Er was tijdens COVID-19 op landelijk niveau een enorme behoefte aan data en informatie bij beleidsmakers. Zo wilde men de pandemie duiden en de juiste maatregelen op het juiste moment treffen. De uitvoeringsinstanties (zoals GGD’en en huisartsen) die de data verzamelden, waren echter onvoldoende technisch voorbereid op het uitwisselen van gegevens die benodigd zijn voor bestrijding van het virus. Daarnaast ontbrak een goede wettelijke basis voor het uitwisselen van de benodigde gegevens.
Verder bleek uit het Verwey-Jonker-rapport de behoefte aan meer capaciteit, slagkracht, eenduidigheid en flexibiliteit, evenals snellere en betere opschalingsmogelijkheden. Mede naar aanleiding van dit rapport is de Landelijke Functionaliteit Infectieziektebestrijding (LFI) opgericht. Zij moet zorgen voor centrale regie en operationele aansturing. Één van de verantwoordelijkheden van de LFI is het verbeteren van de data- en informatievoorziening bij een volgende pandemie.
Vertrouwde derde partij
Een oplossing voor het effectief en efficiënt kunnen uitwisselen van de gewenste gegevens in een pandemie kan liggen in het inzetten van een vertrouwde derde partij (Trusted Third Party; TTP). Dit biedt juridisch en technisch kansen om de noodzakelijke gegevensuitwisseling te realiseren.
Om te begrijpen hoe een vertrouwde derde partij kan helpen bij een pandemie, geven we hieronder een voorbeeld van stuurinformatie die tijdens de COVID-19 pandemie relevant bleek voor beleidsmakers bij het RIVM, OMT en/of de GGD’en maar niet of onvoldoende beschikbaar was.
Het RIVM berekent periodiek hoe effectief vaccins beschermen tegen ziekte, ziekenhuisopnamen, IC-opname en/of sterfte. Hiervoor is de volledige vaccinatiegeschiedenis nodig, gekoppeld aan een testuitslag, ziekenhuisopname, IC-opname of overlijdensbericht. Zo wordt bepaald hoe effectief maatregelen zijn en waar eventueel aanvullende maatregelen nodig zijn.
Op dit moment kunnen dergelijke gegevens niet gekoppeld worden, omdat partijen ze niet mogen of kunnen uitwisselen met het RIVM. Gevolg is dat we niet exact weten hoe effectief vaccins beschermen tegen ziekte, (IC-) opname of sterfte. Daarnaast biedt de onduidelijkheid ruimte voor complotdenkers.
Volgende pandemie
Het is niet te zeggen hoe een volgende pandemie eruit ziet. Wat we wel weten, is dat dan deze aspecten relevant zijn: er komt hoogstwaarschijnlijk een interventie om burgers preventief of curatief te behandelen (bijvoorbeeld via vaccins of medicijnen). Er zal een hulpmiddel zijn om diagnoses te stellen (zoals PCR-testen of een röntgenfoto). En relevantie instanties voeren bron- en contactonderzoek uit.
Verder is bij een nieuwe pandemie deze informatie nodig:
- Wat is de verspreiding van de pandemie over het land en over bevolkingsgroepen?
- Wat is het effect van de pandemie op de zorg, het ziekteverzuim en overlijdens? Bijvoorbeeld hoeveel zorgmedewerkers zijn gevaccineerd?
- Hoe effectief is de interventie (bij specifieke doelgroepen)? Dit inzicht kan bij een volgende pandemie de beleidsmakers helpen.
- Hoe effectief wordt deze interventie ingezet? Inzicht hierin kan burgers overtuigen van de nut en noodzaak van maatregelen, waardoor het draagvlak toeneemt.
Lees het uitgebreide artikel over lessen uit de Covid-19 pandemie in ICT&health 1, die op 17 februari verschijnt.