Health-RI roept het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), regiehouder op eenheid van taal en techniek, op om secundair gebruik standaard mee te nemen in de strategie en implementatie van eenheid van taal. Hoewel het ministerie al veel aandacht besteedt aan secundair gebruikt, ligt de focus als het gaat om standaardisatie van gezondheidsgegevens binnen VWS nu vooral op het gebruik ervan in het primaire zorgproces. Volgens Health-RI kan standaardisatie van metadata de ontwikkeling van AI-toepassingen versnellen en verbeteren.
Secundair gebruik van gezondheidsgegevens is het gebruik van deze gegevens voor onderzoek, beleid en innovatie. Een van de manieren om dit mogelijk te maken, is het gebruik van metadata: gegevens die de karakteristieken van bepaalde gegevens en gegevenssets beschrijven. Door metadata op een gestandaardiseerde manier vast te leggen, wordt het mogelijk om datasets consistent te zoeken, vinden en gebruiken op nationale schaal.
Niels Bolding, technical lead bij Health-RI, vertelt: “Net als standaardisatie van data zorgt standaardisatie van metadata ervoor dat datahoudende partijen hun data maar één keer vindbaar hoeven te maken voor meervoudig gebruik, in plaats van dat ze dat bij elke data-aanvraag opnieuw moeten doen. Bovendien kunnen datavragende partijen hierdoor datasets eenduidig met elkaar vergelijken. Zo besparen onderzoekers veel tijd en houden ze meer tijd over voor daadwerkelijk onderzoek.”
Metadata centraliseren en standaardiseren
Bolding houdt zich samen met zijn collega-architecten bezig met het beschikbaar, vindbaar en bruikbaar maken van gezondheidsgegevens voor secundair gebruik. Als deelnemer in het programma HDAB-NL, een programma gericht op het ontwikkelen van technische functionaliteiten voor de coördinerende HDAB in Nederland, werken ze daarom in samenwerking met het ministerie van VWS, het CBS en het RIVM onder andere aan een centrale metadatacatalogus. In Europees verband dragen ze bij aan de ontwikkeling van een metadatastandaard voor gezondheidsgegevens: HealthDCAT-AP.
Doel is om ervoor te zorgen dat eenheid van taal uiteindelijk verdergaat dan standaardisatie van gezondheidsgegevens en metadata alleen. Bolding: “Samen met stelselhouder VWS, stelselbeheerder Nictiz en domeinexperts willen we per aandoening gestandaardiseerde datadefinities maken door de noodzakelijke datapunten te bepalen en te beschrijven hoe deze van metadata moeten worden voorzien en moeten worden gecodeerd en gemodelleerd.” Op die manier kan data op een eenduidige manier, volgens eenheid van taal, worden getransformeerd of bij de bron worden vastgelegd en kan Health-RI de data vervolgens binnen haar infrastructuur beschikbaar stellen voor onderzoek, beleid en innovatie.
Belang van secundair gebruik
Over het belang van secundair gebruik, zegt Bolding: “Primair gebruik gaat levens redden. Secundair gebruik gaat levens verbeteren door nog beter onderzoek, beleid en innovatie. Maar de echte gamechangers zijn de AI-toepassingen die de gezondheidszorg vele malen beter gaan maken. AI-toepassingen vertegenwoordigen een belangrijk aspect van secundair gebruik. Ze hebben namelijk veilige en gestandaardiseerde gezondheidsgegevens nodig om effectief getraind te kunnen worden.”
Bij deze AI-toepassingen snijdt het mes overigens aan twee kanten. De toepassingen verlichten namelijk niet alleen de administratielast voor zorgverleners. Ze maken het ook mogelijk om alle datapunten te verzamelen die nodig zijn voor de eerder genoemde datadefinities, zonder de administratielast te verhogen. Bolding: “Zo heb je straks met een minimale administratielast een maximale kwantiteit en kwaliteit van data en kun je in de gezondheidszorg echt datagedreven gaan werken.”
