SPIDeRR: breekijzer voor internationale data-uitwisseling

11 oktober 2023
Rachel Knevel klein ICT&health 5 2023
Onderzoek
Nieuws

Dertig procent van de patiënten die naar de huisarts gaat, komt daar vanwege spier- en gewrichtsklachten. Deze mensen moeten vaak een lange weg afleggen langs meerdere behandelaars, voor ze de juiste zorg krijgen. Reumatoloog Rachel Knevel van het LUMC leidt een groot Europees onderzoek dat moet resulteren in digitale diagnosetools voor snellere en betere verwijzing. Veilige, betrouwbare en efficiënte dataverzameling is daarbij een randvoorwaarde.

Knevel kreeg 6 miljoen euro Europese subsidie voor onderzoeksproject SPIDeRR, dat zich richt op mensen met spier- en gewrichtsklachten die mogelijk een reumatische aandoening hebben. Het onderzoek moet uiteindelijk drie tools opleveren:

  1. Een symptoomchecker voor de patiënt zelf.
  2. Een instrument waarmee de (eerstelijns) zorgverlener gerichter kan verwijzen.
  3. Een ‘digital twin’: een instrument waarmee artsen de ziektebeelden van hun eigen patiënten kunnen vergelijken met digitale versies van bekende ziekteprofielen.

Juiste verwijzing

“We willen allereerst een tool ontwikkelen waarmee de huisarts de diagnose beter kan stellen en dus de patiënt direct naar de juiste specialist kan verwijzen”, vertelt Knevel. “Nu krijgen wij als reumatologen bijvoorbeeld veel patiënten met fibromyalgie of artrose, maar dat kunnen wij niet behandelen. Als wij onze kennis in een tool kunnen verwerken, kan de huisarts patiënten sneller naar de juiste specialist verwijzen. Dan hebben we binnen de reumatologie meer tijd voor mensen met complexe reumatische ziektebeelden.”

Bij het onderzoek worden ook sociale wetenschappers betrokken voor een kwalitatieve toets. Knevel: “We willen weten welke stereotypen een rol spelen. We weten bijvoorbeeld dat mannen minder snel dan vrouwen denken dat zij fibromyalgie hebben. Ook huisartsen denken dat. Dus willen we weten: waar zitten onze aannames?”

Meer data samenbrengen

Daarnaast moet het onderzoek, waarvoor onder meer de tool CTcue wordt gebruikt, meer inzicht opleveren in het ziektebeeld zelf. Knevel: “We zien een enorme heterogeniteit in de mensen die we na diagnose een label hebben gegeven. Maar we zien ook dat dat label in de loop van de tijd vaak verandert. Dan blijkt reumatische artritis bijvoorbeeld toch systemische lupus erythematodes, SLE, te zijn. We hopen door veel data samen te brengen, meer begrip te krijgen van reumatische ziektebeelden. We zoeken naar patronen die wij als artsen niet zien. Het uiteindelijke doel is natuurlijk genezing.”

Lees het uitgebreide artikel in ICT&health 5, die op 26 oktober verschijnt.

Door innovation partner