdaging zit hem in het loslaten van het oude…” Staatssecretaris Blokhuis vult aan: “Individuele instellingen hebben al veel mooie initiatieven ontwikkeld, maar die blijven vaak op zichzelf staan. Ik denk dat er voor ons een rol is weggelegd om verschillende instanties aan elkaar te koppelen en te kijken waar zij samen kunnen optrekken en kennis kunnen delen.” Ook Hugo de Jonge ziet in dat het draait om de verbinding:  “Belangrijk is dat er meer wordt samengewerkt tussen verschillende organisaties. Technologie maakt dat mogelijk, maar vergt ook een ingrijpende cultuuromslag wat vraagt om onderling vertrouwen en het durven experimenteren. VWS minister Bruno Bruins opent op 21 januari 2019 de ICT&health openingsmanifestatie. Ben heel nieuwsgierig naar zijn visie en de plannen van VWS voor 2019.

COMMUNICATIE IN HAAGSCHE ZORGLANDSCHAP

De bewindslieden zien dat het hem zit in de connectie, het verandermanagement tot op de werkvloer van de zorgprofessional. Net zoals de spreuk van de drie musketiers; United we stand, divided we fall. Dat even met een knipoog. Dat brengt ons naar de realiteit van een Haagsche dag, want hoe verbinden deze knappe heren de partijen uit de zorg. Hoe worden zíj geïnformeerd? Dat laat zien hoe belangrijk Public Affairs is en verbinders zoals ICT&health. Want de week heeft zeven dagen, 24 uur per dag en een bak aan informatie die de bewindslieden dagelijks moet bereiken. Vanuit de praktijk vooraf ‘gefilterd’ door persvoorlichters, de lobbyisten en natuurlijk ‘het publiek’ die Kamerleden en bewindslieden zelf opzoekt.

SOCIALE MEDIA

Ik schreef onlangs een post op LinkedIn waarin Bruno Bruins over de plannen van VWS verteld om zorgprofessionals te verplichten, een duw te geven om ICT te implementeren. Goede move, denk ik dan. In een van de reacties op deze post kwam felle kritiek dat het ‘steeds dezelfde nerdy ICT partijen’ zijn die bij de jongens van VWS het voortouw nemen in projecten die gedoemd zijn te mislukken. Tja, of dat werkelijk zo is, heb ik niet uitgezocht en weet ik dus niet. Het moet ongetwijfeld een beperkte groep zijn die VWS bereikt, omdat er prioriteiten en keuzes worden gemaakt onder andere omwille van tijd. Ik roep niet alle zorgprofessionals op om de VWS’ers massaal te benaderen, maar het helpt wel om de verbinding op te zoeken en meernaar buiten te treden. Social media helpt daarbij. Onze VWS’ers moeten het immers doen met de informatie uit het veld, is het niet?

ETHIEK IN TECHNIEK

Oké, dus de technologie is er, sociale innovaties is in opkomst. Ook tot in politiek Den Haag lijkt het. Maar er ontbreekt nog iets; medische ethiek: Is het goed zoals we het doen, mag dat zo? “Om een verantwoorde inzet van nieuwe technologie te waarborgen is het van belang ethische vragen vanaf het begin van de ontwikkeling mee te laten wegen.” Annelien Bredenoord, hoogleraar Ethiek van Biomedische Innovatie aan het UMC Utrecht is daarom gestart met het opzetten van een ethisch kader voor e-health innovaties. “Bij hulpmiddelen zoals medische apps, waarvan er inmiddels ruim 325.000 op de markt zijn, is een CE-keurmerk de hoogste toetsingsvorm. Dat vind ik kwalijk, want ze kunnen serieuze implicaties hebben voor de patiënt.” En dat gaat veel verder dan alleen privacy: “Elke innovatie kent een schaduwkant: medische data kunnen op een verkeerde manier worden gegenereerd, gebruikt of teruggekoppeld aan de patiënt,” De hoogleraar onderzoekt ook hoe je technologie kan omzetten in goede zorg en goed medisch wetenschappelijk onderzoek. Kortom, medisch ethiek is een onmisbare verbinder tussen de menselijkheid in deze immense innovatieslag. Gezondheid, het individu, geld, onderzoek. Overal komen de ethische afwegingen voorbij. Wat goed dat dit belicht wordt door de wetenschap.

ICT IN EUROPA

Oké, technologie, implementatie, medische ethiek. We doen het niet slecht in Nederland. Maar hoe zit dat met Europa? In de hete zomermaanden van augustus viel de ICT&health op de deurmat met Eurocommissaris Vytenis Andriukaitis op de cover. De ambities van de Europese commissie lopen min of meer parallel met die van Nederland en liegen er niet om:
  • Toegang tot persoonlijke gezondheidsgegevens overal in Europa.
  • Big data samenbrengen voor genoomonderzoek en het opsporen van uitbraken van infectieziekten.
  • Hoogwaardige onderzoeksprojecten in digitale gezondheidszorg financieren om nieuwe geneesmiddelen te ontwikkelen en zeldzame aandoeningen te bestrijden.
Zomaar even in de notendop. Maar de Eurocommissaris is helder over hoe dat mogelijk wordt: “Alleen door de krachten te bundelen op Europees niveau kunnen we optimaal gebruik maken van de potentie van de digitale revolutie. Als we de digitale technologie op een strategische en gecoördineerde manier omarmen, kunnen we het welzijn van miljoenen burgers verbeteren en een revolutionaire verandering tot stand brengen in hoe we gezondheidszorg bij de mensen brengen.”

