Uit het nu in The British Journal of Psychiatry gepubliceerde onderzoek – onder 240 patiënten met het chronische vermoeidheidssyndroom – blijkt dat patiënten die internettherapie volgen, minder klachten en beperkingen ervaren. Ongeveer 40 procent is na de behandeling hersteld van de ernstige vermoeidheid. De cognitieve gedragstherapie leidt niet tot een toename van klachten en heeft geen negatieve bijwerkingen in vergelijking met patiënten die de therapie niet krijgen.
Discussie over effectiviteit gedragstherapie
Er is veel discussie over de behandeling van CVS, waar in Nederland 30.000 tot 40.000 mensen aan lijden. Zij zijn voortdurend moe en worden door hun klachten ernstig beperkt in hun dagelijkse leven. Volgens de Nederlandse richtlijn voor CVS/ME uit 2013, is cognitieve gedragstherapie de eerste keus behandeling. Sommige patiëntenverenigingen beweren echter dat gedragstherapie niet effectief is en onveilig. Een aantal mensen zou door de gedragstherapie meer in plaats van minder klachten krijgen.
Het AMC en Radboudumc onderzochten daarom de effectiviteit en veiligheid van deze vorm van behandeling, waarbij ze een online variant ontwikkelden. Het voordeel daarvan is dat patiënten niet hoeven te reizen voor hun behandeling en dat de therapeut minder tijd kwijt is met het geven van de therapie.
De onderzoekers concluderen nu dat gedragstherapie aangeboden via internet veilig en effectief is. Zij denken dat nog meer CVS/ME-patiënten kunnen profiteren van behandeling door een intensievere vervolgtherapie aan te bieden aan patiënten die na de internet therapie onvoldoende verbeterd zijn.
Online therapie helpt ook diabetici
Vorig jaar april toonde onderzoek van het AMC, het Radboudumc en het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) al aan dat een nieuwe cognitieve gedragstherapie via internet hielp tegen chronische vermoeidheid bij mensen met diabetes type-1. Drie kwart van de patiënten was na het volgen van deze therapie niet langer ernstig moe en voelde zich minder beperkt in hun dagelijks leven.
40 procent van alle patiënten met diabetes type-1 is chronisch moe. Zij ervaren de chronische vermoeidheid als één van de meest belemmerende gevolgen van de ziekte. Het NKCV, het AMC en het Radboudumc ontwikkelden voor deze patiënten Dia-Fit, een cognitieve gedragstherapie via het internet die patiënten leert op een andere manier met moeheid omgaan.
In januari kwamen onderzoekers van het AMC, Radboudumc en het NKCV met een studie waaruit bleek dat online therapie ook voor ernstige vermoeidheid na borstkanker effectief is. Circa driekwart van de patiënten is na afloop van de therapie niet langer ernstig moe. Ook hebben de vrouwen minder psychische klachten en beperkingen in hun dagelijks leven. Vermoeidheid na borstkanker komt vaak voor: ongeveer een op de vier patiënten heeft hier na succesvolle behandeling van borstkanker last van.
Het wordt tijd dat dit soort pseudowetenschap eens de halt wordt toegeroepen. Er is zo veel mis met deze onderzoeken, ik weet amper waar ik moet beginnen. Laten we het belangrijkste eruit pakken: Deze therapie is noch effectief, noch veilig. Veel patiënten zijn zieker geworden door deze therapiën, en sommigen zelfs onherstelbaar.
Het probleem met dit soort studies is, dat ze geen onderscheid maken tussen chronische vermoeidheid, chronisch vermoeidheidssyndroom en myalgische encefalomyelitis. In tegenstelling tot wat het artikel suggereert, zijn dit wel degelijk verschillende aandoeningen. Net als de ene hoest de andere niet is, is de ene vermoeidheid ook de andere niet. Helaas worden alle soorten vermoeidheid op een grote hoop gegooid. Terwijl niemand erover zou dromen een algemene studie te doen naar hoesten om er vervolgens één enkele werkzame therapie uit te draaien.
Met andere woorden: de onderzoekspopulatie is veel en veel te breed.
Verder zijn er nog allerlei andere problemen, zoals zelfselectie van patiënten, definitie van herstel, slechts subjectieve uitkomstmetingen, bias, enz. Te veel om hier uiteen te zetten. Voor de belangstellende zijn er als startpunt de wetenschapsblogs van David Tuller op http://www.virology.ws (van Professor Vincent Racaniello). Vandaar kunt u allerlei andere kritieken op de vermeende effectiviteit van CGT en ME/cvs vinden.
Net zoals vele onderzoeken van deze vermoeidheidsonderzoekers schiet ook dit artikel in wetenschappelijk opzicht ernstig tekort. Enkele van de tekortkomingen:
Op voorhand kunnen we vaststellen dat onderzoeken naar cognitieve gedragstherapie (CGT) bij CVS gekenmerkt worden door een hoge selectiebias. Dat wil zeggen dat een groot aantal mogelijke deelnemers kritisch is over de psychologische aard van de behandeling en er daarom niet voor kiest. Dat is o.a. ook terug te zien aan het aantal afhakers vooraf.
Van de patiënten die meegenomen worden in dit onderzoek lijdt een behoorlijk groot aantal aan depressie. Dat is een dwingende reden om deze patiënten niet te betrekken in het onderzoek omdat depressie oorzaak van de klachten kan zijn. Bovendien hebben ze patiënten mee laten doen die goede scores hebben op de vragenlijsten m.b.t. fysiek functioneren. Dat en het gegeven dat er ook patiënten meedoen die niet aan de officiële diagnostische criteria voldoen, laat zien dat we het voor een groot deel helemaal niet over CVS-patiënten hebben. Van de uitkomsten van dit onderzoek kan dus niet beweerd worden dat ze iets zeggen over de behandeling bij CVS-patiënten.
