De online presentatie vond donderdag 18 februari plaats in het kader van de Slimme Zorg Estafette, opvolger van de e-healthweek. Onder meer secretaris-generaal Erik Gerritsen van VWS en Ronald Gorter, voorzitter stichting MedMij, waren virtueel aanwezig. Het doel was om de ‘reis’ door een PGO een GLG te schetsen vanuit de perspectieven van drie deelnemers: een patiënt, een huisarts en een klinisch chemicus van het aan de GLG deelnemende diagnostisch lab Saltro. Gerritsen stelde te hopen dat 2021 echt het doorbraakjaar van de persoonlijke gezondheidsomgeving wordt.
Voor het eerst ontsluiten labuitslagen
De GLG ging op 20 januari van start met in eerste instantie acht patiënten en duurt tot 20 april. Het is voor het eerst dat er labuitslagen uitgewisseld worden via een PGO. De inzichten en verbeteringen die deze GLG’s opleveren, worden meegenomen in de doorontwikkeling van MedMij en verdere livegangen. Deze GLG’s helpen ook om zicht te krijgen op de gebruikservaringen van patiënten en zorgverleners. Deze resultaten worden gebruikt om andere partijen te helpen bij de uitrol en implementatie van PGO’s in Nederland. Saltro ontsluit al langer labwaarden inclusief de duiding ervan via onder meer het eigen Uitslagenportaal.
Drie huisartsenpraktijken doen mee met – zo is het streven – uiteindelijk 50 patiënten. de gebruikte PGO’s zijn van Quli en Ivido, die net als 31 andere PGO’s het MedMij-label hebben verworven. Enovation treedt op als DVZA (de ICT-leverancier) met de toepassing myhealthConnect. De voorbereidingen begonnen al in 2019, met medewerking van een groot aantal partijen zoals Nictiz, VZVZ, MedMij, VWS, Logius (DigiD, TVS-aansluiting).
Het is de bedoeling dat na 20 april alle patiënten van Saltro hun labgegevens kunnen verzamelen in een zelfgekozen PGO. Dus dan gaat het niet meer om patiënten van de drie betreffende huisartspraktijken, Ook zitten patiënten dan niet meer vast Quli of Ivido, maar kan elke PGO met MedMij-label worden gekozen – mits deze PGO de gegevensdienst ondersteunt waarmee labuitslagen ontsloten kunnen worden.
‘2021 doorbraak jaar PGO’
Erik Gerritsen gaf bij de presentatie aan te hopen dat 2021 toch echt het jaar van de doorbraak van de PGO wordt. “We willen de patiënt in de lead, maar hebben in 2011 gekozen om geen landelijk EPD in te voeren. Om te voorkomen dat patiënten verdwalen in portalen, is de PGO een goed alternatief. We dachten dat het in 2020 tractie zou krijgen. Het was toen al technisch mogelijk. Maar al kan ik morgen een PGO al downloaden, er is nog niet veel om te downloaden. Corona kwam er ook tussen door. Maar we zetten nu steeds meer stappen.”
Gerritsen ziet labwaarden delen op het hoogste betrouwbaarheidsniveau als mijlpaal. “Mensen moeten erop kunnen vertrouwen dat uitwisselen van gegevens veilig kan, maar het kan zeker bij hogere betrouwbaarheidsniveaus nog wel wat gebruiksvriendelijker. We hopen nu dat 2021 het jaar van de PGO’s wordt. We proberen allerlei manieren te bedenken hoe we het kunnen laten vliegen dit jaar. Het is een fantastisch systeem, maar als het te lang leeg blijft, gaat de energie eruit. Misschien wordt straks test- en vaccinatiedata een trigger. We gaan het zien.”
