Er bestaat binnen de mondzorg brede steun voor de oprichting van een landelijk register op het gebied van routine mondzorgdata. Belangrijk daarbij is wel dat randvoorwaarden zoals afstemming over het doel, eenduidige registratie door zorgprofessionals en privacybescherming gewaarborgd zijn. Dat blijkt uit een onderzoek van het Nivel en Radboudumc.
Hoewel de Nederlandse mondzorg goed is voor circa 3,5 procent van de nationale zorguitgaven (10 procent van het Bruto Binnenlands Product in 2024), ontbreekt volgens het Nivel inzicht in de kwaliteit van mondzorg en mondgezondheid. Een van de oorzaken is het niet beschikken over een landelijk register met routine mondzorgdata.
Belang secundair datagebruik
De routine zorgdata in een dergelijk register betreffen gegevens die zorgprofessionals routinematig vastleggen in elektronische patiënten- of cliëntendossiers. Secundair gebruik van deze data (voor wetenschappelijk of beleidsmatig onderzoek) wordt steeds belangrijker in de gezondheidszorg, dus ook in de mondzorg, iets dat bijvoorbeeld de nadruk krijgt in de Europese EHDS-regulering.
Momenteel wordt in de mondzorg echter weinig structureel vastgelegd in medische dossiers, met als gevolg onduidelijkheid over wat er aan onderzoek mogelijk is. Op dit vlak is voor mondzorgprofessionals winst te behalen, benadrukt het Nivel. Naast het doen van onderzoek, komt dit ook de kwaliteit van de mondzorg voor de patiënt ten goede.
Meerwaarde gezien
Vertegenwoordigers van beroepsverenigingen en kennis- en opleidingsinstituten en mondzorgprofessionals geven aan de meerwaarde te zien van een landelijk register, bijvoorbeeld om via secundair datagebruik de kwaliteit van mondzorg te verbeteren. Zo’n register moet dan wel gevat zijn in een duidelijke governance-structuur met afspraken over wie wat mag met welke gegevens en onder welke voorwaarden.
Ook moeten zaken zoals wet- en regelgeving, privacybescherming en eenduidige registratie moeten goed geregeld zijn om afdoende draagvlak te verkrijgen voor een landelijk register. Bovendien wordt een mogelijk hogere administratielast momenteel nog als bezwaar gezien.
"Een register met gegevens uit de mondzorg biedt veel mogelijkheden voor onderzoek naar de mondzorg en is een belangrijke stap richting een lerend mondzorgsysteem", stelt Dr. Isabelle Bos, Senior onderzoeker Zorgdata en het Lerend Zorgsysteem en Eerstelijnszorg. "Voor zo’n register is het wel essentieel om goeie afspraken te maken over wie wat mag met welke data onder welke voorwaarden."
Geen pasklare oplossing
Het Nivel en Radboudumc benadrukken in hun onderzoek dat er geen pasklare oplossing bestaat voor de governance van een register met routine zorgdata. Dit hangt af van veel factoren. Het onderzoek toont het belang om adviserende commissies in te richten die op verschillende aspecten toezicht houden. Voorbeelden zijn een vakinhoudelijke commissie die oordeelt over inhoud en relevantie van gebruik en een privacy-commissie die toezicht houdt op de waarborging van de privacy en veiligheid.
Ook moet er een duidelijke eindverantwoordelijkheid voor het register worden aangewezen. Het rapport van het Nivel en Radboudumc biedt hier naar eigen zeggen diverse scenario’s voor. Het is nu aan de belanghebbenden in de mondzorg zelf om verdere stappen te zetten, concludeert het onderzoeksrapport.
Over het onderzoek
Het doel van het onderzoek van het Nivel en Radboudumc was het in kaart brengen van belangen, overwegingen en opvattingen van belanghebbenden over het opzetten van mondzorgregister met routinematig verzamelde data uit de mondzorg. Het onderzoek is uitgevoerd binnen het project ORANGE-FORCE van het ORANGE-Health consortium dat wordt gefinancierd door Health ~ Holland.
