Als het gaat om het oplossen van het personeelstekort en het betaalbaar en toegankelijk houden van de zorg, zet het nieuwe kabinet in op technologische oplossingen zoals AI en elektronische gegevensuitwisseling. Ontwikkelingen die binnen de zorg al enkele jaren volop in gang gezet zijn en die, als het aan het nieuwe kabinet ligt, een nog prominentere rol moeten gaan spelen. In een brief aan het kabinet, in aanloop naar de behandeling van de begroting van VWS in de week van 21 oktober, waarschuwt MIND echter voor techno-optimisme en roept de overheid op om de mens centraal te stellen bij digitalisering in de ggz.
Daarmee stelt MIND overigens niet dat digitale zorg en gegevensuitwisseling slechte oplossingen zijn, maar wel dat rekening gehouden moet worden met de risico’s, zoals de privacy, het vertrouwen en de behandelrelatie. MIND waarschuwt het kabinet om te waken voor techno-optimisme; het idee dat technische innovaties complexe maatschappelijke problemen kunnen oplossen. "Zorg voor een omgeving die voor cliënten veilig genoeg is om hun verhaal te vertellen, waarborg de kwaliteit van zorg en behoud het menselijk contact", aldus MIND-directeur Dienke Bos.
Kansen voor digitale zorg
Digitale zorg biedt veel kansen, ook voor cliënten. MIND vindt het dan ook een goede ontwikkeling dat er meer middelen gaan naar stimuleringsregelingen voor digitale zorgtoepassingen. "Toch is het belangrijk om niet puur vanuit kostenbesparing en efficiëntie naar digitale zorg te kijken. Uiteindelijk gaat het om de mens, de cliënt met een zorgvraag. Waar heeft iemand behoefte aan en hoe kan digitale zorg hierin voorzien?", zegt Dienke Bos.
Er is nog te weinig onafhankelijk wetenschappelijk onderzoek naar de effectiviteit en ervaringen van cliënten met deze vorm van zorg. Bovendien is er weinig toezicht op de kwaliteit en ontbreekt het aan regelgeving, richtlijnen en kaders rondom de kwaliteit en inzet van digitale zorg. Maar, zo stelt Bos, digitalisering mag niet ten koste gaan van de vertrouwensrelatie tussen behandelaar en cliënt. Dat is immers het fundament voor een succesvolle behandeling. MIND vindt dat ervaringskennis centraal moet staan in de ontwikkeling en implementatie van digitale zorg. Alleen zo kan volgens hen digitale zorg aansluiten bij de behoeften van mensen, passend worden ingezet en bijdragen aan de kwaliteit en toegankelijkheid van zorg.
Uit eerder onderzoek bleek vorig jaar dat, ondanks de digitale vooruitgang, de gegevensuitwisseling in de GGZ een bottleneck blijft. Met name data-analyse, snellere diagnostiek en preventie met behulp van kunstmatige intelligentie vereisen verbeterde gegevensuitwisseling en -beheer.
De potentie van gegevensuitwisseling
Met gegevensuitwisseling kunnen medische fouten voorkomen worden en de veiligheid van de zorg verbeterd worden. Een zeer welkome ontwikkeling, maar ook een gevoelig onderwerp binnen de ggz volgens MIND. Denk aan de ophef rond de HONOS+ vragenlijst. Het idee dat gegevens misschien niet binnen de vier muren van de spreekkamer blijven, maakt het voor cliënten moeilijk om zichzelf open te stellen in de behandeling en kan ertoe leiden dat mensen zorg gaan mijden. Ook hier moet niet aan de mens voorbij worden gegaan", waarschuwt Dienke Bos.
MIND stelt dat het maatschappelijk belang en de individuele privacy en veiligheid continue afgewogen moeten worden. De organisatie doet dan ook de oproep om de informatiepositie en eigen regie van mensen over hun gezondheidsgegevens te verbeteren. Cliënten moeten er bij het uitwisselen van gegevens op kunnen vertrouwen dat dit veilig gebeurt.
Aanbevelingen voor het kabinet
In de brief aan het kabinet doet MIND een drietal aanbevelingen.
- MIND vindt dat er een continue afweging moet worden gemaakt tussen het maatschappelijk belang en de individuele privacy en veiligheid en roept op tot eigen regie over gezondheidsgegevens. Zeggenschap is daarbij een belangrijke voorwaarde. De voorgestelde opt-out kan een manier zijn om dit te bewerkstelligen. Wel is een voorwaarde dat de informatiepositie van burgers, patiënten en cliënten wordt verbeterd. Mensen moeten weten dat zij een keuze hebben, wat hun opties en de gevolgen hiervan zijn en hoe zij hun keuze vast kunnen leggen. Hiertoe moet voldoende, begrijpelijke informatie worden geboden, vanuit een neutrale communicatieboodschap.
- MIND ziet de voordelen van een uitbreiding van de opt-out met meer subcategorieën, zodat cliënten in de ggz een selectievere keuze kunnen maken in welke gegevens zij wel en niet delen, in plaats van niets te delen. Het zou goed zijn als het mogelijk wordt om wel te profiteren van een verbeterde veiligheid van zorg, bijvoorbeeld door het wel uitwisselen van medicatiegegevens, terwijl andere gegevens, bijvoorbeeld uit de ggz, kunnen worden afgeschermd.
- MIND vindt de extra inzet op beveiliging van gegevensuitwisseling noodzakelijk. Het creëren van een veilige publieke infrastructuur, waarbij de data bij de bron blijft klinkt MIND als muziek in de oren. Tegelijkertijd baart het MIND zorgen dat het budget voor de Autoriteit Persoonsgegevens (AP), de toezichthouder op privacywetgeving, nagenoeg gelijk blijft, terwijl zowel het AP zelf als de parlementaire enquêtecommissie Fraudebeleid en Dienstverlening stellen dat dit budget verdubbeld zou moeten worden om taken goed te blijven uitvoeren.
In de brief concludeert MIND dat mensgerichte digitale zorg mogelijk is wanneer de ontwikkeling plaatsvindt vanuit ervaringskennis met een focus op het verbeteren van de kwaliteit en de toegankelijkheid van zorg. Kostenefficiëntie en het bieden van oplossingen voor arbeidsmarktkrapte en wachtlijsten zijn gunstige bijeffecten.
