Erfelijke hartziekten trekken een enorme wissel op iemands leven. Ze geven al op jonge leeftijd ernstige symptomen, waardoor de kwaliteit van leven flink onder druk staat. NWO en de Hartstichting financieren daarom inter- en transdisciplinair onderzoek om erfelijke hartziekten vroeger te kunnen opsporen, de risico’s beter te voorspellen en op nieuwe manieren te behandelen om patiënten langer een goede kwaliteit van leven te bieden. NWO en de Hartstichting stellen samen ruim 7,6 miljoen euro beschikbaar.
Via een call for proposals willen de organisaties gezamenlijk onderzoek financieren. Het onderzoek moet inzichten en resultaten opleveren die kunnen worden gebruikt om erfelijke hartziekten vroeger op te sporen, de risico’s beter te voorspellen en nieuwe behandelingen te ontwikkelen. Deze drie subdoelen worden hieronder verder toegelicht.
Vroeg opsporen
Erfelijke hartziekten kunnen al op jonge leeftijd plotseling ernstige symptomen veroorzaken of zelfs leiden tot de dood. In Nederland wordt bij jonge overledenen niet altijd onderzoek gedaan naar de oorzaak van overlijden. Ook DNA-onderzoek wordt vaak niet uitgevoerd. Er is interdisciplinaire samenwerking nodig om familieleden beter op te sporen en uit te nodigen voor een gesprek over de erfelijkheid van de aandoening waaraan hun dierbare is overleden.
Er is nog onvoldoende kennis over erfelijke hartziekten om goed te voorspellen wie wanneer klachten krijgt. Dit maakt behandelbeslissingen complex en kan leiden tot over- of onderbehandeling. Om risico’s beter te kunnen voorspellen en zo te zorgen voor een betere kwaliteit van leven en meer optimale zorg, is meer inzicht nodig in de genetische en niet-genetische oorzaken van erfelijke hartziekten. Ook moet worden gezorgd voor een betere data-infrastructuur op nationaal niveau. Aan dit laatste wordt al enkele jaren hard gewerkt. De overheid heeft hier vanuit het Nationale Groeifonds 68,5 miljoen euro in geïnvesteerd.
Behandeling
Momenteel worden veel erfelijke hartziekten behandeld met leefstijladviezen, medicatie en/of het plaatsen van een interne defibrillator (ICD). Deze behandelingen hebben echter enkele nadelen en zijn niet altijd effectief. Het is daarom belangrijk om nieuwe behandelingen te ontwikkelen, inclusief gentherapieën, om de kwaliteit van leven te verbeteren. Innovatief onderzoek kan leiden tot betere overlevingskansen en een beter perspectief op genezing voor een bredere groep patiënten. Het onderzoek naar een behandeling en mogelijk genezing zal zich beperken tot de eerste stappen op weg naar effectieve klinische toepassing.
Het precieze bedrag dat beschikbaar is voor de call for proposals is 7.632.211 euro. NWO en de Hartstichting dragen beide 50 procent van de financiering. Binnen deze call wordt maximaal één aanvraag toegewezen en de subsidie wordt in eerste instantie voor de eerste drie jaar toegekend. Voor de laatste drie jaar moet een verzoek tot voortzetting worden ingediend. Deelname aan de informatiebijeenkomst op 11 juli 2024 van 15.30 tot 17.00 uur is verplicht voor iedereen die een deelaanvraag wil indienen.
Heart4Data
De Hartstichting financiert naast het genoemde onderzoek ook het Heart4Data-project, dit in samenwerking met ZonMw. Binnen dit project wordt pragmatisch gewerkt aan een duurzame infrastructuur voor zorg en onderzoek naar hart- en vaatziekten. Naast de bouw en vulling van een duurzame registratie voor hartfalen wordt de infrastructuur ontwikkeld en getest middels use-cases en de eerste registratie gebaseerde onderzoeken zoals SELEQT-HF.
