“ALS is een zeer progressieve en complexe ziekte waarbij elke patiënt anders is, een ander ziektebeloop heeft,” vertelt Kruitwagen in een nieuwsbericht van het UMC. “De Thuismeten en Coachen app stelt patiënten in staat om thuis zelf gegevens over hun functioneren vast te leggen. Daardoor krijgen zowel wij als zorgverleners, als de patiënten zelf, een veel beter beeld over hoe de ziekte verloopt." Patiënten vullen in de app regelmatig informatie in over gewicht, fysiek functioneren – zoals lopen, slikken en aankleden – en over hoe ze zich voelen. Ook kunnen ze via de app een vraag stellen aan hun zorgcoaches.
Thuismeten geeft meer inzicht
Ziekenhuisbezoeken zijn voor ALS-patiënten vaak zeer belastend. Doordat de ziekte bij elke patiënt op afstand wordt gevolgd, krijgen de behandelaars volgens de revalidatiearts meer inzicht in de ziekte en is een betere planning mogelijk. “Patiënten komen dus alleen als er een specifieke zorgvraag is, of als we zelf merken dat bijvoorbeeld het gewicht van de patiënt teveel achteruit gaat. Je hebt intensiever contact zonder een fysieke afspraak en kan de zorg toespitsen op de individuele situatie van elke patiënt op elk moment. Echte personalized care dus.”
Dit vraagt wel om een enorme verandering in de inrichting van de zorg, stelt Kruitwagen. “Bij ons in het team hebben we een aangewezen verpleegkundig specialist die, als zorgcoach, een zeer belangrijke rol heeft. Zij geeft patiënten eenmaal per maand feedback op hun metingen, en als dat nodig is, beantwoordt zij vragen van patiënten via e-consulten. Daarnaast neemt ze ook proactief contact op als we zien dat het niet zo goed gaat met een patiënt, om te kijken hoe we ze kunnen ondersteunen.”
Uitrol in heel Nederland
Volgens de revalidatiearts is het doel om de nieuwe manier van zorgverlening voor ALS patiënten in heel Nederland toe te gaan passen. “Als expertisecentrum op het gebied van ALS zien we het als onze rol om voor ALS dit soort innovaties te ontwikkelen. Daarnaast zullen we de implementatie van de app onder de andere ALS-teams in Nederland stimuleren.”
Drempels hiervoor zijn nog onder andere regelgeving, vergoeding en (zorgen rondom) privacy. Zo is wel duidelijk dat de zorg voor de patiënt beter wordt, maar is nog niet te kwantificeren wat de terugverdientijd van de investering in ALS Thuismeten is. “Daarom heb je bij dergelijke innovaties managers en bestuurders nodig die achter het idee staan en een risico durven nemen.”