De uitkomstmaten zijn nagenoeg allemaal subjectief; ze geven weer wat de patiënt zelf scoort en zoals deze onderzoekers verdraaid goed weten (ze hebben daarover eerder geschreven) zijn subjectieve uitkomstmaten geen goede graadmeter van de feitelijke mogelijkheden van de patiënt. Zelfs als we dit in ogenschouw nemen zijn de resultaten nog steeds zwaar onder de maat.
De behandeleffecten van iCBT volgens protocol en iCBT on demand in het onderzoek zijn veruit onvoldoende om ‘normale niveaus van vermoeidheid’ te bereiken, zoals die door twee van de auteurs eerder zijn vastgesteld in een ander onderzoek.
Als men kijkt naar de subjectief ervaren fysieke functioneringsscores van SIP 8 en SF-36 op groepsniveau na afronding van de behandeling moeten beide behandelgroepen nog steeds als “ernstig gehandicapt” en worden gekwalificeerd. De onderzoekers geven daar een niet sluitende verklaring voor.
Bijzonder is dat de uitkomsten van de actometer (een objectieve meting van de hoeveelheid beweging) onvolledig zijn terwijl het juist volgens deze groep wetenschappers DE ziekteoorzaak zou zijn dat men te weinig actief is en dat daardoor de conditie verslechtert en dat dit gegeven de ziektebeleving in stand zou houden. Bovendien is het vreemd omdat de CGT behandeling erop gericht is dat de patiënt de activiteit opbouwt gedurende de behandelperiode.
Tenslotte doet men de uitspraak dat de behandeling niet tot schade leidt. Het blijkt echter dat men slechts de helft van de patiënten hierover bevraagd heeft. Op basis van dergelijke wankele gegevens kan geen enkele uitspraak worden gedaan over de veiligheid. Bovendien blijkt uit andere onderzoeken dat er wel degelijk sprake kan zijn van achteruitgang als gevolg van deze therapieën.
Kortom, dit is ernstig mankerend onderzoek waar geen enkele onderbouwing voor deze behandeling uit blijkt.
Enkele citaten uit de publicatie van de gezondheidsraad op 19 maart 2018:
“Behandeling van ME/CVS kan niet gericht zijn op de aanpak van de oorzaken van de ziekte, bij gebrek aan goed inzicht daarin.”
Dit komt omdat al tientallen jaren GEEN onderzoek is gedaan naar de bio-medische oorzaken van ME. In die 10 jaar is wel geld gegaan naar het effect van cognitieve gedragstherapie. Wat blijkt? In de commissie van ZonMW die de gelden verdeelt zat een van belangrijkste voorstanders van gedragstherapie, hoogleraar Gijs Bleijenberg. Onderzoekers en journalisten van Argos radio hebben aangetoond dat bijna alle beschikbare gelden naar de onderzoeksschool van Gijs Bleijenberg ging (https://www.vpro.nl/argos/lees/nieuws/2017/Schimmige-praktijken-bij-ZonMw.html)
“Wel is het soms mogelijk de symptomen van de ziekte te verlichten. Van belang is dat arts en patiënt samen de mogelijkheden daartoe verkennen. Zo kunnen patiënten baat hebben bij geneesmiddelen die bijvoorbeeld de slaap verbeteren, de pijn verminderen of de beweeglijkheid van de darmen gunstig beïnvloeden. Ook cognitieve gedragstherapie (CGT) is een te overwegen behandelingsoptie, zo vindt de meerderheid van de commissie. Vier commissieleden nemen een ander standpunt in. Zij wijzen erop dat veel patiënten met ME/CVS negatieve ervaringen hebben met de therapie en hebben bezwaar tegen de vorm van CGT die in Nederland bij ME/CVS wordt toegepast.”
De negatieve effecten van CGT zijn in het buitenland aangetoond. Ook zijn in de UK wetenschappers zoals Gijs Bleijenberg (die dus gedragstherapie promoten) voor de rechter verschenen omdat ze de data van hun onderzoeken niet openbaar wilden maken. Toen de rechter dit hun beval, bleek het “positieve effect van CGT” gebaseerd op wetenschappelijk broddelwerk. Wereldwijd wordt met afschuw gereageerd op dit wetenschappelijk falen dat wereldwijd honderduizenden patiënten stigmatiseert en op ernstige wijze medische zorg wordt onthouden.
Meerdere leden uit de commissie (bv prof. dr. J.A. Knoop) die willen vasthouden aan CGT als behandeloptie bevinden zich in de “onderzoeksschool” waar Bleijenberg ook deel van uitmaakte.
Prof. dr. J.A. Knoop staat aan het hoofd van Het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV). Hier werken alleen psychologen (http://nkcv.nl/over/team/). Er werkt geen enkele arts die verstand heeft van bio-medische afwijkingen bijME-patiënten. Deze afwijkingen worden inmiddels in vele buitenlandse onderzoeken gevonden.
Het NKCV borduurt ondertussen voort op het broddelonderzoek uit de UK, doen zelf onderzoek met gelden die op dubieuze wijze verkregen zijn en zitten vervolgens in adviescommissie die de overheid moet adviseren op welke wijze ME/CVS het beste behandelt moeten worden.
Gelukkig is de gezondheidsraad wijs om de stem van prof. dr. J.A. Knoop niet langer al te zwaar te laten klinken. Gezien de bovenstaande feiten lijkt mij dat een juiste beslissing.
De gezondheidsraad adviseert de overheid miljoenen te gaan investeren in onderzoek naar ME/CVS. Het is raadzaam om in de gaten te houden dat Bleijenberg en Knoop niet betrokken worden bij de verdeling van deze gelden.