PGO biedt overzicht
Henk Dekker, patiënt-deelnemer aan de GLG via praktijk Mariahoek, is vooral positief. “Ik wist eerst helemaal niet wat een PGO was. Ik vond het heel overzichtelijk. Saltro bood deze optie van inzien uitslagen al, maar dit was veel overzichtelijker: in één overzicht kun je heel snel zien hoe je ervoor staat.”
Dekker vond de hoeveelheid informatie nog wel heel beperkt. Ook was het toegang krijgen (met behulp van DigiD) nog best ingewikkeld. “Als dat simpeler kan zou dat heel erg mijn voorkeur hebben. En dit moet de huisarts niet vervangen. Het blijft fijn als de huisarts even belt en de uitslagen doorneemt. Alleen zelf de uitslagen lezen is toch nog ontoereikend.”
Dekker reageerde bevestigend op een vraag van Gerritsen dat gewenning wel zal leiden tot gemakkelijker gebruik, maar voor nu heeft hij elke keer nog de handleiding nodig. “Je zult ook naar leeftijd moeten kijken, wat zij kunnen qua gebruik, of ze überhaupt met apps en DigiD kunnen werken”, aldus de senior.
Gegevens verloren door versnippering
“We werkten al met een portaal, maar een PGO gaat een stap verder”, stelde Stephanie Wouthuis van de Utrechtse huisartsenpraktijk Nijdam. We konden ook al labuitslagen aanbieden, maar we zien er veel winst in dat een patiënt alles bij elkaar heeft in de toekomst, die hij of zij met ons kan delen. Ik denk dat er door de versnippering nu ook veel gegevens verloren gaan. De toegevoegde waarde van duiding van labgegevens is ook belangrijk, want dan kan de patiënt ook echt meer met en aan zijn gezondheid doen.”
De komst van een PGO vervangt functies van de huisarts niet, het is ‘en-en’, meent Wouthuis. “Het is niet zo alsof dit nu de enige manier is waarop een patiënt labuitslagen krijgt. Als er echt iets aan de hand is, dan belt Saltro ons meestal op de dag van de test om ons in te seinen.” Ze benadrukte ook dat digitaal minder vaardigen niet vergeten moeten worden, om op dit punt een tweedeling te voorkomen, iets waar Gerritsen het van harte mee eens was. Veiligheid is een must, maar er moet een goede balans met gebruiksvriendelijkheid zijn.
Helma de Jong, klinisch chemicus van Saltro, benadrukt tot slot dat gegevensuitwisseling niet voor meer werk zorgt voor haar werk. “Uitslagen worden al ontsloten, onder meer via het Uitslagenportaal van Saltro. Dit is een extra route. Ik merk er niets van. Maar we vinden het belangrijk om meer routes te vinden voor ontsluiting van gegevens en duiding. PGO’s zijn een goede toevoeging, omdat zo gegevens gecombineerd kunnen worden en meer en betere informatie oplevert, ook bijvoorbeeld om te voorkomen dat testen tweemaal gedaan worden.”
Nog meer GLG’s
Sinds 2019 zijn al diverse GLG’s begonnen, onder meer nog afgelopen september. Binnenkort starten nog meer gecontroleerde livegangen, zo laat MedMij weten, waaronder eentje bij GGZ Friesland. Verder gaat Erasmus MC vanaf eind maart deelnemen. De GLG gaat van start op de afdeling dermatologie, waar een groep patiënten beelden en vragenlijsten kan verzamelen in de PGO’s van Drimpy of Ivido. Ook kunnen deze patiënten beelden en vragenlijsten vanuit hun PGO delen met hun zorgverlener.
Ook staat de livegang bij Therapeutisch centrum de Berekuyl te Hierden op de planning voor eind maart. Hier gaat het om een groep patiënten bij de aangesloten zorgverleners van regionaal zorgnetwerk ‘Onco in Balans’, die gegevens kunnen verzamelen en delen. Het betreft vragenlijsten voor revaliderende oncologie-patiënten die revalideren bij de zorgverleners van het regionaal oncologienetwerk.
