Pulmonale Arteriële Hypertensie (PAH) is een zeldzame, ongeneeslijke aandoening waardoor de bloeddruk in de longslagader boven de normale waarden stijgt - gevaarlijk voor het hart. Het Radboudumc behandelt momenteel zo'n 140 patiënten met deze aandoening. Maar is die behandeling optimaal? De data die nodig zijn om die vraag te beantwoorden, zijn niet eenvoudig uit het EPD te halen. Want een op zichzelf staande diagnosecode voor PAH is er niet. Cardioloog Toon Duijnhouwer ging daarom aan de slag met CTcue, vertelt hij in een interview met ICT&health.
“Er zijn verschillende aandoeningen die tot PAH kunnen leiden”, vertelt Duijnhouwer. Hij schat in dat er in heel Nederland zo’n 1.000 tot 1.200 patiënten met PAH worden behandeld. De aandoening is niet te genezen. “Mensen met PAH overlijden uiteindelijk doorgaans aan hartfalen.”
Omdat de symptomen in eerste instantie niet specifiek zijn, kan het lang duren voordat patiënten de diagnose krijgen. Vervolgens zijn er meerdere opties als het gaat om de behandeling. “Er zijn vier categorieën medicijnen”, aldus Duijnhouwer. “Je kunt met één medicijn beginnen of meerdere medicijnen uit meerdere categorieën voorschrijven, afhankelijk van de onderliggende oorzaak, hoe ziek de patiënt is en de prognose.”
Zoeken in EPD
“We wilden weten of we patiënten optimaal behandelen”, zegt Duijnhouwer. “Zowel op patiëntniveau als voor de hele patiëntpopulatie. Daarvoor hadden we een kwaliteitsmonitor nodig, wat ook een wens was van de Vereniging van Longartsen en Tuberculose en de Nederlandse Zorgautoriteit.”
Duijnhouwer startte met de module Patient Finder van CTcue, een systeem van IQVIA dat privacy-by-design technologie biedt om data te ontsluiten. “Ik vond het een heel groot voordeel dat ik er meteen zelf mee aan de slag kon. Ik kon als dokter zelf die patiënten uit ons EPD halen die ik zocht. Ook als de informatie in platte tekst stond. Ik kon alle mogelijke combinaties maken en zoektermen ingeven. Dat leverde een bijna waterdicht systeem op waardoor ik alle mensen met de diagnose PAH kon vinden. Dat was me voorheen nooit gelukt."
Inzicht in PAH
Een van de inzichten die Duijnhouwer tot nu toe heeft opgedaan, is dat zijn patiënten gemiddeld veel ouder zijn en meer comorbiditeit hebben dan patiënten die in studies worden beschreven.
“Dat is de belangrijkste reden waarom mensen met een hoog risicoprofiel, toch minder medicijnen krijgen dan je zou verwachten op basis van de richtlijn. Soms zou je eigenlijk volle bak moeten behandelen, maar heb je te maken met een 83-jarige die ook een linkszijdig hartprobleem en longlijden heeft en niet alle medicijnen goed verdraagt. Dat verklaart ook waarom mensen relatief veel klachten hebben.”
Lees het hele interview in editie 1 van ICT&health, die rond 15 februari verschijnt.