HET 24/7 E-HEALTHPASPOORT

Technologie, implementatie van de ICT, medische ethiek en de Europese ambities lopen hand in hand. Maar worden het de wearables en apps of gaat het nog een stapje verder? Verouderingsonderzoeker en hoogleraar interne geneeskunde Andrea Maier is kritisch op zichzelf maar komt ook met een toekomstvisie hoe we fijn oud kunnen worden met technologie: “Ik schrijf wel medicijnen voor, maar ik vraag veel te weinig ‘Zou u die wel willen slikken en weet u dat het risico op de aandoening met zoveel procent vermindert als u deze medicijnen slikt?’ Ik denk dat als een app inzichtelijk maakt welk risico iemand loopt als hij een bepaald medicijn niet neemt, dat dit de motivatie verhoogt om het wel te nemen.” Op lange termijn hoopt de hoogleraar dat we onze gezondheid continu kunnen volgen via een onderhuidse chip. Voorlopig vindt Maier wearables en apps prima hulpmiddelen om lifestylefactoren te meten om de kans te verkleinen dat we in het medische circuit terecht komen. “Ik zou de eerste zijn die zo’n chip wil. Een soort intrinsiek e-healthpaspoort, waarin je ziet hoe het over een bepaalde periode met je gaat en dat minimale veranderingen signaleert. Daar moeten we in mijn ogen naartoe; gebruik van technologie in onze dagelijks leven met 24/7 monitoring.”

CYBERSECURITY

Sociale innovaties, onderhuidse chips, medische ethiek en een grote Europese familie die de zorg stappen verbeterd. Toekomstgeluiden, prachtige verhalen. Maar waar moet het accent op komen in 2019 als we kijken naar het hier en nu in het gapende gat tussen de papieren zorg op de fiets tot aan de onderhuidse chips in universele clouds. “Mijn belangrijkste zorg gaat over privacy en data. Gegevens worden gehackt, gestolen, doorverkocht. Dat is onacceptabel. Dat moet veranderen. Gegevens moeten onhackbaar worden. Op dat gebied zijn we nauwelijks nog begonnen. Er is nog veel werk te verrichten. Het kan ook een bedreiging voor de medische sector betekenen. Er waren al veel data-inbreuken bij ziekenhuizen, de medische data van zorginstellingen werd gegijzeld. Ook data uit medische hulpmiddelen zijn zeer gewild en worden op grote schaal doorverkocht. Vreselijk.” Dat zegt Eric Topol, de Amerikaanse cardioloog en geneticus die altijd beredeneerd vanuit het gedachtegoed van de patiënt. Een medicusdie zich al halverwege het vorige decennium bezighield met de onbegrensde mogelijkheden van digitale technologie. Zijn exclusieve verhaal in ICT&Health brengt alle aspecten van alle coverstory’s uit 2018 én die van Niels Schuddeboom uit december 2017 samen en voegt daar de waarschuwing over cybersecurity aan toe. Medische ethiek, privacy, samenwerking, sociale innovatie, de wens van de patiënt brengt hij samen. Zijn motto: Laat de warme menselijke kant zien, achter de coole technologie (want dat is het). Als laatste voegt hij daaraan toe: “De relatie met de arts verdwijnt niet. Mensen zullen zich nog steeds tot medici wenden, zeker als het gaat om meer complexe zaken. Maar technologie maakt gezondheidszorg veel efficiënter. Het zorgt ervoor dat de interacties die overblijven tussen patiënt en arts veel waardevoller zijn.”

WARME HANDDRUK

Successen moet je vieren, groot of klein. De quote uit het begin van mijn blog kwam van neuroloog Bas Bloem, oprichter van Parkinsonnet. Een fantastisch voorbeeld van een succesvolle zorgcommunity en warme technologie. Wat alle sprekers uit de coverstory’s gemeen hebben, is dat zij zien dat de verbinding, de samenwerking en de communicatie hierover het allerbelangrijks is om ICT op te kunnen schalen en de gezondheidszorg daardoor met grote stappen te verbeteren. Met voor 2019 de focus op cybersecurity en sociale innovatie. Ik zie u graag in 2019, live op de ICT&health openingsmanifestatie van de e-healthweek in het mooie Louwman Museum in Den Haag. Toegegeven gewoon even zonder technologie en met een warme handdruk. Het liefst op de altijd volle netwerkborrel met honderden collega’s om het succes van de aftrap van het nieuwe jaar te vieren!